Erster ME/CFS-Fachkongress der CS Caritas Socialis verbindet internationale Expertise mit konkreten Versorgungsmodellen

Beim ersten ME/CFS-Fachkongress der CS Caritas Socialis am 13. Oktober 2026 in Schönbrunn spannte sich der thematische Bogen von Ethik und Medizin bis zu konkreten Versorgungsangeboten: der neuen PAIS-Ambulanz in Wien, die im Sommer 2027 startet, den Reha-Angeboten auf der Laßnitzhöhe sowie dem bislang ausschließlich spendenfinanzierten Projekt CS Nordlicht. Es bietet spezialisierte Pflege und Betreuung und entlastet Angehörige durch eigens ausgebildete Ehrenamtliche. Im Rahmen des Kongresses wurden zudem die Eduard-Spörk-Journalist:innenpreise für herausragende Berichterstattung verliehen.

Wie kann Versorgung für Menschen mit ME/CFS gelingen – und was lässt sich bereits heute verbessern? Dieser Frage widmete sich der erste ME/CFS-Fachkongress der CS Caritas Socialis am 13. Oktober im Apothekertrakt des Schlosses Schönbrunn. Unter dem Motto „Wissen. Haltung. Tun.“ kamen Perspektiven aus Medizin, Pflege, Ethik, Forschung und der Lebensrealität Betroffener zusammen. Im Zentrum standen nicht allein die Lücken im Versorgungssystem, sondern konkrete Wege, sie zu schließen.

Gesundheitsversorgung im Umbruch braucht neue Modelle der Zusammenarbeit über Finanzierungsgrenzen hinweg.

„Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen brauchen nicht nur die Aussicht auf Besserung, sondern Unterstützung – und zwar heute. Um in einem Umfeld im Umbruch rasch helfen zu können, müssen wir Betreuung neu denken: über die Grenzen von Gesundheit und Pflege hinweg, mit Modellen, die Ressourcen schonen und Betroffenen den größtmöglichen Nutzen bringen. Unsere Einladung zur Zusammenarbeit mit CS Nordlicht steht offen“, so Klaus Rosino, Geschäftsführer der CS Caritas Socialis, zur Eröffnung des Kongresses.

Der Anspruch der CS reiche dabei über einzelne Hilfsangebote hinaus: Ziel sei ein tragfähiges Versorgungsmodell, das sich in das Gesundheits- und Sozialsystem einfügt und auch andernorts aufgegriffen werden kann. Die Erfahrung aus der Hospizarbeit habe gelehrt, den Menschen mit seinen Bedürfnissen zum Ausgangspunkt zu machen – nicht die Grenzen bestehender Angebote.

Forschung vorantreiben und Versorgung aufbauen

Für die WE&ME Stiftung betonte Gabriele Ströck die Bedeutung der Forschung und begrüßte die Ankündigung einer spezialisierten Wiener Ambulanz. Zugleich unterstrich sie, dass medizinische Versorgung durch Pflege, Betreuung und Unterstützung im Alltag ergänzt werden müsse. Angebote wie CS NORDLICHT leisteten hier wichtige Pionierarbeit.

CS als Pionierin der Betreuung für Menschen mit ME/CFS

Doris Schmidauer, Ehefrau des Bundespräsidenten Alexander van der Bellen, hob die Pionierarbeit der CS Caritas Socialis mit CS NORDLICHT in ihrer Videobotschaft hervor. Sie forderte den Ausbau spezialisierter Pflege- und Betreuungsangebote und ein Gesundheitssystem, das so gut gerüstet ist, dass Menschen mit ME/CFS nur gegen ihre Krankheit kämpfen müssen – und nicht zusätzlich gegen das System und um Anerkennung.

Giovanni Maio: Verletzlichkeit des Menschen als Ausgangspunkt
Mit seiner „Ethik der Verletzlichkeit“ eröffnete der Medizinethiker Prof. Dr. Giovanni Maio eine grundlegende Perspektive auf die Versorgung: Verletzlichkeit ist kein Defizit, sondern Teil des Menschseins. Daraus erwächst Verantwortung für Medizin, Pflege und Gesellschaft – gerade dort, wo Menschen aufgrund ihrer Erkrankung in besonderem Maß auf Unterstützung angewiesen sind.

Michael Stingl: Wir können jetzt schon was tun
Dr. Michael Stingl, Neurologe und Begleiter seit fast 10 Jahren von Menschen mit ME/CFS nannte in seinem Vortrag vier Haltungen, mit denen sich schon jetzt viel bewirken lässt: Betroffene ernst nehmen, sich fortbilden, keinem therapeutischen Nihilismus verfallen und passende Rahmenbedingungen schaffen. Dem häufig vorgebrachten Einwand, ME/CFS lasse sich in der Begutachtung nicht feststellen, hielt er entgegen: Entscheidend sei zunächst die Frage „Wie geht es Ihnen nach Belastung?“. Denn die Post-Exertional Malaise (PEM), also die zeitverzögerte Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, ist das zentrale Kennzeichen der Erkrankung – und ME/CFS kann anhand anerkannter Diagnosekriterien aktiv diagnostiziert werden.

Norwegen: Was spezialisierte Langzeitbetreuung verändern kann

Mari Gamme Sollie und Prof. Ola Didrik Saugstad stellten die spezialisierte ME/CFS-Einrichtung Røysumtunet in Norwegen vor. Der präsentierte Modellbetrieb umfasst acht Plätze und richtet die Betreuung konsequent an den Bedürfnissen schwer und sehr schwer erkrankter Menschen aus.

Die beiden berichteten von ausgewerteten Verbesserungen des Gesamtzustands während des Aufenthalts, aber auch von deutlichen Verschlechterungen nach der Rückkehr in das gewohnte Umfeld. Ihre Erfahrungen rückten damit eine wesentliche Frage in den Mittelpunkt: Wie lassen sich geeignete Betreuungsbedingungen nicht nur zeitlich begrenzt, sondern dauerhaft sicherstellen?

Erste Wiener PAIS-Ambulanz: ein wichtiger Schritt mit Anschlussbedarf

OA Dr. Martin Komenda-Lett, Projektleiter des Wiener Kompetenzzentrums für postakute Infektionssyndrome (PAIS), stellte das neue Zentrum des Wiener Gesundheitsverbunds vor, das erste seiner Art in Österreich. Ab Sommer 2027 startet die Versorgung in einer ersten Ausbaustufe im Donaufeld in Floridsdorf, der Vollausbau ist für Mitte 2028 geplant. Für die Errichtung sind 6,7 Millionen Euro, für den Betrieb 3,8 Millionen Euro jährlich veranschlagt. Ein multiprofessionelles Team soll in reizarmen, barrierefreien Räumen betreuen, für Schwerstbetroffene sind telemedizinische Angebote vorgesehen. Genau hier sieht die CS Caritas Socialis Anschlussbedarf: Für schwer und schwerstkranke Menschen mit ME/CFS ist ein Ambulanzbesuch oft unmöglich. Mit der Expertise von CS NORDLICHT können aufsuchende Teams die Ambulanz ergänzen und Gesundheitsversorgung und Pflege zu Hause verbinden.

CS NORDLICHT: Die Versorgung an den Menschen anpassen
Mit CS NORDLICHT stellte Projektleiterin Andrea Schwarz das abgestufte Versorgungsmodell für Menschen mit ME/CFS vor, das Beratung, pflegerische und medizinische Kompetenz, psychosoziale Unterstützung sowie die Entlastung Angehöriger verbindet. Das Ziel ist nicht ein Nebeneinander einzelner Leistungen, sondern eine abgestimmte Begleitung über die Grenzen des Gesundheits- und Sozialbereichs hinweg in einem Wiener Referenzmodell.

Die CS sieht in der Begleitung von Menschen mit ME/CFS eine Not der Zeit. Aus ihrer konkreten Erfahrung in der mobilen und stationären Betreuung hat sie beschlossen zu handeln und diese Menschen in den Mittelpunkt zu rücken – in den Worten von Andrea Schwarz: „radikale Patient:innenorientierung“. „Bei CS Nordlicht müssen sich nicht die Betroffenen an unsere Abläufe anpassen, sondern wir uns an ihre Bedürfnisse“, beschreibt Schwarz den Ansatz.

Die palliative Grundhaltung stellt Symptomlinderung, Selbstbestimmung und Lebensqualität in den Mittelpunkt. Wissenschaftliche Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien und dem Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome sowie die Unterstützung durch den Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds verbinden den Aufbau praktischer Versorgung mit Forschung und fachlicher Weiterentwicklung.

Beim gemeinsamen Round Table brachte Sandra Leiss ihre Perspektive als ME/CFS-Betroffene in die Diskussion mit Maio, Stingl, Komenda-Lett und Schwarz ein. Durch die Diskussion führte Sabine Kronberger.

Workshops: Wissen vertiefen, Erfahrungen teilen, voneinander lernen

Die Workshops am Nachmittag übersetzten die Vorträge in konkrete Fragen der Umsetzung. Im Workshop Røysumtunet, begleitet von Marina Kojic, SAG’S MULTI, wurden mit Gamme Sollie und Saugstad Versorgungsmodelle, die Auswertung von Betreuungsergebnissen sowie Finanzierung und Zugangsmöglichkeiten vertieft.

Im Workshop „Rehabilitation bei ME/CFS – wann sinnvoll, wann möglich?“ standen mit OÄ Dr. Sonja Marsche, der Privatklinik Lassnitzhöhe/Sanlas Holding begleitet von Marie Hallwirth, Journalismus-Studentin der FH Wien der WKW, konkrete Erfahrungen im Mittelpunkt. Diskutiert wurden sowohl Fallstricke und Grenzen als auch mögliche hilfreiche Ansätze: Unter welchen Voraussetzungen kann Rehabilitation unterstützen, und wann wird sie zur zusätzlichen Belastung?

Lisa Haderer, ME/CFS Expertin CS Nordlicht und Andrea Schwarz, Projektleitung CS Nordlicht erläuterten im NORDLICHT-Workshop, was das spendenfinanzierte Projekt bereits ermöglicht: Unterstützung durch die Beratungsstelle, aufsuchende Dienste und medizinische Begleitung. Ein besonderer Schwerpunkt galt der Entlastung pflegender Angehöriger. Vorgestellt wurde das Ehrenamtsteam, dessen Mitglieder eine spezialisierte Ausbildung als Aufbaulehrgang zum Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitungskurs absolviert haben. Auch der nächste Aufbaulehrgang wird in Kooperation zwischen dem Kardinal König Haus und der CS Caritas Socialis angeboten. Gehostet wurde der Workshop von Magdalena Pötsch, Der Standard.

Der vierte Workshop widmete sich unter der Leitung von Dr. Veronika Mosich, Allgemeinmedizinerin und ärztliche Leitung CS Hospiz Rennweg dem Umgang mit Sterbewünschen von Menschen mit ME/CFS. Damit erhielt auch dieses anspruchsvolle Thema Raum für fachlichen Austausch, der von Sandra Gloning, freie Journlistin gehostet wurde.

Eduard Spörk Preise: Journalismus macht ME/CFS sichtbar

Im Rahmen des Kongresses wurden erstmals die Eduard Spörk Journalist:innenpreise verliehen. 71 Einreicher:innen mit 95 journalistischen Arbeiten beteiligten sich am Wettbewerb um den von der Schwesterngemeinschaft Caritas Socialis mit insgesamt 5.000 Euro dotierten Preis. Ausgezeichnet wurden Barbara Köppel für „Weil wir leben wollen“ auf FM4 in der Kategorie Online, Anton Prlic für „Long Covid: Betroffene kämpfen um Absicherung“ in den Salzburger Nachrichten in der Kategorie Tageszeitung, Edith Meinhart für „Die im Dunkeln“ in DATUM in der Kategorie Magazin sowie Jonas Ganslmeier für „Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet“ im ZDF in der Kategorie TV/Streaming.

Gesundheitsministerin a. D. Maria Rauch-Kallat würdigte in ihrer Laudatio den Gesundheits- und Sozialpionier Eduard Spörk, den ersten Geschäftsführer der CS Caritas Socialis GmbH: „Er hat die Gesundheits- und Soziallandschaft mitgeprägt in Österreich und besonders mit den CS Schwestern neue Wege beschritten“ so Rauch-Kallat. Die Jurymitglieder Constanze Ertl, ORF Redakteurin und Christian Haberhauer, APA- Redakteur führten durch die Verleihung und überreichten die Auszeichnungen gemeinsam mit Christina Hallwirth-Spörk, der Tochter des Namensgebers, heutige CS Stiftungsvorständin.

„Je mehr Menschen über ME/CFS erfahren, desto schwerer wird es, die Betroffenen im Gesundheitssystem weiter zu ignorieren“, betonte Sabina Dirnberger-Meixner, Kongressleiterin und Jurymitglied des Journlistenpreises . „Mehr Wissen, mehr Wirkung und damit hoffentlich bald mehr Lebensqualität für Menschen mit ME/CFS!, so Dirnberger.

Entscheidend ist, was bei den Betroffenen ankommt
Den Maßstab für den Kongress hatte Klaus Rosino bereits in seiner Eröffnungsrede gesetzt: „Der Maßstab für den Erfolg dieses Tages ist nicht allein, was wir hier besprechen. Sondern was davon im Leben der Betroffenen ankommt.“