Morbus Parkinson: Handlungsbedarf bei fortgeschrittener Erkrankung

In Österreich sind aktuell 20.000  bis  30.000  Menschen  betroffen. Vor  allem  am  Beginn  der  Erkrankung  ist  eine  gute Symptomkontrolle mittels oraler Therapien (Tabletten) möglich. Im Laufe der Erkrankung kann das  schwieriger  werden.  Dann  können  gerätegestützte  Therapien  über  lange  Jahre  ein weitgehend selbständiges Leben bei guter Lebensqualität ermöglichen.

Mit der passenden Therapie wertvolle Lebensjahre nutzen

44  Prozent  aller  Parkinsonpatient:innen  leiden  gemäß  der  5-2-1-Regel  an  einer fortgeschrittenen Erkrankung. „Das bedeutet, dass sie pro Tag 5 und mehr Levodopa-Tabletten einnehmen oder mindestens 2 Stunden täglich OFF-Phasen haben oder mindestens 1 Stunde am Tag unwillkürliche Bewegungen (Dyskinesien) erleben“, erklärt Dr.in Michaela Steffelbauer, Neurologin und Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe Oberösterreich. 

Aktuell erhalten lediglich 19 Prozent der Patient:innen mit fortgeschrittenem Morbus Parkinson eine  gerätegestützte  Therapie,  wie  eine  Umfrage  des  Meinungsforschungsinstituts  Integral zeigt.  Viele  Patient:innen  lehnen  diese  Möglichkeit  aus  unterschiedlichsten  Gründen  ab,  wie zum Beispiel aus Angst vor Komplikationen oder einer Operation oder einer fraglichen Wirkung. Manche benötigen eine geraume Zeit – oft sogar Jahre –, bis sie sich dazu entschließen können.

Die  Erfahrung  zeigt,  wie  wichtig  eine  einfühlsame  Gesprächsführung  seitens  der  Ärztin/des Arztes und vor allem auch die Wahl des richtigen Gesprächszeitpunkts hier sind, um Betroffene bedarfsgerecht  aufzuklären  und  Ängste  und  Vorbehalte  abzubauen.  Darüber  hinaus  sollte zeitgerecht  eine  Überweisung  an  ein  spezialisiertes  Parkinson-Zentrum  erfolgen.  Auf  der Website  der  Österreichischen  Parkinson-Gesellschaft  (ÖPG)  www.parkinson.at findet  sich  ein Link mit allen Parkinson-Ambulanzen.

Besonders  hilfreich  ist  auch  der  Austausch  mit  anderen  Patient:innen  im  Rahmen  von Selbsthilfegruppen  (Übersicht  unter www.meinparkinson.at).  Persönliche  Erfahrungsberichte von Menschen, die bereits selbst eine gerätegestützte Therapie haben, sind von unschätzbarem Wert. 

Umfrage zeigt: Patient:innen sind medizinisch unterversorgt

Die  aktuelle  Integral-Umfrage  zeigte  insbesondere  das  bestehende  Verbesserungspotenzial bezüglich  der  medizinischen  Versorgung  auf.  Zwar  meinen  88  Prozent  der  zu  ihrer Lebenssituation  Befragten,  ihre  Erkrankung  würde  derzeit  gut  oder  eher  gut  behandelt.
„Allerdings geben 39 Prozent an, nicht mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen“, relativiert Dr.in Andrea Maier, Medical Director von AbbVie Österreich, diese Patientenangabe. 

Rund 76 Prozent der Patient:innen brauchen im Alltag Hilfe. Die meisten werden von Ehe- bzw. Lebenspartner:in (59 Prozent) oder sonstigen Angehörigen (19 Prozent) unterstützt. 

84 Prozent aller befragten Patient:innen nehmen Parkinson-Medikamente in Tablettenform. 16 Prozent erhalten eine gerätegestützte Therapie. Mit Tabletten sind 25 Prozent sehr zufrieden, mit  gerätegestützter  Therapie  sind  es  44  Prozent.  Somit  zeigt  sich  eine  deutlich  höhere Zufriedenheit  mit  der  Wirkung  der  gerätegestützten  Therapie.  „Dieses  Ergebnis  ist  umso beeindruckender,  als  Patient:innen,  die  eine  gerätegestützte  Therapie  erhalten,  bereits Erfahrungen  mit  oraler  Therapie  gemacht  haben  und  somit  über  gute  persönliche
Vergleichsmöglichkeiten verfügen“, resümiert Dr.in Maier.

Neue minimal-invasive Option mit dem Therapie-Goldstandard Levodopa

Es  gibt  bereits  verschiedene  gerätegestützte  Folgetherapien.  Allerdings  erfordern  diese,  mit Ausnahme  der  Apomorphin-Pumpentherapie,  einen  operativen  Eingriff.  „Für  viele Patient:innen  stellt  die  Angst  vor  möglichen  Operationskomplikationen  eine  große Hemmschwelle  dar“,  betont  Dr.in  Stephanie  Hirschbichler,  Fachärztin  für  Neurologie  in  St. Pölten. Seit Kurzem steht mit der Foslevodopa/Foscarbidopa subkutanen Infusionstherapie eine moderne Alternative zur Verfügung – sie ist minimal-invasiv, erfordert also keinen operativen Eingriff.  Dieses  niederschwellige  Angebot  kann  Betroffenen  die  Entscheidung  für  eine  nicht-orale Folgetherapie maßgeblich erleichtern. 

Der ideale Zeitpunkt für eine Umstellung ist, wenn eine optimierte orale Therapie nicht mehr ausreicht und idealerweise bereits VOR einer Verschlechterung der Lebensqualität. Gerade bei fortgeschrittenem  Parkinson  gibt  eine  individuell  optimierte  Therapie  Patient:innen  die Möglichkeit, ihre Lebensqualität so lange wie möglich auf einem hohen Niveau zu halten. Je früher  unzureichend  oral  therapierbare  Parkinsonpatient:innen  von  Tabletten  auf gerätegestützte Folgetherapien umgestellt werden, desto früher können sie von den Vorteilen profitieren. „Nach Beginn einer gerätegestützten Therapie sagen viele Patient:innen: `Wenn ich gewusst hätte, wie gut die Therapie wirkt, hätte ich mich schon früher dafür entschieden.´ Viele Belastungen, die  unter Tablettentherapie  auftraten, fallen  mit  einem  Mal  weg  –  stattdessen erleben  sie  einen  absoluten  Zugewinn  an  Lebensqualität“,  beschreibt  Dr.in  Steffelbauer  die positiven Erfahrungen aus ihrer Praxis.

Quelle: Meinungsforschungsinstitut Integral, Studie 7124 – April bis August 2022, im Auftrag von Abbvie GmbH, Befragung von 230 Patient:innen und 254 Angehörigen.

Über AbbVie

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