Mühsame Wege für kranke Kinder mit seltenen Krankheiten

Utl.: Neue Herausforderungen für das Fach der Kinder- und
Jugendheilkunde =

Wien (OTS) - Der Weg von der treffenden Diagnose bis zur wirksamen
Behandlung kann vor allem für Kinder lange und beschwerlich sein.
Gerade bei "Rare Diseases" - seltenen Erkrankungen - wird der
"Patientenweg" oft zur Tortur. Um hier Fortschritte und
Erleichterungen zu erzielen, ist das Fach der Kinder- und
Jugendheilkunde zunehmend gefordert. Das betonten Arnold Pollak und
Ulrike Salzer-Muhar von der Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendheilkunde der MedUni Wien sowie Reinhold Kerbl, Präsident der
Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ),
am heutigen Dienstag bei einer Pressekonferenz anlässlich der
Jahrestagung der ÖGKJ vom 17. bis 19. September in Wien.

"Gerade bei seltenen Erkrankungen müssen Betroffene lange Wege, oft
auch Umwege, von der Diagnose bis zur Therapie und eventuellen
Nachkontrollen zurücklegen", schildert Arnold Pollak, Leiter der
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien.
Die MedUni Wien hat dem Thema "Seltene Erkrankungen" unter anderem
mit der Etablierung des CERUD (Center für Rare and Undiagnosed
Diseases) einen Schwerpunkt gewidmet. "Wenn wir diese Patientenwege
analytisch beleuchten, finden wir Ansatzpunkte für eine Verbesserung
und können die Situation der jungen PatientInnen erleichtern."

Kaum eine medizinische Disziplin entwickelt sich so rasant wie die
Kinder- und Jugendheilkunde. "Das medizinische Wissen auf diesem
Gebiet verdoppelt sich alle drei bis vier Jahre, und insbesondere auf
dem Gebiet der Genetik gibt es täglich neue Erkenntnisse. Diese
führen dazu, dass heute viele Erkrankungen des Kindes- und
Jugendalters 'maßgeschneidert' behandelt werden können", berichtet
ÖGKJ-Präsident Reinhold Kerbl.

Wenn Kinder schon Medikamente brauchen

Die Tatsache, dass von Kindern und Jugendlichen benötigte
Arzneimittel vielfach nicht für diese Altersgruppe getestet sind, hat
im Jahr 2012 in Österreich zur Gründung des
Arzneimittelforschungsnetzwerkes OKIDS geführt. Diese Institution
organisiert in Zusammenarbeit mit Arzneimittelherstellern klinische
Studien, wobei größter Wert auf PatientInnensicherheit und ethische
Unbedenklichkeit gelegt wird. Neben der Überprüfung neuer Substanzen
wird auch die Anwendung gängiger Medikamente durchforstet, um
Österreichs Kindern und Jugendlichen die bestmögliche
Arzneimittelsicherheit zu bieten. Derzeit arbeitet die ÖGKJ an der
Erstellung einer Datenbank, die pädiatrische Medikamente listet,
deren Verfügbarkeit darstellt, adäquate Dosierungen empfiehlt und
mögliche Risiken aufzeigt.

Schutzimpfungen - aktueller denn je

Der aktuelle Ebola-Ausbruch in einigen afrikanischen Ländern zeigt
dramatisch, wie sich Erkrankungen rasch bedrohlich ausbreiten können.
Derartiges wäre durchaus auch für andere Infektionskrankheiten (wie
z.B. die Kinderlähmung/Polio) möglich. Vollständiger und möglichst
flächendeckender Impfschutz ist daher aktueller denn je. Die zuletzt
seitens des Gesundheitsministeriums beschlossene HPV-Impfung und die
Empfehlung der Impfung gegen Meningokokken B sind aus Sicht der ÖGKJ
sinnvolle Maßnahmen. Besonders erfreulich ist, dass ab Herbst 2014
auch in Österreich ein über die Nasenschleimhaut und somit
schmerzfrei zu verabreichender Impfstoff gegen Influenza/Grippe
verfügbar sein wird. Es ist zu hoffen, dass damit die Akzeptanz der
Influenza-Impfung erhöht wird und schwere Infektionsverläufe
verhindert werden können.

Prävention im Kindesalter - damit aus gesunden Kindern gesunde
Erwachsene werden

Während die pädiatrische Krankenversorgung in Österreich einen sehr
hohen Standard erreicht hat, bleibt die Prävention im Kindes- und
Jugendalter weiterhin auf einem unbefriedigenden Niveau. Derzeit
werden nur etwa zwei Prozent der Gesundheitsausgaben für präventive
Aktivitäten investiert. Aus Sicht der ÖGKJ müssten daher mehr Mittel
für Prävention zur Verfügung gestellt werden, insbesondere für die
Bereiche Unfallprävention, Adipositasprävention, Suchterkrankungen,
aber auch "seelische" und soziale Gesundheit.
"Aus Sicht der ÖGKJ ist es besonders erfreulich, dass mit Sabine
Oberhauser eine ehemalige Kinder- und Jugendärztin in diese
verantwortungsvolle Position bestellt wurde. Wir gehen davon aus,
dass die neue Gesundheitsministerin viel Verständnis zeigt für die
Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen, und unter ihrer Amtsführung
weitere Verbesserungen möglich sein werden", hofft Reinhold Kerbl,
"die von der neuen Ministerin getätigte Absichtserklärung "aus
gesunden Kindern gesunde Erwachsene" werden zu lassen, nehmen wir
freudig zur Kenntnis - sie stimmt auch mit unserem Leitbild überein."

Ausbildung und Weiterbildung

Die Curriculumreform des Medizinstudiums betrifft auch die Ausbildung
zukünftiger KinderärztInnen. Daher gibt es im Rahmen der Tagung einen
Round Table zur pädiatrischen Lehre in Österreich, zu dem die
jeweiligen Leiter bzw. Verantwortlichen der Pädiatrischen Lehre der
nunmehr fünf Medizinischen Universitäten Österreichs eingeladen sind.
"Das Ziel ist die Harmonisierung der Lehrinhalte", erklärt Ulrike
Salzer-Muhar, Leiterin der Core-Unit Lehre der Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien, "im Besonderen die
Gewichtung der Lehrinhalte des österreichweiten Ausbildungskatalogs,
um unseren Studierenden so das für die Pädiatrie Relevante zu
übermitteln."

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