Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag am 1. Juni

Rund 5.000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und der Perspektive, früh zu versterben. Für sie und ihre Familien bedeutet dies große Belastungen, oft über viele Jahre. Dass die Gesellschaft die Verpflichtung hat, für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein solides Netzwerk an Hilfe und Unterstützung in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und nach dem Tod anzubieten, darüber herrscht Konsens. 

Endlich Finanzierung und Qualitätskriterien!

Bis vor Kurzem war die Finanzierung allerdings nicht gesichert, die heute 37 spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen lebten von Spenden, Jahres- und Projektförderungen der verschiedenen Verwaltungsebenen basierend auf regional sehr unterschiedlichen Finanzierungsmodellen.

Mit dem Hospiz- und Palliativfondsgesetz (seit 1.1.2022) wurde die langjährige Forderung von HOSPIZ ÖSTERREICH nach einer öffentlichen Finanzierung auch dieser Angebote erfüllt. Im Bereich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene profitieren Mobile Kinder-Palliativteams, Kinder-Hospizteams und Stationäre Kinder-Hospize von der nun gesetzlichen verankerten öffentlichen Finanzierung.

Mit der Veröffentlichung der Qualitätskriterien im März 2024 für die im Gesetz geregelten Hospiz- und Palliativangebote sind nun auch die wesentlichen Grundlagen für die Umsetzung einer flächendeckenden, qualitätsvollen Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich gegeben. 

Gute Mobile Angebote, große Lücken im stationären Bereich

In Österreich gab es in den letzten Jahren - noch ohne geregelte Finanzierung - besonders im mobilen Bereich bereits eine beachtliche Entwicklung. 17 Mobile Kinder-Palliativteams und 14 Kinder-Hospizteams sind aktuell in allen Bundesländern tätig und unterstützen Familien mit ihren schwer-kranken Kindern vor Ort.

Im stationären Bereich hingegen gibt es nach wie vor große Lücken. Stationäre Kinder-Hospize bieten professionelle Unterstützung, um die Familien auch vorübergehend zu entlasten, das unterscheidet sie von Hospizen für Erwachsene. Es fehlen österreichweit noch zwei bis drei Stationäre Kinder-Hospize für jeweils acht bis zehn Patient:innen.

Wichtig ist hier generell, dass diese zeitnah, überregional und bundesländerübergreifend etabliert werden. D.h. die Bundesländer müssen kooperieren, Standorte und Kapazitäten abstimmen, um ein regional sinnvoll verteiltes Platzangebot schaffen zu können, das allen Familien, die Entlastung benötigen, ohne bürokratische Hürden offensteht. Derzeit ist die Situation unübersichtlich, es gibt dazu verschiedene Informationen.

Ausbaubedarf besteht auch bei Pädiatrischen Palliativbetten im Krankenhaus. Ziel ist zumindest ein Standort mit Pädiatrischen Palliativbetten in jedem Bundesland. Bis dato gibt es solche erst in fünf Bundesländern (Burgenland, Kärnten, Niederösterreich, Salzburg und Tirol).

Pädiatrische Palliativbetten in Krankenhäusern werden allerdings nicht über das Hospiz- und Palliativfondsgesetz finanziert, sondern über die leistungsorientierte Krankenanstaltenfinanzierung (LKF). Als Teil der spezialisierten pädiatrischen Hospiz und Palliative Care sind sie aber in komplexen oder krisenhaften Situationen unverzichtbar und müssen in der Planung des gesamten Versorgungsangebots unbedingt mitbedacht werden.

Bitte gebt weiterhin Zeit & Geld!

„Weiterentwicklung und Fortschritt sind nur durch den kontinuierlichen Einsatz der Zivilgesellschaft möglich. Wo einzelne sich engagieren, bringen sie Steine ins Rollen. Auch die Hospizbewegung konnte nur durch Pionier:innen gestartet werden!“ Barbara Schwarz, Präsidentin, HOSPIZ ÖSTERREICH

Deshalb ist das zivilgesellschaftliche Engagement - seit jeher wichtiges Fundament und Teil der Identität von Hospiz und Palliative Care - nach wie vor unerlässlich. 

Zeit ist in der Arbeit mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien eine der wertvollsten Ressourcen. Ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter:innen arbeiten in Kinder-Hospizteams, um lebensverkürzend erkrankte Kinder, ihre Geschwister und Eltern in der Zeit der Krankheit und Trauer zu begleiten sowie in der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Durch entsprechende Schulungen werden sie auf ihre Eins-ätze in den Familien vorbereitet. Auch für andere Bereiche wie Veranstaltungen, Fundraising, administ-rative Tätigkeiten werden helfende Hände gebraucht.

Ehrenamtliche sind eine wesentliche, tragende Säule der Hospizarbeit. Hauptamtliche Strukturen können nur dann qualitätsvolle Betreuung und Begleitung leisten, wenn sie von Ehrenamtlichen dabei unter-stützt werden. Was sie tun, kann durch kein Gesetz finanziert und nicht gekauft werden.

Spenden und finanzielle Unterstützung sind nach wie vor essenziell, um zu ermöglichen, was das Gesetz nicht abdeckt. Das beginnt bei sämtlichen Extras in der Begleitung wie Materialien, Fahrten, Veranstaltungen, Ausflüge, Spielzeug, etc., geht über Wissensvermittlung für verschiedene Zielgruppen (z.B. Hospiz macht Schule, Letzte Hilfe Kurse und andere Weiterbildungen), Produktion von Medien, Publi-kationen und Aktionen zur Sensibilisierung der Bevölkerung bis zu neuen (Pilot-)Projekten, Studien, Forschung zu Themen wie Konzepten zum steigenden Bedarf an Hospiz und Palliative Care, Inklusion (Randgruppen, Minderheiten, etc.), Transition, neuen Berufsbildern, neuen „smarten“ Technologien und so weiter.

Größere und kleinere, für viele Familien aber sehr bedeutende Einrichtungen werden weiterhin nur geringe oder gar keine finanzielle Förderung bekommen, weil sie Dienste und innovative Formate anbieten, die nicht eindeutig einer vom Gesetz abgedeckten Kategorie zuzuordnen sind. Sie werden auch künftig Finanzmittel aus dem privaten Sektor und Spenden brauchen.

"Die gesetzliche Finanzierung bietet einen Rahmen, Spenden schaffen Möglichkeiten – deshalb spielen Spenden nach wie vor eine ganz wichtige Rolle, um die Hospiz- und Palliativbetreuung so individuell wie möglich zu gestalten, zu erweitern, zu verbessern und weiterzuentwickeln."
Sonja Thalinger, Geschäftsführerin, HOSPIZ ÖSTERREICH

Daher brauchen wir immer Menschen, die bereit sind, sich ehrenamtlich zu engagieren, und Zeit und Ressourcen zu spenden! Wir danken allen, die bereits aktiv sind und jenen, die es werden wollen!