ANGELMAN SYNDROM - Was ist das?!?

Wien (OTS) - Am 15. Februar findet der "International Angelman Day"
statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen
Erkrankungen und die internationale Angelman-Gemeinde macht mit einem
Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam.

Der 15. deshalb, weil der genetische Defekt des Angelman-Syndroms
auf dem 15ten Chromosom lokalisiert werden konnte. Bei diesem Syndrom
handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der nach dem britischen
Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt wurde. Das Angelman-Syndrom
tritt bei circa einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf (das
entspricht etwa 350 Fällen in Österreich).

Angelman Syndrom - Schwere Behinderung aber Happy

Das Angelman-Syndrom verursacht unter anderem psychische und
motorische Entwicklungsverzögerungen, kognitive Behinderung,
Hyperaktivität und eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung. Neben
diversen weiteren individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft
auch zum Krankheitsbild. Die davon betroffenen Kinder und Erwachsenen
benötigen daher lebenslange Betreuung. Neben diesen Symptomen ist
aber das freundliche Wesen der Betroffenen sehr auffällig - daher
auch die zweite Bezeichnung: "Happy Puppet Syndrom".

Diagnose Angelman-Syndrom ein Schock - Verein hilft

Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der
Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun
genau 3 Jahren wurde darum der Angelman Verein Österreich von 2
Familien gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen
zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von
Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden
regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr
gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Neben dem
Austausch von Informationen arbeitet der Verein auch an einem
Projekt, mit dem eine lebenslange und auf die individuellen
Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung in einem eigenen Wohnhaus
gesichert werden soll.

Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.at oder
www.facebook.com/angelmanverein
Gerne stellen wir Ihnen hochwertiges Bildmaterial zu unseren Kindern,
Infomaterial, Logos, etc. digital zur Verfügung!

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sowie im OTS-Bildarchiv unter http://bild.ots.at

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