Welt-Duchenne-Tag 7. September: „Starke Hilfe für schwache Muskel“

Utl.: Die Österreichische Muskelforschung und das Preyer’sche
Kinderspital starten eine Veranstaltungsreihe für muskelkranke
PatientInnen, Angehörige und Fachpublikum. =

Wien (OTS) - Am 7. September 2015 findet bereits zum zweiten Mal der
Welt-Duchenne-Tag statt, um weltweit auf die häufigste und schwerste
Muskelerkrankung hinzuweisen, die Duchenne Muskeldystrophie.
Anlässlich des Welt-Duchenne-Tags ruft die Österreichische
Muskelforschung in Kooperation mit dem Preyer’schen Kinderspital Wien
die Veranstaltungsreihe "Starke Hilfe für schwache Muskel" nicht nur
für Duchenne-PatientInnen, sondern für alle von einer der zahlreichen
unheilbaren Muskelerkrankungen Betroffenen, ins Leben. In Workshops,
Impulsvorträgen und Podiumsdiskussionen werden Betroffene, deren
Angehörige aber auch Fachpublikum gemeinsam regelmäßig über den
aktuellen Stand der Forschung informiert, praxisnah weitergebildet
und wichtige Hilfestellungen für den Alltag der PatientInnen und
deren Angehörige geboten.

Ein besonderes Augenmerk dieser Veranstaltungsreihe liegt auf dem
intensiven Austausch zwischen Betroffenen und Fachpublikum. "Es ist
uns ein Anliegen, dass PatientInnen und deren Angehörige abseits der
Arztpraxis und des Spitals hier die Gelegenheit bekommen, sich nicht
nur untereinander, sondern auch mit ÄrztInnen und Pflegepersonal
auszutauschen", erklärt Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Vorstand des
Preyer’schen Kinderspitals und Präsident der Österreichischen
Muskelforschung. "Familien mit muskelkranken Kindern sind einer
großen psychischen und sozialen Belastung ausgesetzt. Da ist es
wichtig, dass sie auch einmal sagen können, wo der Schuh drückt",
weiß Priv.Doz. Dr. Paul Wexberg, Vizepräsident der Österreichischen
Muskelforschung und Vater eines muskelkranken Buben. "Wir freuen uns,
dass wir mit dieser neuen Veranstaltungsreihe die Plattform dafür
bieten können."

Die erste Veranstaltung in der Reihe "Starke Hilfe für schwache
Muskel" findet am 17. Oktober 2015 unter dem Titel "Wie können wir
den Alltag von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten erleichtern?"
(Impulsvorträge, Workshop und Erfahrungsaustausch) in Wien statt. Für
Betroffene und deren Angehörige ist die Teilnahme kostenlos.
Information und Anmeldung auf www.muskelforschung.at.

Duchenne Muskeldystrophie: Die häufigste Muskelerkrankung
trifft vor allem Buben

In Österreich leiden rund 200 Kinder und Jugendliche an dieser
Krankheit. Für die Betroffenen beträgt die Lebenserwartung etwa 25
bis 30 Jahre. Duchenne Muskeldystrophie ist durch einen Gendefekt am
X-Chromosom bedingt und tritt fast ausschließlich bei Buben auf.
Eines von 3.500 männlichen Neugeborenen ist von dieser Krankheit
betroffen, die sukzessive die Muskelfaser zerstört.

Betroffene Kinder lernen im Kleinkindalter zwar gehen, verlieren
jedoch zunehmend ihre Mobilität und sind etwa ab dem zehnten
Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen. Im fortgeschrittenen Stadium
kommt es zur zunehmenden Verkrümmung der Wirbelsäule. Aufgrund des
Versagens der Atmungsmuskulatur müssen Duchenne-Patienten
schließlich künstlich beatmet werden - zunächst nur während des
Schlafens, später auch tagsüber.

Duchenne Muskeldystrophie ist eine von vielen neuromuskulären
Erkrankungen und zählt laut Definition der WHO zu den sogenannten
"seltenen Erkrankungen", für die es viel zu wenig Aufmerksamkeit und
Bewusstsein gibt. Von öffentlicher Hand oder der Pharmaindustrie
werden kaum finanzielle Mittel zur Erforschung dieser noch
unheilbaren Muskelerkrankungen zur Verfügung gestellt.

2. Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2015

Auf diesen Umstand möchte der zweite Welt-Duchenne-Tag am 7.
September 2015 mit Veranstaltungen und Initiativen rund um den Globus
aufmerksam machen. Noch immer haben weltweit viele Duchenne-Patienten
keinen Zugang zu guter medizinischer und therapeutischer Versorgung.
Es gibt zu wenige Mittel für die Entwicklung effizienter
Behandlungsmöglichkeiten der noch immer unheilbaren Duchenne
Muskeldystrophie.

Die Österreichische Muskelforschung lobt
Muskelforschungsstipendium aus

Der Verein "Österreichische Muskelforschung" fördert seit mehr als 20
Jahren in Österreich ausgesuchte Forschungsprojekte auf dem Gebiet
der Muskelerkrankungen. Durch die Unterstützung dieser Projekte und
durch internationale Vernetzung sollen Voraussetzungen für einen
Durchbruch bei der Erforschung und Anwendung neuer Therapien
geschaffen werden. Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Präsident der
Österreichischen Muskelforschung und Vorstand des Gottfried von
Preyer’schen Kinderspitals, verweist auf erste Erfolge: "Der
Muskelforschung ist es gelungen, mittlerweile durch neue
Therapieansätze und durch erste Medikamente nicht nur die
Lebenserwartung sondern auch die Lebensqualität muskelkranker
Menschen deutlich zu verbessern."

Um hier noch weitere Impulse zu setzen, lobt die Österreichische
Muskelforschung gemeinsam mit dem Harley Davidson Charity Fonds 2015
erstmals ein Muskelforschungsstipendium aus. Dieses mit Euro
30.000,-- dotierte Stipendium wird jährlich vergeben und soll
Forschungsteams in Österreich anregen, in der Muskelforschung
vermehrt aktiv zu werden. Bewerben können sich Forschungsteams direkt
bei der Östereichischen Muskelforschung.

Weiterführende Informationen:
www.muskelforschung.at
www.worldduchenneawarenessday.org

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