Unsichtbare Realität der seltenen Erkrankungen: Österreich unterschätzt Zahl der Betroffenen um mehr als 80 Prozent

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie ihr Name vermuten lässt. Rund 450.000 (1) Menschen in Österreich sind davon betroffen. Für viele von ihnen bedeutet dies jahrelange Ungewissheit, belastende Symptome und die Suche nach einer Diagnose. Trotzdem bleibt das tatsächliche Ausmaß für viele unsichtbar: Die Bevölkerung schätzt die Zahl der Betroffenen im Schnitt nur auf 87.000 und liegt damit um mehr als 80 Prozent unter der Realität. Eine aktuelle Umfrage anlässlich des 30-jährigen Bestehens von AOP Health macht auf den hohen Aufklärungsbedarf aufmerksam.

Diese Zahlen repräsentieren Menschen mit oft jahrelangen Leidenswegen. Eine von ihnen ist Brigitte Kaufmann. Für sie begann der Weg zur Diagnose mit jahrelanger Unsicherheit. Ihre Beschwerden wurden lange nicht richtig eingeordnet, selbst als sie kaum noch die Stiegen zu ihrer Wohnung bewältigen oder ihr Kind tragen konnte. „Es hat fünf Jahre gedauert, bis ich schließlich die Gewissheit bekam, dass ich an pulmonal-arterieller Hypertonie (PAH), einer seltenen Form von Lungenhochdruck, leide. Es war damals einfach keine Diagnose zu bekommen. Selbst die Ärzt*innen haben an diese Krankheit lange nicht gedacht“, erinnert sie sich.

Frau Kaufmanns Weg verdeutlicht, warum Aufklärung so wichtig ist: Eine frühzeitige und korrekte Diagnose kann bei vielen seltenen Erkrankungen dazu beitragen, dass Betroffene früher Zugang zu geeigneter Behandlung, Beratung und spezialisierter Versorgung erhalten.

„Hinter jeder seltenen Erkrankung steht ein Mensch mit einer individuellen Geschichte, einem persönlichen Umfeld und oft einem langen, belastenden Weg bis zur Diagnose und passender Versorgung“, sagt Dr. Martin Steinhart, CEO, AOP Health. „Die Ergebnisse unserer Umfrage zeigen deutlich, wie groß der Aufklärungsbedarf nach wie vor ist. Mehr Wissen schafft Orientierung, reduziert Unsicherheit und kann dazu beitragen, dass Patient*innen die richtige Diagnose und Behandlung früher erhalten.“

Vier von fünf Österreicher*innen wünschen sich mehr Aufklärung

Seltene Erkrankungen bewegen die Menschen in Österreich. Doch wenn es um konkrete Informationen und Anlaufstellen geht, fehlt vielen die Orientierung: Die Mehrheit von 59 Prozent nimmt seltene Erkrankungen als gesellschaftlich relevante Herausforderung wahr.

Im Gegensatz dazu ist nur ein Viertel der Bevölkerung der Meinung, dass in Österreich bereits ausreichend über seltene Erkrankungen aufgeklärt wird, oder fühlt sich selbst gut informiert. Dementsprechend groß ist der Bedarf an Informationen und konkreten Lösungen. Verlässliche Quellen wie Websites und Informationsmaterialien sind jedoch oft schwer zu finden. Umso wichtiger ist professionelle Aufklärungsarbeit: 82 Prozent messen Informationen durch Expert*innen große Bedeutung bei. Gleichzeitig sind nur 26 Prozent der Befragten der Meinung, dass in Österreich genügend aufgeklärt wird und lediglich 39 Prozent sehen ausreichend zugängliche Informationen als gegeben an.

Der Wunsch nach mehr Aufklärung ist damit entsprechend klar. Es geht dabei nicht mehr allein um mehr Sichtbarkeit, sondern gleichzeitig um Orientierung, die verständlich, vertrauenswürdig und genau dann verfügbar ist, wenn Menschen Antworten brauchen.

Junge Menschen sind stärker sensibilisiert

Beim Blick auf die Generationen zeigt sich ein klares Muster: Junge Menschen begegnen seltenen Erkrankungen häufiger im persönlichen Umfeld und setzen sich aktiver mit dem Thema auseinander, während sie für ältere Menschen oft weniger präsent bleiben. So geben 72 Prozent der Millennials und fast 66 Prozent der Gen Z an, zu wissen, was seltene Erkrankungen sind; fast 62 Prozent der Millennials und 64 Prozent der Gen Z können eine konkrete Erkrankung nennen. Fast jede zweite Person dieser Altersgruppe sieht eine persönliche Relevanz des Themas oder kennt eine betroffene Person.

Bei den Babyboomern zeichnet sich ein fast gegensätzliches Bild: Nur 35 Prozent können eine seltene Erkrankung benennen. Für 21 Prozent ist das Thema persönlich relevant, rund 30 Prozent kennen eine betroffene Person.

Unterschiede zeigen sich auch beim Informationsverhalten: Während rund 70 Prozent der Gen Z und Millennials bereits vor einem Arztbesuch online nach Symptomen recherchieren, trifft das nur auf 40 Prozent der Babyboomer zu. Das unterstreicht die Bedeutung qualitätsgesicherter digitaler Informationen gerade im Hinblick auf komplexe Erkrankungen, deren diagnostische Abklärung häufig spezialisiertes Wissen erfordert.

Seit 30 Jahren an der Seite von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Seit drei Jahrzehnten engagiert sich AOP Health daher für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Neben Forschung und Therapieentwicklung setzt das Unternehmen auf den kontinuierlichen Austausch mit medizinischen Expert*innen, Behandler*innen und Patient*innenorganisationen.

„Unser Antrieb war von Beginn an, Verantwortung dort zu übernehmen, wo der medizinische Bedarf besonders hoch und der Weg für Betroffene besonders herausfordernd ist, und diese mit unseren Partnern im Gesundheitswesen umzusetzen“, fasst Dr. Rudolf Widmann, Gründer und Board Member von AOP Health, zusammen. „Drei Jahrzehnte später ist dieser Anspruch unverändert: Wir wollen Perspektiven schaffen durch innovative Therapien, partnerschaftlichen Dialog und ein stärkeres Bewusstsein für die Lebensrealität von Menschen mit seltenen Erkrankungen.“
Dr. Widmann weiter: „Die Umsetzung unseres Anspruchs ist eine tägliche Herausforderung. Wer Verantwortung in einem komplexen gesellschaftlichen Umfeld übernimmt, erlebt immer wieder Zielkonflikte, unterschiedliche Erwartungen und teils widersprüchliche Interessen verschiedener Akteure. Gerade deshalb braucht es Expertise, Ausdauer und das Engagement unserer Teams."

Die aktuelle Umfrage macht deutlich: Seltene Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit. Sichtbarkeit ist ein entscheidender erster Schritt für mehr Verständnis, bessere Orientierung und eine Versorgung, die Betroffene und ihre Angehörigen nicht alleinlässt.

(1) Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz,
PRO RARE AUSTRIA

Über die Umfrage
Im Auftrag von AOP Health befragte das Markt- und Meinungsforschungsinstitut Marketagent von 24. Juni bis 30. Juni 2026 insgesamt 1.000 Personen österreichweit im Alter zwischen 14 und 75 Jahren. Die Umfrageteilnehmer*innen in ihrem Sample sind repräsentativ für die österreichische Bevölkerung und entsprechen weitestgehend den folgenden Generationen: Generation Z (Gen Z): 15-31 Jahre, Millennials (Gen Y): 32-45 Jahre, Generation X (Gen X): 46-60 Jahre, Baby-Boomer: 61-79 Jahre.

Über AOP Health
Die AOP Health Group ist eine global tätige Healthcare Gruppe mit Hauptsitz in Wien. Die Mission des Unternehmens ist es, mit wissenschaftsbasierten Therapien und Behandlungskonzepten neue Perspektiven für Menschen mit schwer behandelbaren Erkrankungen zu schaffen. Seit 1996 leistet AOP Health daher Pionierarbeit in Bereichen mit begrenzten Therapieoptionen und entwickelt Lösungen für Patient*innen mit seltenen Erkrankungen sowie schweren Krankheitsbildern in therapeutischen Nischenbereichen. Geleitet vom Grundsatz „Needs. Science. Trust.“ setzt die AOP Health Group auf Innovation und langfristige Partnerschaften, um die Behandlungsergebnisse von Patient*innen weltweit zu verbessern.