- 30.01.2015, 08:00:02
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Ein Tag im Zeichen des Lachens: 50 Jahre Angelman-Syndrom.
Wien (OTS) - Am 15.02.2015 findet in Kooperation mit vielen
Angelman-Organisationen weltweit der INTERNATIONAL ANGELMAN DAY
statt. Das Angelman-Syndrom ist ein seltener, oft schwer
diagnostizierbarer, Gendefekt. Die neurologische Störung wurde nach
dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt, der es erstmals
1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieb - und das ist in diesem
Jahr genau 50 Jahre her.
In dieser Zeit hat sich sehr viel getan. Viele
Angelman-Organisationen rund um den Globus haben durch ihr Engagement
viel bewegt. Nicht zuletzt geben neueste Forschungen allen
Betroffenen Anlass zur Hoffnung - wenn auch nicht auf Heilung, so
doch auf Linderung und Therapierbarkeit. Am Sonntag, den 15. Februar
findet nun der INTERNATIONAL ANGELMAN DAY statt. Dieser Tag ist
mittlerweile fest etabliert, um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam
zu machen. Zahlreiche Aktionen und Events sind weltweit geplant.
Das Angelman-Syndrom tritt bei circa einem von 20.000-30.000 auf.
Charakteristisch ist die stark verzögerte körperliche und geistige
Entwicklung. Oft fangen Angelman-Kinder erst später, oder nur
eingeschränkt an zu laufen.
Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel.
Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur eingeschränkt und mit
Hilfsmitteln möglich. Auffällig ist das freundliche Wesen der
Betroffenen. Ihr häufiges Lachen hat uns auf die Idee zur unserem
Slogan gebracht, "Wenn wir lachen sprechen wir alle dieselbe
Sprache"!
Diagnose Angelman-Syndrom ein Schock - Verein hilft
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der
Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun
genau 4 Jahren wurde darum der Angelman Verein Österreich von 2
Familien gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen
zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von
Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden
regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr
gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Neben dem
Austausch von Informationen arbeitet der Verein auch an einem
Projekt, mit dem eine lebenslange und auf die individuellen
Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung in einem eigenen Wohnhaus
gesichert werden soll.
Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.at oder
www.facebook.com/angelmanverein
Gerne stellen wir Ihnen hochwertiges Bildmaterial zu unseren Kindern,
Infomaterial, Logos, etc. digital zur Verfügung!
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