Patientenkaleidoskop: persönliche Geschichten, die Mut machen – Betroffene von CLL und Epilepsie teilen ihre Erfahrungen

„Ich hatte Angst, meinen 60. Geburtstag nicht mehr zu erleben.“

Dieser Satz eines Patienten beschreibt, was viele Menschen empfinden, wenn sie eine schwere Diagnose erhalten: Angst, Unsicherheit und das Gefühl, allein zu sein. Genau hier setzt das Patientenkaleidoskop an. Auf selpers.com, der Plattform für medizinische Aufklärung von Patient:innen und Angehörigen, können Menschen mit chronischen Erkrankungen jetzt ihre persönlichen Erfahrungen teilen – von Patient:innen für Patient:innen.

In den ersten Patientenkaleidoskopen erzählen Betroffene von CLL (Chronischer Lymphatischer Leukämie) und Epilepsie, wie sie mit ihrer Erkrankung leben, Ängste überwinden und wieder Lebensfreude finden. Sie berichten davon, was ihnen geholfen hat, und geben Tipps weiter, die auch anderen Mut machen können.

„Ich bin sehr froh. Ich bin zufrieden mit meinem Leben. Es hätte mich viel schlimmer treffen können“, sagt Rolf Y., der vor 14 Jahren die Diagnose CLL erhielt. Auch Herbert S. hat gelernt, mit der Erkrankung zu leben: „Man hat mit CLL die große Chance, wirklich ein ganz normales Leben weiterzuführen.“

Ebenso offen sprechen Menschen mit Epilepsie über ihre Erfahrungen. Eine junge Frau beschreibt, wie sie anfangs ihre Diagnose verheimlichte: „Ich wollte nicht, dass jemand meine Anfälle sieht.“ Heute geht sie offen damit um: „Je mehr ich über Epilepsie spreche, desto mehr Verständnis bekomme ich zurück.“

Das Patientenkaleidoskop zeigt, wie vielfältig das Leben mit einer chronischen Erkrankung sein kann. Denn sowohl bei Epilepsie als auch bei CLL erleben Betroffene ihre Erkrankung sehr unterschiedlich – von milden bis zu schweren Verläufen, von stabilen Phasen bis zu Zeiten der Unsicherheit. Und doch gibt es Themen, die viele verbinden: Kraftquellen und Angehörige, Anfälle und Alltag oder Diagnose und Therapie zum Beispiel. Solche Querschnittsthemen machen zum Beispiel deutlich, was Epilepsie-Patient:innen bewegt – und was ihnen hilft, ihren Weg zu finden. Durch die thematische Verknüpfung entsteht im Patientenkaleidoskop eine neue Form des Austauschs, die nicht nur informiert, sondern auch zwischenmenschliche Nähe und gegenseitiges Verständnis fördert.

„Unser Ziel ist es, Menschen mit einer chronischen Erkrankung mehr Sichtbarkeit zu geben“, erklärt Dr. Iris Herscovici, eine der Gründerinnen von selpers. „Das Patientenkaleidoskop soll Mut machen, zeigen, dass niemand allein mit der Erkrankung ist – und gleichzeitig den Dialog zwischen Menschen fördern, die Ähnliches erleben. Jede neue Geschichte erweitert das Kaleidoskop um eine wertvolle Facette.“

Die Beiträge sind als Video, Audio oder Text verfügbar und zeigen Menschen aus ganz unterschiedlichen Lebenssituationen, Altersgruppen und Hintergründen. Derzeit umfasst das Patientenkaleidoskop Erfahrungsberichte zu Epilepsie und CLL, weitere Erkrankungen sind schon in Entwicklung.

Betroffene und Angehörige können auf selpers.com/erfahrungsberichte stöbern, zuhören, sich inspirieren lassen – oder selbst Teil des Kaleidoskops werden.
Wer seine eigene Geschichte erzählen möchte, kann sich direkt an redaktion@selpers.com wenden.

Denn geteilte Erfahrungen machen Mut – und verbinden.