Einladung: Virtuelles Pressegespräch im Vorfeld des PHARMIG ACADEMY Rare Diseases Dialogs

Patient:innenorganisationen sind essenzielle Partner im modernen Gesundheitssystem. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind ihr Wissen und ihre Erfahrungen unverzichtbar im Hinblick auf gesundheitspolitische Entscheidungen. Allerdings wird diese so wichtige Mitgestaltung erschwert und reduziert sich nicht selten auf symbolische Beiträge. Dies aufgrund unsicherer struktureller und finanzieller Rahmenbedingungen.

Wir schauen uns internationale Beispiele dazu an, wie Patient:innenorganisationen auch bei sehr kleinen Gruppen zur Verbesserung von Versorgung, Forschung und gesundheitspolitischen Entscheidungen beitragen können und diskutieren beim 19. Rare Diseases Dialog darüber, wie sich das auch in Österreich umsetzen lässt.

Vorab stehen Medienvertreter:innen dazu bei einem virtuellen Pressegespräch folgende Gesprächspartner:innen (in alphabetischer Reihenfolge) zur Verfügung:

• Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi | pädiatrischer Neuro-Onkologe | Leiter des NF-Kinder-Expertisezentrums an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde | Medizinische Universität Wien
• Anita Kienesberger, MA | Obfrau | Die Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen
• Dr. Rainer Riedl | Obmann von Pro Rare Austria | Allianz für seltene Erkrankungen sowie Obmann und Geschäftsführer von DEBRA Austria
• Markus Satory | Co-Chair Standing Committee Rare Diseases der PHARMIG | Merck Gesellschaft m.b.H.

Moderation: Peter Richter | PHARMIG
Datum: 11. Mai 2026, 10:00 Uhr, via Microsoft Teams

Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter [email protected]. Den Link zur Veranstaltung erhalten Sie nach der Anmeldung.

Der Rare Diseases Dialog findet am 11. Mai 2026 um 16:00 Uhr in der Urania Wien statt. Die Teilnahme ist sowohl vor Ort als auch virtuell möglich.

Über die PHARMIG ACADEMY: Die PHARMIG ACADEMY ist das Aus- und Weiterbildungsinstitut der PHARMIG, des Verbands der pharmazeutischen Industrie Österreichs. Sie bietet Seminare, Lehrgänge und Trainings zu allen Themen des Gesundheitswesens. Das Angebot orientiert sich an aktuellen Entwicklungen und richtet sich an alle, die Interesse am Gesundheitsbereich haben bzw. darin tätig sind. Das Format des RARE DISEASES DIALOG bietet allen Betroffenen, Interessierten und relevanten Akteuren eine offene Diskussionsplattform zu aktuellen Themen im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Über die PHARMIG: Die PHARMIG ist die freiwillige Interessenvertretung der österreichischen Pharmaindustrie. Derzeit hat der Verband ca. 120 Mitglieder (Stand Mai 2026), die den Medikamenten-Markt zu gut 95 Prozent abdecken. Die PHARMIG und ihre Mitgliedsfirmen stehen für eine bestmögliche Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln im Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und Innovation den gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt.

Virtuelles Pressegespräch – PHARMIG ACADEMY Rare Diseases Dialog

Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter [email protected].

Datum: 11.05.2026, 10:00 Uhr

Art: Pressetermine

Ort: Microsoft Teams