ME/CFS: Eine der letzten großen Krankheiten, die noch kaum erforscht ist.

25.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS, einer Erkrankung, die das Leben Betroffener schwerwiegend verändert und oft als Depression oder Burnout missverstanden wird.

Wien (OTS) - Wir erhalten eine Sprachnachricht. Es ist Sabine*, die seit einem Reha-Aufenthalt vor einem Jahr vollständig ans Bett gefesselt ist. Ganz leise, kaum hörbar erzählt sie ihre Geschichte. Man kann deutlich spüren, wie schwach und verzweifelt Sabine* ist. Nach einem angeblichen Burnout wurde sie durch Aufbautraining behandelt und hat entsprechend der sogenannten “Mitwirkungspflicht” alles gegeben. Sie hat den Ärzten vertraut und jetzt trägt sie den Schaden - ganz alleine und wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang. Zugegeben, das ist einer der schwereren Fälle, aber seit dem wir Mitte letzten Jahres unsere Anlaufstelle gegründet haben, melden sich praktisch täglich ME/CFS Betroffene und erzählen uns von ähnlichen Erlebnissen.

Was ist ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch chronisches Erschöpfungssyndrom, nun weltweit ME/CFS genannt, ist im Wesentlichen an der massiven körperlichen und geistigen Erschöpfung und grippeähnlichen Symptomen zu erkennen. Hauptsymptom und Erkennungsmerkmal ist eine Verschlechterung nach selbst geringer Belastung. Es kommt zu Fehlregulationen mehrerer Körpersysteme und einer Vielzahl an Beschwerden und Symptomen ("der Standard" berichtete vor Kurzem).

Die Auswirkungen auf Betroffene sind enorm.

Mittelschwer und schwer Betroffene können nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen und sind größtenteils ans Haus oder manchmal auch ans Bett gebunden. Leichter Betroffene können zwar noch arbeiten, müssen aber ihre gesamte Freizeit ruhend verbringen, um die nächste Arbeitswoche zu überstehen.

In manchen Ländern hat bereits ein Umdenken stattgefunden.

Vier neue, große Forschungszentren in den USA, ein Gesetz zum Schutz Betroffener in Kalifornien, Anerkennung durch den niederländischen Gesundheitsrat und eine öffentliche Entschuldigung und Verbesserungen in Norwegen zeigen, dass man die Auswirkungen von ME/CFS immer besser versteht. Auch die Oscar - vornominierte Dokumentation “Unrest” trägt zum besseren Verständnis bei.

In Österreich ist die Situation nach wie vor bedrückend.

Betroffene sind aufgrund der Unwissenheit der Ärzteschaft und der öffentlichen Stellen oft jahrelangen, zermürbenden medizinischen und sozialen Situationen ausgesetzt. Die Folgen des fehlenden Wissens über ME/CFS sind schädigende Therapiemaßnahmen und traumatisierte Patienten.

Das Büro der Gesundheitsministerin lehnt Gespräche trotz der Dringlichkeit nach wie vor ab. Hier dürften laut Ärztezeitung auch ökonomische Belange eine Rolle spielen.

* Name geändert

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