MPN Awareness-Tag: Wie sich die seltene Blutkrebserkrankung Polycythaemia Vera (PV) auf die Lebensqualität auswirkt

Eine aktuelle Studie des Gallup Instituts im Auftrag von AOP Health zeigt, dass 85 Prozent der Patient*innen die Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Leben spüren, ein Viertel erlebt Einschränkungen im Beruf. Die Krankheit belastet in vielen Fällen auch das Umfeld. Doch Patient*innen leben oft Jahrzehnte mit der seltenen chronischen Krankheit, eine hohe Lebensqualität ist daher erstrebenswert. 

Am 8. September ist MPN Awareness Tag. MPN steht für Myeloproliferative Neoplasien. Darunter versteht man eine Gruppe bösartiger Erkrankungen des Knochenmarks, bei denen zu viele rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen und/oder Blutplättchen gebildet werden. Myeloproliferative Neoplasien sind seltene chronische Erkrankungen: Jedes Jahr werden etwa 6 Fälle pro 100.000 Einwohner*innen* neu diagnostiziert. Am häufigsten tritt die Erkrankung bei Erwachsenen über 60 Jahren auf.  

Eine Form von MPN ist die Polycythaemia Vera (PV) mit rund 2 neu diagnostizierten Fällen pro 100.000 Einwohner*innen* jährlich. Wer an PV erkrankt, produziert dauerhaft (chronisch) vor allem zu viele rote Blutkörperchen (Erythrozyten). Unbehandelt beeinträchtigt das die Fließfähigkeit des Blutes und Durchblutungsstörungen wie Thrombosen und Embolien können die Folge sein. Die meisten Patient*innen mit Polycythaemia Vera haben eine nahezu normale Lebenserwartung, wenn sie fachärztlich begleitet und adäquat behandelt werden.  

PV bringt Vielzahl an Symptomen mit sich

PV-Patient*innen ist gemein, dass sie oft an einer Vielzahl von Symptomen leiden. Dazu gehören etwa Juckreiz am ganzen Körper – vor allem beim Duschen oder Baden –, Bluthochdruck, Kopfschmerzen, Schwindel, schmerzhafte Durchblutungsstörungen, Ohrensausen oder gar Nasenbluten und Sehstörungen. All das beeinflusst die Lebensqualität der Patient*innen. Wie es Betroffenen in Österreich mit der Krankheit geht, dem ist eine Studie des Gallup Instituts im Auftrag des österreichischen Pharmaunternehmens AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (AOP Health), Teil der AOP Health Gruppe, nachgegangen, das seit seiner Gründung auf seltene Erkrankungen spezialisiert ist.  

PV beeinflusst die Lebensqualität der meisten Patient*innen

Rund ein Drittel der befragten Patient*innen gibt an, dass es ihnen derzeit zumindest gut geht. 62 Prozent fühlen sich weder übermäßig gut noch schlecht, nur 8 Prozent geben an, dass es ihnen gar nicht gut geht. Doch Fakt ist auch, dass PV die Lebensqualität beeinflusst. Ein Viertel der Betroffenen sagt, dass sich die Erkrankung stark auswirkt, jede*r Zweite empfindet die Beeinträchtigung mäßig. Gar nicht belastet fühlen sich nur 27 Prozent. „Eine hohe Lebensqualität ist gerade bei chronischen Erkrankungen wichtig. Patient*innen leben oft Jahrzehnte mit ihrer Erkrankung, bei PV treten zudem häufig Symptome auf, die das Leben beeinträchtigen. Gerade in der Entwicklung von Therapien ist es daher essenziell, das Augenmerk auf eine Verbesserung der Lebensqualität zu richten. Ein Anspruch, der uns als Unternehmen antreibt“, erläutert Jenny Maouas, Leiterin des Therapiebereichs Hämato-Onkologie bei AOP Health.  

Müdigkeit und Juckreiz belasten am stärksten

Wer an PV leidet, kämpft vor allem mit Müdigkeit (77 Prozent), Juckreiz (50 Prozent) und Konzentrationsproblemen (46 Prozent). Je 42 Prozent klagen zudem über Inaktivität, Bauchschmerzen und nervöse oder unruhige Beine. Unter Knochenschmerzen und Schwindel leiden je 38 Prozent. Auf die Lebensqualität der Patient*innen wirkt sich am stärksten die Müdigkeit aus (48 Prozent), gefolgt von Juckreiz und Inaktivität (je 28 Prozent) sowie Konzentrationsproblemen (24 Prozent). Weitere Beschwerden wie Bauchschmerzen, nervöse oder unruhige Beine und Knochenschmerzen werden nur von je 12 Prozent als Beeinträchtigung wahrgenommen.

„Wenn Patient*innen stark ausgeprägte Symptome zeigen, kommt es zu einer Beeinträchtigung ihres täglichen Lebens. Leiden sie an chronischem Juckreiz oder Müdigkeit, haben sie oft nicht mehr die Energie, die sie zuvor hatten, weder im Berufsleben noch im sozialen Umfeld,“ meint Univ.-Prof. Dr. Dominik Wolf, Direktor der Universitätsklinik für Innere Medizin Innsbruck.

85 Prozent spüren Auswirkungen von PV auf ihr Leben

Gerade einmal 15 Prozent der befragten PV-Patient*innen sagen, dass die Erkrankung nur einen geringen Einfluss auf ihr Leben hat. Der Rest spürt Auswirkungen – in unterschiedlichen Lebensbereichen. So fühlen sich 77 Prozent der Patient*innen in ihrem Alltag bei diversen Tätigkeiten und Aktivitäten beeinträchtigt. 62 Prozent geben an, dass die PV für sie eine psychische Belastung darstellt. Bei rund einem Drittel belastet sie zudem das Familienleben und/oder die Partnerschaft. Demgegenüber steht die Erwartungshaltung des Umfelds bzw. der Familie: 4 von 10 geben an, dass man trotz Krankheit volle Leistungsfähigkeit von ihnen erwartet.  

Ein Viertel erlebt Einschränkungen im Berufsleben

Auch auf das Berufsleben hat die PV Einfluss. Zwar ist die Mehrheit der Patient*innen noch berufstätig, doch erlebt ein Viertel Einschränkungen im Beruf bzw. kann den Beruf nicht mehr so ausüben. 8 Prozent haben sich eine andere Arbeit gesucht, die sich besser mit der Erkrankung vereinbaren lässt, weitere 8 Prozent mussten komplett aus dem Berufsleben ausscheiden.  

Krankheit belastet auch das Umfeld

Die Diagnose PV verändert nicht nur das Leben der Patient*innen, sondern auch das des sozialen Umfelds – teilweise sehr zum Negativen. So gibt ein knappes Viertel der Befragten an, dass die eigene Krankheit eine psychische Belastung für Angehörige und Freund*innen darstellt. 27 Prozent sagen, das soziale Umfeld möchte die Erkrankung gar nicht wahrhaben.  

9 von 10 haben sich mit der Krankheit arrangiert

Da es sich bei PV um eine chronische Erkrankung handelt und viele Patient*innen eine normale Lebenserwartung haben, leben sie teilweise Jahrzehnte damit. Die gute Nachricht: 65 Prozent erleichtert eine Therapie den Umgang mit der Krankheit. Und rund 9 von 10 haben sich mit ihrer Diagnose, den Symptomen und allem, was dazu gehört, soweit arrangiert, dass sie sie als Teil ihres Alltags betrachten.  

Erfahrungsbericht und mehr Informationen

Elena Zagorulko ist selbst von Polycythaemia Vera betroffen und engagiert sich als Obfrau einer Patientenorganisation für einen Informationsaustausch.

Über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichtet sie hier

Mehr Informationen zu Polycythaemia Vera (PV)

Quellen:

* Swerdlow SH et al. WHO classification of tumours of haematopoetic and lymphoid tissue. International Agency of Research on Cancer 2017; 4. überarbeitete Version. 

Über die Studie:Für die Studie hat das Gallup Institut 26 Patient*innen mit Polycythaemia Vera mittels CAWI – Computer Assisted Web Interviews befragt. Die Studie wurde im April 2022 fertiggestellt.  

Über AOP Health

Die AOP Health Group umfasst mehrere Unternehmen, darunter die AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH mit Sitz in Wien, Österreich („AOP Health“). Die AOP Health Group ist in Europa Vorreiter bei integrierten Therapien für seltene Krankheiten und in der Intensivbehandlung. Die Gruppe hat sich in den vergangenen 25 Jahren zu einem etablierten Anbieter für integrierte Therapielösungen entwickelt und agiert vom Hauptsitz in Wien aus, über Tochtergesellschaften und repräsentative Büros in ganz Europa und im Nahen Osten sowie über Partner weltweit. Möglich wurde diese Entwicklung auf der einen Seite durch kontinuierlich hohe Investitionen im Bereich Forschung und Entwicklung und auf der anderen Seite durch eine sehr konsistente und pragmatische Orientierung an den Bedürfnissen aller Beteiligten – insbesondere der Patienten und ihrer Familien sowie der behandelnden Ärzte und Pflegekräfte.