Behindertenanwältin zum Ataxia Awareness Day: Aufmerksamkeit für die Krankheit und strukturelle Probleme

Als Ataxie wird eine Bewegungsstörung bezeichnet. Typische Symptome sind laut der „Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie“ zum Beispiel Koordinationsprobleme oder eine undeutliche Sprache. Diese Symptome werden auf das Absterben von Nervenzellen besonders im Kleinhirn zurückgeführt. Die Ursachen von Ataxien sind vielfältig und es gibt verschiedene Arten.

Friedreich Ataxie als häufigste Art

Die häufigste Form der Ataxie ist die Friedreich Ataxie (FA). Diese ist eine seltene neuro-muskuläre, progressive und rezessive genetische Erkrankung. Sie betrifft Nerven, Muskeln und Herz und verändert das Leben der erkrankten Person tiefgreifend. In Österreich gibt es ca. 180 Personen mit Friedreich Ataxie. Für diese gibt es seit Jänner 2023 die Selbsthilfegruppe Friedreich Ataxie Austria. Die Gruppe bietet eine Plattform für Austausch und Ratschläge für erkrankte Personen, aber auch für Angehörige, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Menschen mit anderer Ataxie-Form. Es gibt mittlerweile rund 75 Mitglieder, welche sich 4x im Jahr in Wien, Linz, Innsbruck oder Graz treffen. Weitere Information zur Krankheit, Medienbeiträge und Berichte findet man auf der Homepage www.friedreich-ataxie.at .

Strukturelle Probleme

In Gesprächen mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe fallen der Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen, Mag.a Christine Steger, strukturell ähnliche Probleme und Hürden auf.

Diese reichen von Schwierigkeiten bei der Beantragung von Leistungen wie Pflegegeld oder persönlicher Assistenz bis zu Problemstellungen im Bereich der Arbeit. So brauche es oftmals mehrere Anträge und Beschwerden, bevor die korrekte Pflegegeldstufe oder eine konkrete Rehabilitationsmaßnahme zuerkannt werde. Der erste Antrag endet häufig mit einer kategorischen Ablehnung, sagt die Interessensvertretung.

In der Arbeitswelt ist den erkrankten Personen häufig eine Vollzeitbeschäftigung nicht möglich, so die Interessensvertretung weiter. Gestiegene Lebenserhaltungskosten und fehlender Gehaltsausgleich können gravierenden Langzeitfolgen haben. Letztlich steigt somit die Armutsgefahr bis in die Pension.

Unterschiedliche Voraussetzungen für Unterstützungsleistungen der Bundesländer stellen Personen mit Ataxie vor zusätzliche Herausforderungen. Insbesondere bei der Persönlichen Assistenz gibt es trotz Bestrebens des Bundes zur Harmonisierung noch immer verschiedenste Modelle in den einzelnen Bundesländern, was in der Praxis zu Problemen bei Antragstellung, Organisation und Finanzierung führt.

Forderung nach Verbesserung

Für Menschen mit Ataxie kann die bestehende Selbsthilfegruppe die Möglichkeit für Austausch und Verständnis bieten. Zusätzlich sind Physiotherapie oder Rehabilitation wichtig, um den Verlauf der Krankheit zu bremsen.

„Es braucht geschultes und interdisziplinäres Personal bei der Anerkennung von Leistungen für Menschen mit Behinderungen. Notwendig ist eine Gesamtbetrachtung der einzelnen Personen und aller ihrer Lebensumstände anstatt der momentan existierenden einzelnen Begutachtungen durch ärztliches Personal. Dieses erfasst leider die Problemstellungen im Alltag oft nicht vollständig“, so Steger abschließend.

Durch eine einheitliche, interdisziplinäre Stelle für Begutachtungen von und zur Anerkennung von Unterstützungsleistungen für Menschen mit Behinderungen würde es gravierende Verbesserungen in den Bereichen der Persönlichen Assistenz, des Pflegegelds oder auch der Rehabilitationsmaßnahmen geben. Damit könnte Österreich nicht nur Menschen mit Ataxie sondern allen Menschen mit Behinderungen eine umfängliche Teilhabe in sämtlichen Lebensbereichen ermöglichen.