Internationaler ME/CFS-Tag: Versorgungslücken dringend schließen

Am 12. Mai 2026 ist Internationaler ME/CFS-Tag. Physiotherapie spielt in der Behandlung von ME/CFS-Betroffenen eine zentrale Rolle. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. In Österreich sind laut aktuellem Wissensstand rund 80.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. ME/CFS zählt zu den postakuten Infektionssyndromen (PAIS). Aufgrund der Krankheitsschwere und der damit einhergehenden Isolation bleiben die Herausforderungen und speziellen Bedarfe häufig unsichtbar. Dabei sind eine frühzeitige Diagnosestellung, fachliche Expertise sowie angepasste Versorgungsstrukturen entscheidend für eine langfristige medizinische und soziale Betreuung von Menschen mit ME/CFS, betonen Constance Schlegl, Präsidentin von Physio Austria und Angelika Widhalm, Präsidentin vom Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE). Sie unterstützen die im Policy Brief der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS vor kurzem veröffentlichten Forderungen und Handlungsziele.

Begutachtung und Versorgung

Präsidentin Constance Schlegl: „Eine frühzeitige und korrekte Diagnosestellung, fachliche Expertise in der Begutachtung sowie spezialisierte Versorgungsstrukturen sind zentrale Voraussetzungen für eine angemessene Versorgung von Menschen mit ME/CFS. Bei Menschen mit schwerem Verlauf ist dies ein Versorgungsmix aus Hausbesuchen, Telemedizin und -therapie. Für schwer von ME/CFS betroffene Menschen ist die häusliche Umgebung oft die einzig mögliche Behandlungsumgebung. Diese Versorgungsformen müssen als reguläre Leistungen etabliert und im Vergütungsrahmen gesichert sein. Denn ohne angepasste Versorgung bleiben Betroffene von bedarfsgerechter medizinischer Versorgung und Unterstützung ausgeschlossen. Das hat für die betroffenen Personen gravierende gesundheitliche und mitunter soziale sowie existenzbedrohende Folgen und steigert die Gesamtbelastung auf sozioökonomischer Ebene. Aufgrund der Komplexität und der Schweregrade der Erkrankungen bedarf es einer korrekten Einschätzung. Wird dieser nicht der entsprechende Stellenwert eingeräumt, kann dies neben den Auswirkungen für die Betroffenen selbst auch zu hoher Belastung bei deren Zugehörigen als pflegende Angehörige führen.“

Definition und Datenlage

„Menschen mit ME/CFS müssen endlich konsequent in den Mittelpunkt gesundheits- und sozialpolitischer Entscheidungen gestellt werden. Dazu braucht es die klare Anerkennung der Erkrankung im Sinne der WHO-Definition 1969, eine verlässliche und verbesserte Datenlage sowie transparente und faire Begutachtungskriterien,“ betont Angelika Widhalm und weiter „wesentlich ist auch verstärkte Forschung, um wirksame Behandlungen und ein besseres Verständnis der Erkrankung zu ermöglichen. Es geht um nichts weniger als einen menschenwürdigen Umgang und echte Perspektiven für Betroffene, die dramatisch unterversorgt sind. Wir fordern, dass bestehende Zusagen und der Nationale Aktionsplan (NAP) PAIS konsequent umgesetzt und strukturelle Lücken rasch geschlossen werden – im Interesse der Patient*innen, die seit Jahren auf angemessene Versorgung, soziale Absicherung und strukturelle Unterstützung warten.“

Etwa 20% der Erkrankten sind schwer oder sehr schwer von ME/CFS betroffen. Diese Menschen befinden sich in einem vulnerablen Gesundheitszustand. Sie leben oftmals in einer prekären finanziellen Situation. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – das Kernmerkmal der Krankheit: eine krankheitsbedingte Belastungsintoleranz mit gestörter Regeneration und Symptomverschlechterung nach körperlicher, kognitiver, sensorischer oder orthostatischer Belastung. Selbst geringfügige Reize oder Aktivitäten können dabei eine oft verzögert einsetzende, teilweise über Tage, Wochen oder dauerhaft anhaltende massive Verschlechterung des Gesundheitszustandes auslösen.

„Das aktuelle öffentliche Gesundheitssystem ist auf den besonderen Bedarf in der Behandlung dieser besonders vulnerablen Patient*innen nicht vorbereitet. Das führt zu einer Überlastung aller Beteiligten, den Patient*innen, den Angehörigen und dem Gesundheitspersonal. Handlungsbedarf ist dringend gegeben“, unterstreicht Constance Schlegl.
„Menschen mit ME/CFS warten nicht auf Aufmerksamkeit — sie warten auf Versorgung. Trotz seit Jahren bekannter Versorgungslücken fehlen in Österreich bis heute spezialisierte Versorgungsstrukturen, ausreichende Ausbildung sowie eine verlässliche sozialrechtliche Absicherung. Schwer erkrankte Menschen verschwinden vollständig aus dem öffentlichen Leben und bleiben dennoch massiv unterversorgt. Die notwendigen Maßnahmen sind bekannt - jetzt braucht es endlich eine konsequente Umsetzung,“ betont Kevin Thonhofer, Obmann der Österreichische Gesellschaft für ME/CFS.