Allgemeinmediziner, Selbsthilfegruppen und Pharmaunternehmen unterstützen Diagnose seltener Erkrankungen mittels Online-Diagnosetool www.symptomsuche.at
Utl.: Allgemeinmediziner, Selbsthilfegruppen und Pharmaunternehmen
unterstützen Diagnose seltener Erkrankungen mittels
Online-Diagnosetool www.symptomsuche.at =
Wien (OTS) - Seit Jänner 2014 steht Österreichs Allgemeinmedizinern
eine Symptomdatenbank von AM Plus - Initiative für Allgemeinmedizin
und Gesundheit zur Verfügung. Mittels Doc-Check Login oder
unkomplizierter individueller Anmeldung, erhalten Mediziner Zugriff
auf Symptome und Beschreibungen seltener Erkrankungen, um mögliche
Verdachtsdiagnosen erfolgreich einzugrenzen bzw. auszuschließen.
Zudem erhalten sie Informationen über Stellen zur weiteren Abklärung
und Diagnose. Bisher verzeichnete www.symptomsuche.at über 6500
Logins und über 2200 Symptomsuchen.
Rund 400.000 Österreicher sind von einer seltenen Erkrankung
betroffenen. Der Allgemeinmediziner übernimmt für Menschen mit
seltenen Erkrankungen eine wichtige Funktion, von der Einleitung der
notwendigen Schritte zur Diagnose bis hin zur langfristigen
Begleitung danach. Schwierig ist vielfach die richtige und rasche
Diagnosestellung, die häufig mit einem langwierigen Weg durch das
Gesundheitswesen verbunden ist. Im Schnitt kann es bis zur richtigen
Diagnosestellung drei bis vier Jahre dauern. Umso wichtiger sind
unterstützende (Online-)Tools für Allgemeinmediziner, um künftig
schnellere Diagnosen zu ermöglichen und Betroffene besser durch das
System begleiten zu können.
Symptomdatenbank unterstützt durch einfache Suchmöglichkeiten
Zunächst suchen Ärzte in der Online-Datenbank nach
Verdachtsdiagnosen. Dazu müssen mindestens zwei Symptome (bzw. ein
Leitsymptom) und/oder Grund- und Begleiterkrankungen eingegeben
werden. Die Ergebnisse zeigen, angeordnet nach Treffer-Häufigkeit der
Suchwörter, jeweils alle für den Begriff zutreffenden
Verdachtsdiagnosen an. Jede hinterlegte Verdachtsindikation wird
ausführlich beschrieben und es finden sich Angaben über Institutionen
und Fachärzte, an die Patienten bei Verdacht auf eine seltene
Erkrankung überwiesen werden können.
Seltene Erkrankungen in der Symptomdatenbank
Dr. Erwin Rebhandl, Allgemeinmediziner und Präsident von AM Plus,
konnte mit Unterstützung mehrerer Pharma-Unternehmen, Spezialisten
und Selbsthilfegruppen bisher 27 seltene Erkrankungen in die
Symptomdatenbank eingeben: "Unser erstes Ziel haben wir damit
erreicht. Datensätze für weitere Erkrankungen werden kontinuierlich
ausgearbeitet und eingepflegt", erläutert Rebhandl. "Das Online-Tool
soll helfen, bei Patienten nach seltenen Verdachtsdiagnosen zu
suchen, ihnen dadurch einen langen Weg durch das System ersparen und
schon frühzeitig mögliche Verdachtsdiagnosen auszuschließen. Wir sind
bemüht, die Anzahl der erfassten Krankheitsbilder weiter wachsen zu
lassen, um möglichst viele behandelbare seltene Erkrankungen
abzubilden. Nur so können auch die Allgemeinmediziner bestmöglich
unterstützt werden, Verdachtsfälle an Experten weiterzuleiten und nur
so kann Betroffenen einer noch nicht diagnostizierten seltenen
Erkrankung geholfen werden", so Rebhandl zu den weiteren
Projektzielen.
Datenbank bewährt sich: Diagnose ALS
Pro 100.000 Einwohner treten jährlich ein bis zwei Fälle von ALS
(Amyotrophe Lateralsklerose) auf, in Österreich gibt es rund 800 bis
900 Patienten. Bei dieser Erkrankung kommt es zu einer
fortschreitenden Lähmung der Muskulatur durch den Untergang von
Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark. Sowohl durch die Anwendung der
Symptomdatenbank als auch dank der verstärkten Wahrnehmung durch die
"ALS Ice-Bucket Challenge" konnten zum Beispiel in Oberösterreich
innerhalb der letzten sieben Monate zwei Patienten nach langer
Ungewissheit mit ALS diagnostiziert werden.
Folgende seltene Erkrankungen sind derzeit online auf
www.symptomsuche.at beschrieben: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS),
Angiomyolipome (AML), Akromegalie, Atypisches Hämolytisch-urämisches
Syndrom (aHUS), Cryopyrin-assoziiertes periodisches Syndrom (CAPS),
Cystische Fibrose (CF), Familiäre Transthyretin-Amyloidose (ATTR),
Hepatozelluläres Karzinom, Hereditäres Angioödem, Heriditäre
Hämophilie (Bluterkrankheit), Hyperlipoproteinämie Typ 1 (HLP Typ 1),
Morbus Cushing, Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Hunter, Morbus
Pompe, Niemann Pick C, Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH),
Primär-biliäre Zirrhose (PBC), Primäre Immundefizienz, Primäre
Myelofibrose, Polycythaemia vera, Pulmonal-arterielle
Hypertonie/Lungenhochdruck, Systemic Onset Juvenile Idiopathische
Arthritis (M. Still), Systemische Sklerodermie, Thalassämie, Tuberöse
Sclerose;
Die Symptomdatenbank wird unterstützt von den Firmen Actelion
Pharmaceuticals Austria GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Bayer
Austria GmbH, BioMarin Europe Ltd., CSL Behring GmbH, Genzyme - a
Sanofi company, Novartis Austria GmbH, Pfizer Corporation Austria
GmbH, Shire Deutschland GmbH, Takeda Austria GmbH und ThermoFisher
Scientific.
Über AM PLUS:
AM PLUS, die Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit, setzt
sich für eine Stärkung und Verbesserung der wohnortnahen und
niedrigschwelligen Gesundheitsversorgung der Bevölkerung ein.
Kernelement dabei ist die Rolle der Allgemeinmedizin als
verantwortungsvolle und zentrale Drehscheibe zwischen der Bevölkerung
und anderen Anbietern von Gesundheitsleistungen im Sinne einer
integrierten Versorgung. Im Zusammenwirken mit Wissenschaft,
Fachgesellschaften, Patientenorganisationen, Sozialversicherung,
Interessensvertretungen und Politik fördert AM PLUS den Dialog
zwischen Verantwortungsträgern und arbeitet aktiv an der Formulierung
und Umsetzung konkreter Lösungen.
Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und
Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in
einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide
Geschlechter bezogen.
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