#makeitvisible – Kampagne zeigt Betroffene mit Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED)
Bis zum Welt-CED-Tag am 19. Mai macht die Awareness-Kampagne #makeitvisible auf Wiener Straßenbahnen auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen aufmerksam.
Wien (OTS) - 60.000 bis 80.000 Menschen leiden in Österreich an den Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Unter dem Titel #makeitvisible realisiert die Patient:innen-Serviceplattform CED-Kompass, die seit mittlerweile vier Jahren CED-Betroffenen und deren Angehörigen Hilfe und Unterstützung anbietet, eine großangelegte Bewusstseinskampagne auf Wiener Straßenbahnen. Für die Kampagne hat Fotokünstlerin Dr.in Barbara Wirl CED-Betroffene abgelichtet, um damit das Unsichtbare sichtbar zu machen.
Am Welt-CED-Tag, der weltweit jedes Jahr am 19. Mai begangen wird, steht Bewusstseinsbildung und Entstigmatisierung für die Erkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im Mittelpunkt. Beide Erkrankungen werden unter dem Begriff „Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen“ (CED) zusammengefasst. Eine CED ist nicht heilbar, Betroffene haben ihr Leben lang damit zu kämpfen. Häufige Symptome wie plötzlicher bzw. unkontrollierter Stuhldrang, Durchfälle oder Bauchkrämpfe stellen für viele Betroffene eine hohe Belastung im Alltag dar. „Eine CED wird oftmals bereits in jungen Jahren diagnostiziert und begleitet Betroffene ihr ganzes Leben. Gerade weil es keine Heilung gibt, ist es unsere Aufgabe als Mediziner:innen, die Krankheitslast gering und die Lebensqualität hoch zu halten
“, bekräftigt Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen PhD, Vorstand für Innere Medizin mit Schwerpunkt Gastroenterologie/Hepatologie am Kepler Universitätsklinikum Linz sowie Arbeitsgruppenleiter CED in der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH).
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – unsichtbare Erkrankungen
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind weitestgehend „unsichtbare Erkrankungen“ – man sieht es Betroffenen nicht an, dass sie darunter leiden. Dabei wirkt sich eine CED auf sämtliche Lebensbereiche, von der Ausbildung bzw. dem Beruf über Familienplanung bis zur Freizeitgestaltung aus. Aus Scham oder auch aus Angst vor Stigmatisierung oder gar Jobverlust halten viele Betroffene ihre Erkrankung geheim. „Es sind vor allem diese Alltagsthemen, die Betroffene beschäftigen und die auch kompetent unterstützt werden müssen. So sind im besten Fall etwa CED-Nurses in multidisziplinären Behandlungsteams rund um CED-Patient:innen eingebunden, um abseits der Langzeit-Therapiebegleitung bei individuellen Themen wie Sexualität, Schwangerschaft oder Ernährung zu beraten. Es gibt in Österreich mittlerweile gut zwei Dutzend gut ausgebildete CED-Nurses, die einen großen Mehrwert in der kompetenten Langzeitbetreuung liefern
“, betont Tobias Mooslechner, MSc, selbst CED-Nurse an der Medizinischen Universität Wien und Vizepräsident von CED-Nursing Austria. Der Verein betreibt zudem – in Kooperation mit dem CED-Kompass – seit 2018 die CED-Helpline, eine telefonische Anlaufstelle für CED-Betroffene abseits ihrer Versorgungseinrichtungen. Die kostenlose CED-Helpline ist zu speziellen Einsatzzeiten unter 01/267 6 167 erreichbar. Mehr Infos unter www.ced-kompass.at
Keine Stigmatisierung von chronisch kranken Menschen!
Die Österreichischen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) bietet mit der Serviceplattform CED-Kompass seit mittlerweile vier Jahren qualitätsgesicherte Patient:inneninformation und Aufklärung für CED-Betroffene an. Neben den diversen Patient:innen-Services sieht der CED-Kompass eine wichtige Aufgabe darin, das Bewusstsein in der Allgemeinbevölkerung zu steigern, denn die Stigmatisierung von CED ist nach wie vor hoch. Themen wie Blähungen, Durchfall oder gar künstliche Darmausgänge sind noch immer große Tabus „Hinzu kommen lange Krankenstände, große Schmerzen oder Probleme mit der Toilettensuche in der Öffentlichkeit. Als ÖMCCV arbeiten wir daran, mehr Aufklärung und Verständnis für unsere Situation zu schaffen, denn nur dann können wir uns auch als integrierter Teil der Gesellschaft fühlen
“, betont Ing.in Evelyn Gross, Präsidentin der ÖMCCV. „Dazu kommt, dass viel zu wenige Menschen über CED Bescheid wissen. Dabei spielt gerade eine frühzeitige Erkennung von Symptomen eine wichtige Rolle für den Krankheitsverlauf,“ so Evelyn Groß weiter.
#makeitvisible: Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen bekommen ein Gesicht
Um mehr Awareness für die Erkrankung zu schaffen, versucht der CED-Kompass mit der Kampagne #makeitvisible die Erkrankung für die breite Öffentlichkeit sichtbar zu machen. Im Vorfeld des heurigen Welt-CED-Tages am 19. Mai 2022 werden dafür Straßenbahnzüge der Wiener Linien mit ausdrucksstarken Fotos von CED-Betroffenen der Fotokünstlerin Dr.in Barbara Wirl zu sehen sein. „Uns war es wichtig, den Betroffenen von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa ein „Gesicht“ zu geben und ihre ganz eigene Geschichte erzählen zu lassen. Letztendlich ging es darum, diese unsichtbaren Erkrankungen sichtbar zu machen – und damit zur Enttabuisierung beizutragen. Es sind Menschen wie du und ich
“, betont die Fotografin. Die Kampagne wird im Zeitraum vom 21. April bis 20. Mai 2022 auf den Wiener Straßenbahnlinien D, 1, 2, 38, 40, 41 und 43 zu sehen sein.
Auch von medizinischer Seite besteht kein Zweifel an der Wichtigkeit von Aufklärungsarbeit rund um Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen. „Da CED-Betroffene in vielen Bereichen ihres Alltags Einschränkungen erleben, ist qualitätsvolle Information und Bewusstseinsbildung auch in der Allgemeinbevölkerung extrem wichtig. Nur so können Stigmata abgebaut werden. Die Kampagne #makeitvisible zielt genau darauf ab. Im Namen aller CED-Spezialist:innen unterstützen wir diese Kampagne mit voller Kraft“, bekräftigt Univ. Prof. Dr. Alexander Moschen, PhD.
Informationen zur Kampagne
Nähere Informationen rund um die Kampagne #makeitvisible sind online unter https://ced-kompass.at/makeitvisible/ aufrufbar.
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