Familiäre Hypercholesterinämie: Register-Projekt der Österreichischen Atherosklerosegesellschaft (AAS) fördert Diagnose und Versorgung

Wien (OTS) - Betroffene von familiärer Hypercholesterinämie (FH)
leiden an sehr stark erhöhten LDL-Cholesterinwerten. Diese Form der
chronischen Erkrankungen hat seine Ursachen nicht im Lebensstil der
Betroffenen, denn leidet ein Elternteil an familiärer
Hypercholesterinämie, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit,
dass auch das Kind die Erkrankung erbt. Laut Schätzungen ist jede
200. bis 250. Person in Österreich betroffen. Ohne rechtzeitiger
Diagnose und Behandlung drohen massive Herz-Kreislauferkrankungen bis
hin zum Herzinfarkt in frühen Jahren. Die Österreichische
Atherosklerosegesellschaft (AAS) hat es sich zur Aufgabe gemacht,
mittels Kaskadenscreening ein FH-Register aufzubauen, um den
Versorgungs- und Betreuungsstatus Betroffener zu dokumentieren und
auszuwerten.

In Österreich leiden laut Schätzungen bis zu 40.000 Personen an
familiärer Hypercholesterinämie. Dennoch gilt die Krankheit gemeinhin
als unterdiagnostiziert und untertherapiert. Unter 10% der
Betroffenen befinden sich in medizinischer Behandlung, in vielen
Fällen werden Betroffene erst nach dem Auftreten manifester
Herz-Kreislauferkrankungen und der damit einhergehenden Diagnose der
Krankheit therapiert. Dies führt zu erheblichen gesundheitlichen
Einschränkungen und hohen Kosten für das Gesundheitssystem. Eine
rechtzeitige Diagnose und damit einhergehend frühzeitiger
Therapiebeginn – es stehen hierfür erprobte und effektive
Wirksubstanzen zur Verfügung – ermöglicht FH-Patienten eine normale
Lebensdauer und bietet nicht nur den Betroffenen und Familien,
sondern auch dem Gesundheitssystem große Vorteile. Um die
Versorgungs- und Betreuungssituation der Betroffenen zu verbessern,
startete die Österreichische Atherosklerosegesellschaft ein
umfangreiches, interdisziplinäres Register-Projekt zur Erfassung und
besseren Versorgung von FH-Betroffenen als Pilotprojekt in enger
Zusammenarbeit mit den Universitätskliniken Innsbruck, Graz und Wien.
Das Projekt wird kontinuierlich ausgeweitet.

Versorgungs- und Betreuungssituation verbessern

Im Rahmen des FH-Registers wird der Status der Betroffenen im
Pilotprojekt-Raum erhoben, die Effektivität eines
Früherkennungsprogramms zur Erfassung von FH in der Bevölkerung
mittels Kaskadenscreening beurteilt, ein Fokus auf die besondere
Bedeutung der Früherkennung bei Kindern gelegt, die Akzeptanz eines
systematischen Screenings außerhalb der onkologischen Thematik bei
Ärzten und Betroffenen erfasst sowie der Aufbau des Registers mit
bereits bekannten oder im Rahmen des Projekts neu ermittelten
Betroffenen forciert. „Das Bewusstsein zur familiären
Hypercholesterinämie in der Bevölkerung, teilweise aber auch in der
Ärzteschaft, ist in Österreich zu gering ausgeprägt. Die Erkrankung
wird noch immer mit Themen wie etwa einer falschen Ernährung in
Verbindung gebracht, ihr liegen aber genetische Ursachen zu Grunde.
Oft kommt es erst beim Auftreten von Folgeerkrankungen, wie etwa
einem frühzeitigen Herzinfarkt, zur Entdeckung der Krankheit. Es ist
meine Vision, dass das Verständnis der Bevölkerung zur Erkrankung in
zehn Jahren soweit ausgeprägt ist, dass jeder weiß, worum es sich bei
erblich bedingt stark erhöhten LDL-Cholesterinwerten handelt. Das
FH-Register-Projekt leistet hierzu einen bedeutenden Beitrag“, so
Gabriele Hanauer-Mader, Projektkoordinatorin FH-Register und
ehrenamtliche Obfrau der Patientenorganisation FHchol Austria.

Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger, Projektleiter der Gesamtstudie zu
FH-Register und Präsidiumsmitglied der AAS, erklärt zur Erkrankung:
„Wir haben heutzutage hervorragende Möglichkeiten, die Erkrankung
medikamentös zu behandeln. Dennoch stehen wir vor der sehr
unbefriedigenden Situation, dass wir zu wenige Betroffene
therapieren, da die Erkrankung häufig erst nach dem Auftreten von
Folgeerkrankungen, von der Atherosklerose bis hin zum Herzinfarkt,
entdeckt wird. Eine frühzeitige Diagnose, etwa auch mit Hilfe der
Genanalyse, und eine darauffolgend maßgeschneiderte Therapie führt zu
einer Win-Win-Situation - für Betroffene wie das Gesundheitssystem an
sich. Mit dem Start des FH-Registers im Herbst 2015 werden wir die
Versorgungs- und Betreuungssituation Betroffener nachhaltig
verbessern.“

Kooperation und internationale Vorbilder

Der Entschluss zum Aufbau des FH-Registers erfolgte vor rund
eineinhalb Jahren. Mittlerweile wurden die zur Umsetzung
erforderlichen Ethikkommissionsanträge beantragt und genehmigt – ein
wichtiger erster Meilenstein. Verwendet wird eine Software, die etwa
auch in den Niederlanden und England im Einsatz ist und deren
Adaptierungen für Österreich nahezu abgeschlossen sind. Gabriele
Hanauer-Mader unterstreicht die Bedeutung der interdisziplinären
Zusammenarbeit für das Projekt: „Wir kooperieren bereits jetzt mit
medizinischen Zentren in Graz, Innsbruck sowie in Wien und
unternehmen große Anstrengungen, auch z. B. mit dem niedergelassenen
Bereich, Allgemeinmedizinern, Pädiatern, der Labormedizin, Diätologen
oder der Apothekerschaft zusammen zu arbeiten. Ein Ansporn für uns
ist, dass die Liste der Interessenten immer länger wird.
Früherkennung verhindert menschliches Leid und erspart dem
Gesundheitssystem Geld. Wir benötigen mehr Initiativen und Kampagnen
zur Bewusstseinsschaffung. Diskussionen zur medikamentösen Behandlung
werden häufig zu negativ geführt und fokussieren auf Nebenwirkungen
ungleich höher als auf die Folgen bei Nicht-Behandlung der
Krankheit.“

Univ.-Prof. Dr. Hans Dieplinger führt weiter aus: „Wir haben von
Beginn des Projekts an möglichst viele Ansprechpartner in die
Konzeption des Projekts einbezogen und erhoffen uns dadurch eine
breite Unterstützung zur schrittweisen flächendeckenden Ausweitung
des FH-Registers. Die Finanzierung des Projekts findet bislang
ausschließlich über Sponsoren der pharmazeutischen Industrie statt.
Eine Unterstützung durch die öffentliche Hand wird jedoch zum
flächendeckenden Ausbau unabdingbar sein. Vorreiter in der Erfassung
von FH-Patienten sind die Niederlande. Dort startete bereits vor 20
Jahren der Aufbau eines Registers zur familiären
Hypercholesterinämie. Wir haben von diesem Vorzeigemodell gelernt und
wollen auf diesen Erfahrungen aufbauend innerhalb von zehn Jahren
eine flächendeckende Erfassung der Betroffenen in Österreich
erreichen. Gerade bei der so wichtigen Frühdiagnose bei Kindern
versprechen wir uns große Fortschritte. Das Registerprojekt erlaubt
zudem den internationalen Vergleich der Daten.“

FH Awareness Day in Wien und Innsbruck

Die Schaffung von Bewusstsein zur familiären Hypercholesterinämie
steht im Fokus der FH Awareness Days am 24.9.2016 in Wien (WIEN MITTE
The Mall, Landstraßer Hauptstraße 1b, 1030 Wien – 9:00 bis 18:00 Uhr)
und am 1.10.2016 in Innsbruck (SILLPARK Shopping Center, Museumstraße
38, 6020 Innsbruck – 9:00 bis 18:00 Uhr). Besucher haben die
Möglichkeit, sich unkompliziert und kostenlos zur familiären
Hypercholesterinämie beraten zu lassen. Zudem können sie vor Ort
kostenlose Cholesterintests (LDL) vornehmen lassen.

Die familiäre Hypercholesterinämie wurde im August, neben Diabetes,
im Rahmen des 25. Gipfelgesprächs auf der Schafalm in Alpbach zum
Thema „Interdisziplinäre Versorgung chronischer Erkrankungen im
primärmedizinischen Sektor“ behandelt. Unter Federführung von „AM
Plus – Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit“ wurden
Perspektiven zur Optimierung der Versorgungs- und Betreuungssituation
von Patienten chronischer Erkrankungen auf Expertenebene diskutiert.
Mehr Informationen zum Gipfelgespräch: www.schafalm-gesundheit.at

Über die Österreichische Atherosklerosegesellschaft (AAS)

Die Österreichische Atherosklerosegesellschaft fördert die
Zusammenarbeit der Mitglieder der AAS sowie die fachliche und
kollegiale Zusammenarbeit österreichischer Institutionen, die sich
mit der Atheroskleroseforschung beschäftigen und vertritt die
österreichische Atheroskleroseforschung im Ausland. Sie engagiert
sich unter anderem für die Atheroskleroseforschung in Österreich, die
Abhaltung von Versammlungen und Vorträgen und die Förderung der
Versorgungs- und Betreuungssituation von Atherosklerose-Patienten in
Österreich. Mehr Informationen unter: www.aas.at

Über FHchol Austria

Die Patientenorganisation FHchol Austria wurde 2011 gegründet. Sie
hat es sich zum Ziel gesetzt, konkrete Hilfe beim Umgang mit der
Erkrankung familiäre Hypercholesterinämie zu leisten. FHchol Austria
fördert den Erfahrungsaustausch sowie die Zusammenarbeit mit z. B.
Ärzten, medizinischen Personal, Vereinigungen aller Art und
Organisationen des Sozial- und Gesundheitswesens. Die
Patientenorganisation tritt als Interessensvertretung gegenüber
Kostenträgern, medizinischen Leistungserbringern und
Entscheidungsträgern, Industrie, Politik, Standesvertretungen sowie
Universitäten auf und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit um
Bewusstsein für die Erkrankung zu schaffen. Mehr Informationen unter:
www.fhchol.at

Die Kommunikationsmaßnahmen rund um das FH-Register werden
dankenswerter Weise von folgenden Unternehmen unterstützt: Amgen
GmbH, AOP Orphan Pharmaceuticals AG, Sanofi-aventis GmbH.

Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und
Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in
einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide
Geschlechter bezogen.

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