REMINDER: Virtuelles Pressegespräch im Vorfeld des PHARMIG ACADEMY Rare Diseases Dialogs

Im österreichischen Gesundheitssystem fallen täglich große Mengen an Daten an, oft jedoch unstrukturiert, uneinheitlich und isoliert. Ein nationales Register für seltene Erkrankungen könnte diese Daten qualitätsgesichert und standardisiert nutzbar machen. Der Nutzen wäre enorm: für die Früherkennung, die Versorgung, die Forschung und nicht zuletzt für die betroffenen Menschen selbst.

Doch wie lässt sich ein solches Register in Österreich konkret umsetzen? Welche Wirkung hätte es auf Patient:innenversorgung und Forschung? Was ist nötig an Standards, Zuständigkeiten und Infrastruktur, um es erfolgreich zu etablieren? Und schließlich: Welche internationalen Best Practices können Österreich als Vorbild dienen?

Diese und viele weitere Fragen sind im Mittelpunkt des 18. Rare Diseases Dialogs und des virtuellen Pressegesprächs. Dabei stehen Medienvertreter:innen vorab folgende Expertinnen und Experten zur Verfügung:

• Dr. Sylvia Nanz, Medical Director, Pfizer Corporation Austria; Co-Chair, PHARMIG Standing Committee Rare Diseases
• Ing. Claas Röhl, Bakk.phil., Obmann, NF Kinder; Obmann, NF Patients United; Vorstandsmitglied, Pro Rare Austria; Vorstandsmitglied, Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen
• Dr. med. Dipl.-Vw. Josef Schepers, Collaboration on Rare Disease Observation and Research, University of Southern Denmark, SDU Odense (DK)

Moderation: Peter Richter, PHARMIG
Datum: 12. November 2025, 10:15 Uhr, via Microsoft Teams

Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter peter.richter@pharmig.at. Den Link zur Veranstaltung erhalten Sie nach der Anmeldung.

Der Rare Diseases Dialog findet morgen am 12. November 2025 um 16:00 Uhr in der Urania Wien statt. Die Teilnahme ist sowohl vor Ort als auch virtuell möglich.

Über die PHARMIG ACADEMY: Die PHARMIG ACADEMY ist das Aus- und Weiterbildungsinstitut der PHARMIG, des Verbands der pharmazeutischen Industrie Österreichs. Sie bietet Seminare, Lehrgänge und Trainings zu allen Themen des Gesundheitswesens. Das Angebot orientiert sich an aktuellen Entwicklungen und richtet sich an alle, die Interesse am Gesundheitsbereich haben bzw. darin tätig sind. Das Format des RARE DISEASES DIALOG bietet allen Betroffenen, Interessierten und relevanten Akteuren eine offene Diskussionsplattform zu aktuellen Themen im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Über die PHARMIG: Die PHARMIG ist die freiwillige, parteipolitisch unabhängige Interessenvertretung der pharmazeutischen Industrie in Österreich. Die rund 120 Mitgliedsunternehmen (Stand November 2025) mit ca. 18.000 Mitarbeitern decken den heimischen Arzneimittelmarkt zu gut 95 Prozent ab. Die PHARMIG und ihre Mitgliedsfirmen stehen für eine bestmögliche Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln im Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und Innovation den gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt.