Seltene Erkrankungen: Hilfe durch Frühdiagnose

Wien (OTS) - Viele seltene Erkrankungen werden erst spät entdeckt.
Eine überarbeitete und verbesserte Datenbank der Initiative AM PLUS –
www.symptomsuche.at - hilft vor allem niedergelassenen
Allgemeinmedizinern, Verdachtsfälle früher zu erkennen.

Seltene Erkrankungen - zu spät diagnostiziert

Wenn nur fünf von 10.000 Personen an einer Krankheit leiden, handelt
es sich um eine seltene Erkrankung. Bis zu 8.000 Krankheitsbilder
sind momentan definiert. In Österreich leiden rund 400.000 Personen
an einer seltenen Erkrankung. Viele davon sind immer noch nicht
diagnostiziert, oft dauert es viel zu lange, bis die Grunderkrankung
überhaupt erkannt ist.

Die Datenbank und Plattform www.symptomsuche.at des Vereins AM PLUS –
Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit soll
Allgemeinmedizinern und anderen Ärzten der primären Ebene helfen,
mögliche seltene Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und
Verdachtsfälle an Experten weiterzuleiten. Denn es sind in der Regel
die niedergelassenen Allgemeinmediziner die erste Anlaufstelle, auch
wenn es um Symptome geht, die vielleicht auf eine seltene Erkrankung
hinweisen. Sie kennen ihre Patienten länger und betreuen oft die
Familien über Generationen hinweg. Daher können sie Verdachtsfälle
auch am besten erkennen. „Ich habe oft von Kolleginnen und Kollegen
gehört, dass eine Unterstützung beim Erkennen von seltenen
Erkrankungen sinnvoll wäre“, sagt Dr. Erwin Rebhandl,
niedergelassener Allgemeinmediziner und Präsident von AM PLUS.

Datenbank völlig überarbeitet

Die seit 2014 existierende Datenbank www.symptomsuche.at wurde 2017
komplett überarbeitet und verbessert. Vor allem die
Benutzerfreundlichkeit und die Zielgruppenorientierung wurden erhöht.
Ein neues Design und eine übersichtliche Gestaltung erleichtern die
Handhabe der Datenbank. „Als einer auf dem Fachgebiet der Pädiatrie
jahrelang tätiger Facharzt liegen mir die seltenen Erkrankungen
besonders am Herzen. Plattformen wie www.symptomsuche.at sind mit
Sicherheit ein wertvoller Beitrag, richtige Verdachtsdiagnosen zu
stellen und jene Patienten an die auf das jeweilige Gebiet
spezialisierte Stelle weiterzuleiten“, so Prim. Univ.-Prof. Dr.
Wolfgang Sperl, Vorstand der Salzburger Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde und Präsident der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde.

Der Fokus der Datenbank liegt auf beeinflussbaren Erkrankungen,
momentan werden dort mehr als 40 seltene Erkrankungen im Detail
beschrieben. Zusätzlich kann man für mehr als 13 Erkrankungsbilder
via Onlinetest auf www.meindfp.at DFP-Fortbildungen absolvieren. Es
ist geplant, die Datenbank weiter auszubauen: „Wir erhoffen uns,
durch die Plattform einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von
Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu leisten“,
erklärt Dr. Erwin Rebhandl.

Die Hauptsponsoren der Plattform www.symptomsuche.at im Jahr 2017
sind: Actelion, Alexion, Celgene, CSL Behring, Leadiant, MSD, Roche,
Sanofi Genzyme und Thermo Fisher.

Über AM PLUS

AM PLUS, die Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit, setzt
sich für eine Stärkung und Verbesserung der wohnortnahen und
niederschwelligen Gesundheitsversorgung der Bevölkerung ein.
Kernelement dabei ist die Rolle der Allgemeinmedizin als
verantwortungsvolle und zentrale Drehscheibe zwischen der Bevölkerung
und anderen Anbietern von Gesundheitsleistungen im Sinne einer
integrierten Versorgung. Im Zusammenwirken mit Wissenschaft,
Fachgesellschaften, Patientenorganisationen, Sozialversicherung,
Interessensvertretungen und Politik fördert AM PLUS den Dialog
zwischen Verantwortungsträgern und arbeitet aktiv an der Formulierung
und Umsetzung konkreter Lösungen.

Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und
Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in
einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide
Geschlechter bezogen.

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sowie im OTS-Bildarchiv unter http://bild.ots.at

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