Der 15. Februar ist Internationaler Angelman Day

Wien (OTS) - Am 15. Februar findet der "International Angelman Day"
statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen
Erkrankung. Die internationale Angelman-Gemeinde wird erstmalig mit
einem Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam machen. Der 15. deshalb,
weil der genetische Defekt des Angelman-Syndroms auf dem Chromosom 15
lokalisiert werden konnte. Bei dem Angelman-Syndrom handelt es sich
um einen seltenen - oft schwer diagnostizierbaren - Gendefekt.

Die neurologische Störung wurde nach dem britischen Kinderarzt Dr.
Harry Angelman benannt, der es erstmals 1965 als eigenes
Krankheitsbild beschrieb. Das Angelman-Syndrom tritt nur bei cirka
einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf (das entspricht etwa 350
Fällen in Österreich). Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist
die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft fangen
Angelman-Kinder erst später, oder nur eingeschränkt an zu Laufen.
Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur mit Hilfsmitteln
möglich. Auffällig ist das freundliche Wesen der Betroffenen.
Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel!

Neben diversen individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft
zum Krankheitsbild. Angelman-Kinder benötigen lebenslange Betreuung.
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der
Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun
genau 2 Jahren wurde darum der Angelman Verein Österreich von 2
Familien gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen
zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von
Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden
regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr
gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Inzwischen hat
der Verein über 40 Mitglieder und ist auch auf Facebook mit einer
eigenen Fanpage vertreten.

Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.at Gerne stellen wir
Ihnen hochwertiges Bildmaterial zu unseren Kindern, Infomaterial,
Logos, etc. digital zur Verfügung!

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