1. Welt-Duchenne-Tag: Etwa 200 Kinder und Jugendliche in Österreich leiden an der unheilbaren und tödlichen Duchenne-Muskeldystrophie

Utl.: Am 7.9.2014 findet der 1. Welt-Duchenne-Tag statt, um auf die
häufigste und schwerste Muskelerkrankung hinzuweisen. Die
Österreichische Muskelforschung unterstützt Forschungsprojekte =

Wien (OTS) -

Duchenne Muskeldystrophie: Die häufigste Muskelerkrankung
trifft vor allem Buben

Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist eine der häufigsten und
schwersten Muskelerkrankungen. Alleine in Österreich leiden rund 200
Kinder und Jugendliche an dieser Krankheit. Für die Betroffenen
beträgt die Lebenserwartung etwa 25 bis 30 Jahre. Duchenne
Muskeldystrophie ist durch einen Gendefekt am X-Chromosom bedingt und
tritt fast ausschließlich bei Buben auf. Eines von 3.500 männlichen
Neugeborenen ist von dieser Krankheit betroffen, die sukzessive die
Muskelfaser zerstört.

Betroffene Kinder lernen im Kleinkindalter zwar gehen, verlieren
jedoch zunehmend ihre Mobilität und sind etwa ab dem zehnten
Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen. Im fortgeschrittenen Stadium
kommt es zur zunehmenden Verkrümmung der Wirbelsäule. Aufgrund des
Versagens der Atmungsmuskulatur müssen Duchenne-Patienten
schließlich künstlich beatmet werden - zunächst nur während des
Schlafens, später auch tagsüber.

"Neben der Einschränkung der Motorik und dem Wissen um den
unaufhaltsamen Verlauf erleben die Betroffenen und ihr Umfeld immense
psychische und soziale Belastungen", weiß Doz. Dr. Paul Wexberg,
Vizepräsident der Österreichischen Muskelforschung und Vater eines
betroffenen Buben.

Duchenne Muskeldystrophie ist eine von vielen neuromuskulären
Erkrankungen und zählt laut Definition der WHO zu den sogenannten
"seltenen Erkrankungen", für die es viel zu wenig Aufmerksamkeit und
Bewusstsein gibt. Von öffentlicher Hand oder der Pharmaindustrie
werden kaum finanzielle Mittel zur Erforschung dieser noch
unheilbaren Muskelerkrankungen zur Verfügung gestellt.

1. Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2014

Auf diesen Umstand möchte der 1. Welt-Duchenne-Tag am 7. September
2014 mit Veranstaltungen und Initiativen rund um den Globus
aufmerksam machen. Noch immer haben weltweit viele Duchenne-Patienten
keinen Zugang zu guter medizinischer und therapeutischer Versorgung.
Es gibt zu wenige Mittel für die Entwicklung effizienter
Behandlungsmöglichkeiten der noch immer unheilbaren Duchenne
Muskeldystrophie.

Die Österreichische Muskelforschung fördert Duchenne-Forschung

Der Verein "Österreichische Muskelforschung" fördert seit mehr als
20 Jahren in Österreich ausgesuchte Forschungsprojekte auf dem Gebiet
der Muskelerkrankungen. Durch die Unterstützung dieser Projekte und
durch internationale Vernetzung sollen Voraussetzungen für einen
Durchbruch bei der Erforschung und Anwendung neuer Therapien
geschaffen werden. Prim. Doz. Dr. Günther Bernert, Präsident der
Österreichischen Muskelforschung und Vorstand des Gottfried von
Preyerschen Kinderspitals, verweist auf erste Erfolge: "Der
Muskelforschung ist es gelungen, mittlerweile durch neue
Therapieansätze nicht nur die Lebenserwartung sondern auch die
Lebensqualität muskelkranker Menschen deutlich zu verbessern."

Weiterführende Informationen:

www.muskelforschung.at
www.worldduchenneawarenessday.org (mit Video "The many faces of
Duchenne", 5,38 min)

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