Terminaviso Tag der offenen Tür im EB-Haus Austria, Salzburg und Einladung zum Pressegespräch

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden. Das von der gemeinnützigen Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte und mit Spenden finanzierte EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum ist die weltweit erste und bislang einzige Spezialklinik für Betroffene. Hier sind neben exzellenter klinischer Betreuung auch Forschung an Linderungs- und Heilungsansätzen sowie Aus- und Weiterbildung unter einem Dach vereint. Im heurigen Jahr feiern die beiden für „Schmetterlingskinder“ wichtigen Institutionen ein besonderes Doppeljubiläum: DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus Austria wird 20!

Sie wollten schon immer einen Einblick in die Arbeit des EB-Haus Austria Teams bekommen? Die beste Gelegenheit dazu bietet sich am Tag der offenen Tür:

Ob für Groß oder Klein – es gibt viel zu entdecken! Anhand interaktiver Stationen zeigt das multidisziplinäre Team aus Ambulanz, Forschung, Studienzentrum und Akademie, wie im EB-Haus Austria geforscht, therapiert und unterstützt wird. Spannende Mitmach-Stationen laden zum Experimentieren ein. Erfahren Sie, wie die Haut aufgebaut ist, warum EB entsteht und wie Gentherapie funktioniert. Anhand essbarer Schokostäbchen erklären ForscherInnen anschaulich die Vererbungslehre. Besichtigen Sie Behandlungsräume und das Labor der Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ oder informieren Sie sich bei einer Filmvorführung oder einem der Vorträge über die seltene Erkrankung EB, den Alltag von EB-Betroffenen, die Tätigkeiten des EB-Haus Austria und der Patientenorganisation DEBRA Austria.

Programmpunkte:

• Praktische Einblicke in die Arbeit im EB-Haus Austria

• Mitmachstationen zum Thema „Forschung zum (Be)Greifen" – Forschung anschaulich erklärt

• ForscherInnen erklären die Vererbungslehre mithilfe von Schokolade?

• Kurzfilme aus Leben und Alltag der „Schmetterlingskinder“

• Vorträge über die Erkrankung und die Tätigkeiten im EB-Haus Austria

• Fragen & Antworten mit dem EB-Haus Austria Team

Ein Gastroangebot vor Ort steht zur Verfügung

Wann: 19. September 2025, 10 bis 15 Uhr

Wo: EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie, Landeskrankenhaus Salzburg, Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg

Unmittelbar davor laden wir MedienvertreterInnen zu einem

Pressegespräch und Rundgang
in der weltweit ersten Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“
am 19. September 2025, von 9 bis 10 Uhr
EB-Haus Austria, Universitätsklinik für Dermatologie, Landeskrankenhaus Salzburg,
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg

Ihre GesprächspartnerInnen:

• Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie des EB-Haus Austria

• Dr. Rainer Riedl, DEBRA Austria Obmann und Mitgründer DEBRA Austria sowie Initiator des EB-Haus Austria

• Dr.in Hana Cernecka, Leiterin EB-Forschungseinheit des EB-Haus Austria

• Dr.in Gabriele Pohla-Gubo, Vorstandsmitglied DEBRA Austria

Programm:

• Kurze Einführung und Überblick über die aktuellen Forschungs- und Behandlungserfolge

• Rundgang durch das EB-Haus Austria mit Info-Stationen (Warum entsteht EB? Wie funktioniert die darauf ausgerichtete Gentherapie? etc.) inkl. Besichtigung der Behandlungsräume und des Labors der Spezialklinik

Bitte um Ihre Anmeldung an Sabine Schmid, DEBRA Austria
sabine.schmid@debra-austria.org, Tel. +43 1 876 40 30 DW 12

DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB):
DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und ÄrztInnen mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die „Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Auf Initiative von DEBRA Austria und mit Spenden wurde 2005 die weltweit einzige Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ – das EB-Haus Austria – am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet und kommt seither für den laufenden Betrieb auf. 2017 wurde diese Einrichtung zum ersten österreichischen Expertisezentrum für seltene Erkrankungen designiert und 2020 vom Europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen (EURORDIS) mit dem Black Pearl Award für Holistic Care ausgezeichnet.