30 Jahre Spezialambulanz für Cystische Fibrose der Klinik Hietzing: Deutlich gestiegene Lebenserwartung dank medizinischem Fortschritt

Die Spezialambulanz für Cystische Fibrose (CF) an der Klinik Hietzing feiert ihr 30-jähriges Bestehen. In dieser Zeit hat sich die Versorgung der Patient*innen grundlegend gewandelt: Lag die Lebenserwartung in den 1990er-Jahren noch bei rund 30 Jahren, beträgt sie heute über 60 Jahre und ist dank optimaler Versorgung in spezialisierten Zentren und moderner Therapien weiter deutlich im Steigen begriffen. In Österreich leben aktuell schätzungsweise 800 bis 1.000 Menschen mit CF. Rund die Hälfte davon wird in der Klinik Hietzing betreut.

30 Jahre Fortschritt in der CF-Behandlung

Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, ist eine genetisch bedingte Multisystemerkrankung. Ursache sind Veränderungen im sogenannten CFTR-Gen, die zu einer gestörten Funktion eines wichtigen Ionenkanals führen. In Folge bildet der Körper zähflüssige Sekrete, die Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm schädigen. Die Erkrankung verläuft chronisch und lebenslimitierend, hat sich jedoch durch moderne Therapien in den letzten Jahren deutlich verändert. Besonders sogenannte CFTR-Modulatoren ermöglichen es, direkt an der Ursache der Erkrankung anzusetzen und den Verlauf zu verlangsamen. „Die Klinik Hietzing nimmt hier eine Schlüsselrolle ein: Sie ist das einzige spezialisierte Zentrum für erwachsene CF-Patient*innen in der Ost-Region Österreichs und betreut rund die Hälfte aller erwachsenen Betroffenen österreichweit.“, erklärt Andrea Lakatos-Krepcik, Oberärztin und Leiterin der Spezialambulanz.

Die steigende Lebenserwartung bringt neue Herausforderungen mit sich: CF ist längst keine ausschließlich pädiatrische Erkrankung mehr. Mit dem Erwachsenwerden treten zunehmend Begleiterkrankungen wie Diabetes, Lebererkrankungen oder Osteoporose auf, ebenso psychosoziale Fragestellungen wie Beruf und Familienplanung.

Von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin

Dank des seit 1997 national etablierten Neugeborenen-Screenings – im europäischen Vergleich ein früher Meilenstein – werden jährlich etwa 20 bis 25 Neuerkrankungen frühzeitig erkannt. Die Betreuung von Kindern erfolgt in Wien in spezialisierten Zentren des Wiener Gesundheitsverbundes in der Klinik Ottakring und am AKH. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin wird dabei eng begleitet. „Eine strukturierte Transition ist entscheidend, damit junge Patient*innen stabil und gut vorbereitet in die Erwachsenenversorgung wechseln können. Die enge Zusammenarbeit der Zentren ist dafür die Grundlage“, unterstreicht Angela Zacharasiewicz, Abteilungsvorständin der Kinder- und Jugendheilkunde an der Klinik Ottakring, über die Arbeit des CF-Kinderzentrums.

Interdisziplinäre Versorgung im Fokus

Ziel der Behandlung ist eine möglichst hohe Lebensqualität – körperlich, psychisch und sozial. Dafür setzt die Klinik Hietzing auf ein multiprofessionelles Team aus Lungenfachärzt*innen, Pflege-Expert*innen, Physio- und Atemtherapeut*innen, klinischen Pharmazeut*innen, Diätolog*innen und Psycholog*innen. Ergänzend besteht die Kooperation mit Fachbereichen wie Gynäkologie, Fertilitätsmedizin, Endokrinologie und Hepatologie an der Klinik Hietzing.

„In den letzten drei Jahrzehnten hat sich nicht nur die medizinische Behandlung enorm weiterentwickelt, sondern auch unsere Rolle in der Pflege. Wir begleiten viele Patient*innen über Jahre hinweg und erleben, wie aus einer schweren Diagnose eine gut betreute chronische Erkrankung mit deutlich mehr Lebensqualität wird“, betont Ramona Drabek, Pflegeexpertin der Spezialambulanz für Cystische Fibrose an der Klinik Hietzing.

Service-Links:

Spezialambulanz für Cystische Fibrose und Bronchiektasien der Klinik Hietzing: https://klinik-hietzing.gesundheitsverbund.at/leistung/spezialambulanz-fuer-cystische-fibrose-und-bronchiektasien/#toggle-id-1-closed

Ambulanz für Cystische Fibrose bei Kindern der Klinik Ottakring

https://klinik-ottakring.gesundheitsverbund.at/leistung/kindernotfallambulanz/