Der Tag des Wolfes

Utl.: Heute, 10. Mai 2013 ist Welt-Lupus-Tag =

Wien (OTS) - Was hat ein Wolf mit SLE zu tun? Diese Frage stellt sich
im Zusammenhang mit der seltenen Diagnose der Erkrankung "Lupus
erythematodes". Antworten auf diese und weitere Fragen liefert die
neue Initiative "Leben mit Lupus" mit der Website
www.lebenmitlupus.at, die genau heute zum Welt-Lupus-Tag (10. Mai)
zugänglich gemacht wird.

Neue Initiative: Leben mit Lupus

Am diesjährigen Welt-Lupus-Tag startet die neue Initiative "Leben
mit Lupus", die mit dem Portal www.lebenmitlupus.at an die
Öffentlichkeit tritt. Die Initiative will die Bevölkerung über die
seltene Erkrankung Systemischer Lupus Erythematodes (kurz: SLE)
aufklären und Hilfe für Betroffene und Angehörige bieten. Die
wissenschaftliche Leitung hat Herr Priv.-Doz. Dr. Georg Stummvoll von
der Univ.-Klinik für Innere Medizin 3 / Rheumatologie, Leiter der
Lupus-Arbeitsgruppe der Österreichischen Gesellschaft für
Rheumatologie & Rehabilitation inne. Partner der Initiative sind die
Österreichische Rheumaliga sowie der Verein Pro Rare Austria.
Stummvoll über die Initiative: "Mein Ziel ist es SLE stärker im
Bewusstsein der Bevölkerung und auch der Ärzte zu verankern, um so
den langen Weg zur Diagnose zu verkürzen und den Patienten die
bestmögliche Behandlung zu ermöglichen und damit die Lebensqualität
zu verbessern."

1. Österreichischer Lupus Report geplant

Aktuell sucht die Initiative "Leben mit Lupus" PatientInnen mit
SLE, die aktiv beim 1. Österreichischen Lupus-Report mitmachen
möchten. Betroffene und Angehörige sollen dabei via Online-Fragebogen
auf www.lebenmitlupus.at über ihre Erfahrung, den Krankheits- und
Diagnoseweg sowie Therapie berichten. Für tiefer gehende Fragen
werden engagierte Patienten mit Lupus erythematodes gesucht, die sich
für ein persönliches Interview zu ihrem persönlichen Diagnose- und
Therapieweg bereit erklären. Die Ergebnisse werden Teil des 1.
Österreichischen Lupus-Reports sein. Dieser soll Ärzte und Patienten
dabei unterstützen, schneller zu einer validen Diagnose zu gelangen
und Hürden und Bedürfnisse zu identifizieren, die ein Leben mit Lupus
mit sich bringt.

Lupus ist eine "junge" Krankheit

Obwohl prinzipiell jeder an SLE erkranken kann, sind etwa 90 % der
Patienten weiblich.(1) SLE tritt bei den meisten Patienten bereits in
jungen Jahren auf. Das Durchschnittsalter bei Krankheitsbeginn liegt
bei 29 Jahren. Tritt SLE erst im höheren Lebensalter auf, so verläuft
die Krankheit meist etwas milder.(2)

Über Lupus

Der Name Lupus leitet sich vom lateinischen Wort für Wolf =
"Lupus" und der griechischen Bezeichnung für Röte "erythema" ab und
bezeichnete zunächst die typischen Hauterscheinungen. Doch bereits
Mitte des 19. Jahrhunderts erkannte der Wiener Dermatologe Moriz
Kaopsi, dass auch innere Organe beteiligt sein können und beschrieb
somit die systemische Natur des Lupus erythematodes (SLE). SLE ist
eine seltene, aber schwere Autoimmunerkrankung, die zwischen 29 und
91 Personen von 100.000 befällt. Das heißt, grob hochgerechnet, sind
allein in Österreich bis zu 7.000 Personen betroffen, in Deutschland
etwa 40.000.(3) Dennoch zählt SLE definitionsgemäß zu den seltenen
Erkrankungen (englisch "Rare Diseases"). Die Krankheit hat viele
Gesichter und besteht aus einer Kombination von Symptomen: Sie
beginnt oftmals mit Fieber, Abgeschlagenheit und Empfindlichkeit
gegenüber Sonnenlicht. Viele Betroffene klagen außerdem über
Gelenksschmerzen und Hautrötungen. Der Lupus kann auch innere Organe
befallen und schwer schädigen; hier sind vor allem Nieren, Lunge,
Herz und das Gehirn betroffen. Die Symptome von SLE treten
typischerweise in Schüben auf, können sich aber bei jedem Patienten
anders äußern.(4) Unbehandelt kann der SLE mit Organbefall zum Tod
durch Organversagen führen.(5) Die Ursache des SLE ist noch nicht
geklärt, aber Gegenstand intensiver medizinischer Forschung. Ein
ungünstiges Zusammentreffen von genetischer Veranlagung, hormoneller
Situation und zusätzlichen auslösenden Umweltfaktoren wird
diskutiert.

Weitere Informationen unter: www.lebenmitlupus.at.

Mit freundlicher Unterstützung von GlaxoSmithKline.

(1) Danchenko N, Satia JA, Anthony MS. Epidemiology of systemic
lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden. Lupus
2006; 15(5):308-318
(2) G. Stummvoll, Kurze Einführung in Klinik, Diagnose und
Aktivitätsmessung. In: Aktuelle Therapieoptionen beim systemischen
Lupus erythmematodes. Hrsg. M. Aringer. Uni-Med-Verlag Bremen, 2.
Auflage 2011
(3) Danchenko N, Satia JA, Anthony MS. Epidemiology of systemic
lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden. Lupus
2006; 15(5):308-318
(4) G. Stummvoll, Kurze Einführung in Klinik, Diagnose und
Aktivitätsmessung. In: Aktuelle Therapieoptionen beim systemischen
Lupus erythmematodes. Hrsg. M. Aringer. Uni-Med-Verlag Bremen, 2.
Auflage 2011
(5) Kaposi M. Neue Beiträge zur Kenntnis des Lupus erythematosus.
Arch.Derm.Syph. [4], 36-81. 1872

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