Fehlende Ferienbetreuung für Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf: Familien am Limit

Mehr als 200.000 Kinder und Jugendliche in Österreich leben mit chronischen Erkrankungen, viele weitere mit seltenen oder lebensverkürzenden Diagnosen. Für ihre Familien bedeutet das einen Alltag voller Herausforderungen – auch und besonders in den Ferien, wenn schulische und institutionelle Unterstützungsstrukturen wegfallen.

Trotz des enormen Betreuungs- und Pflegebedarfs dieser Kinder gibt es kaum geeignete Ferienangebote. Während für gesunde Kinder vielerorts Feriencamps und Freizeitprogramme organisiert werden, gibt es für Familien mit pflegebedürftigen Kindern kaum Angebote.

Der Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ) richtet daher einen dringenden Appell an die Gesundheits- und Sozialpolitik zur Schaffung umfangreicher Unterstützungsangebote für die betroffenen Familien. „In den Ferien wird die Belastung für pflegende Angehörige besonders spürbar. Ein erholsamer Kurzurlaub, Zeit mit den Geschwisterkindern oder ein Abend mit Freunden ist für viele kaum möglich. Dabei ist ihr Wohlbefinden entscheidend für die liebevolle Versorgung ihrer Kinder. Die Unterstützung dieser Familien ist daher nicht nur eine individuelle, sondern auch eine gesellschaftspolitische Verantwortung ", sagt Eva Mosar-Mischling, Präsidentin des Berufsverbands Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ).

Ein flächendeckendes Versorgungsloch

„Unser Sohn ist seit vielen Jahren schwer krank. Unser Alltag ist geprägt von Pflege rund um die Uhr, die uns alle sehr erschöpft. Wir bräuchten viel mehr Entlastung, damit wir das psychisch und körperlich schaffen“, berichtet Andrea Lukitsch aus dem Südburgenland. Es fehlt Österreich weit an wohnortnahen, leistbaren und kindgerechten Entlastungsangeboten, insbesondere an Ferienbetreuung, Wochenendpflege oder kurzfristiger Urlaubspflege für Kinder mit hohem medizinischen und psychosozialen Unterstützungsbedarf. Stationäre Entlastungs- und Kurzzeitpflegeplätze sind rar. Spezielle pädiatrische Palliativbetten oder auf chronische Erkrankungen abgestimmte Settings sind kaum vorhanden.

Eltern – häufig Mütter – leisten die Pflege ihrer Kinder oft allein. Sie übernehmen rund um die Uhr medizinische, therapeutische und psychosoziale Aufgaben. Fehlende Entlastungsangebote, insbesondere in den Ferien, bedeutet nicht nur eine enorme Mehrbelastung, sondern verhindern auch Erholung und berufliche Perspektiven. "Wer rund um die Uhr pflegt, kann nicht gleichzeitig arbeiten oder auftanken. Ohne Entlastung droht vielen Familien der Kollaps", weiß Doris Zoder-Spalek, geschäftsführende Landesvorsitzende von MOKI Burgenland und Vorstandsmitglied des BKKÖ.

Ein Appell an die Politik

In einer Stellungnahme richtet der Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich daher einen dringenden Appell an die Bundesministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz mit folgenden Forderungen:

Ausbau stationärer Entlastungs- und Kurzzeitpflegeangebote für Kinder mit hohem Pflegebedarf – kindgerecht, wohnortnah, flexibel und leistbar. Das bedeutet:

• Einrichtung von wohnortnahen Entlastungspflegeplätzen, inklusive spezieller pädiatrischer Palliativbetten.

• Wochenend- und Urlaubspflegeangebote zur kurzfristigen Entlastung von Familien.

• Verzicht auf die Unterbringung von Kindern mit chronischen und lebensverkürzenden Erkrankungen auf Akutstationen– stattdessen Versorgung in kindgerechten, spezialisierten Settings.

Finanzielle und soziale Absicherung pflegender Eltern durch folgende Maßnahmen:

• Anpassung des Pflegegeldes an die realen Bedürfnisse von Kindern mit chronischen Erkrankungen – insbesondere im Kleinkindalter.

• Anerkennung und sozialrechtliche Absicherung pflegender Elternteile – inklusive Pensionsansprüche und beruflicher Wiedereinstiegsmodelle.

• Finanzierungsmodelle überarbeiten, um Therapie- und Entlastungsangebote nicht zur wirtschaftlichen Belastung werden zu lassen.

Therapie- und Unterstützungsangebote sicherstellen. Es braucht daher mehr:

• Kassenfinanzierte Therapieangebote (z. B. Musik-, Ergo-, Physiotherapie) durch qualifizierte Kindertherapeut:innen.

• Psychosoziale Begleitung für Eltern, Geschwister und das betroffene Kind als integraler

• Bestandteil der Versorgung.

Pflegeintegration in Bildungseinrichtungen durch:

• Anerkennung der Pflegebedarfe im Kindergarten-, Schul- und Hortalltag

• Einsatz von qualifiziertem Pflegepersonal in Bildungseinrichtungen zur Stabilisierung der Betreuungssituation und Entlastung der Eltern.

Verlässliche Pflegeangebote zur Entlastung dürfen kein Luxus sein

Die Ferienzeit darf nicht zur Belastungsprobe für ohnehin stark beanspruchte Familien werden. Es braucht dringend politische Maßnahmen, um verlässliche Betreuungs- und Pflegeangebote auch außerhalb des regulären Schulbetriebs sicherzustellen. Denn Entlastung ist kein Luxus – sie ist eine Grundvoraussetzung für die Gesundheit der gesamten Familie.

www.kinderkrankenpflege.at