Pro Rare Austria fordert Reform der Pflege- und Invaliditätssysteme

Die Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria, fordert eine tiefgreifende Reform der Verfahren rund um Pflegegeld sowie Invaliditäts- und Berufsunfähigkeitspension. Betroffene berichten österreichweit von intransparenten Abläufen, herabwürdigender Behandlung und unverständlichen Ablehnungen. Besonders Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen sind von diesen Missständen betroffen.

„Wir erleben tagtäglich, dass Betroffene in einem System stecken, das weder fair noch nachvollziehbar funktioniert. Scheinbar willkürliche Entscheidungen und mangelnder Respekt verletzen die Menschenwürde vieler und verschärfen soziale Ungleichheiten“, sagt Mag. Ella Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria.

Der Dachverband begrüßt die von Ministerin Schumann in den Medien angekündigte Reform ausdrücklich. Die Allianz unterstützt diesen Schritt und wünscht sich ein partizipatives Vorgehen, das Betroffene aktiv einbindet und ihnen den Respekt entgegenbringt, den sie verdienen.

Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer seltenen Erkrankung. Der Weg bis zur richtigen Diagnose ist oft lang und kräftezehrend – umso schwerer wiegt es, wenn notwendige Unterstützungen wie Pflegegeld oder eine Invaliditätspension aufgrund fragwürdiger Gutachten verweigert werden. Viele der Betroffenen wenden sich nach abgelehnten Anträgen an Pro Rare Austria. Eine erhebliche Anzahl fühlt sich in aussichtslosen Verfahren alleingelassen.

Schwere Vorwürfe gegen Gutachterpraxis

Pro Rare Austria bestätigt die Kritik, die zuletzt in mehreren Medienberichten laut wurde: Gutachter:innen verfügen häufig nicht über fachliches Wissen zu seltenen Erkrankungen, verweigern die Anerkennung ärztlicher Diagnosen und begegnen Betroffenen mit fehlender Empathie. Pflegebedarfszeiten werden in manchen Fällen auf nur ein Viertel der ursprünglich festgestellten Stunden reduziert – oft ohne sachliche Begründung.

„Diese Praxis ist respektlos und menschenunwürdig. Wer mit einer schweren, seltenen Erkrankung lebt, verdient Unterstützung, nicht Misstrauen“, so Rosenberger.

Reformvorschläge von Pro Rare Austria

Um existenzielle Härten zu beenden und Betroffenen gerecht zu werden, fordert Pro Rare Austria:

• Verpflichtende Anerkennung medizinischer Fachdiagnosen und Symptombewertungen.
• Ein transparentes, nachvollziehbares Begutachtungsverfahren mit klaren Qualitätsstandards.
• Spezialisierte Schulungen für Gutachter:innen – sowohl zu seltenen Erkrankungen als auch zu einem respektvollen Umgang mit Patient:innen.
• Berücksichtigung der tatsächlichen Lebensrealität und des häuslichen Umfelds bei Beurteilungen.
• Eine unabhängige Beschwerdestelle für fehlerhafte Gutachten und diskriminierende Vorgehensweisen.

Pro Rare Austria bietet seine Expertise für diese Reformprozesse ausdrücklich an. Ziel ist ein gerechtes, menschliches System, das Vertrauen statt Angst schafft.

„Es ist untragbar, dass Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen in Österreich auf so entwürdigende Weise behandelt werden. Jede Reform, die Fairness und Transparenz stärkt, ist ein Gewinn – für die Betroffenen und für die Gesellschaft als Ganzes“, betont Rosenberger.

Über Pro Rare Austria

Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt österreichweit aktuell mehr als 130 Mitglieder. Pro Rare Austria steht für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

www.prorare-austria.org/