Bilanz über 10 Jahre Initiative Lungenhochdruck anlässlich "Blaue Lippen"-Aktionstag am internationalen Tag der Seltenen Krankheiten

Wien (OTS) - Atemraubend - Österreich weltweit Top-Forschungsland für tödliche Krankheit, die jeden treffen kann "Probleme beim Treppensteigen? Atemlos? Blaue Lippen? Das könnten die Symptome einer atemraubenden Krankheit sein, die tötet." - Aufrüttelnd und unmissverständlich rückt der Forschungsverein Lungenhochdruck am 28. Februar 2011, dem Tag der Seltenen Krankheiten, eine gefährliche Krankheit ins Bewusstsein, die jeden von uns treffen kann. Vor 10 Jahren begann in Österreich auf Druck der damals gegründeten Patientenvereinigung erste Forschungsarbeit, - mittlerweile gehört Österreich zur Weltspitze.

"Vor zehn Jahren war die Krankheit Lungenhochdruck in Österreich nicht nur bei Ärzten und Betroffenen kaum bekannt, Kinder wurden in Österreich gar nicht behandelt und standen somit mit einem Fuß im Grab", berichtet Gerry Fischer, Obmann der Patientenvereinigung und des Forschungsvereins Lungenhochdruck sowie Präsident der europäischen Patientenvereinigung (PHA Europe). Aus dieser Not heraus gründete Fischer, selbst Vater einer an Lungenhochdruck erkrankten Tochter, sowohl einen Forschungsverein als auch eine Patientenvereinigung. Von Wien ging auch die Initiative für "atemraubende" Informationskampagnen über Lungenhochdruck in zehn europäischen Hauptstädten am diesjährigen Tag der Seltenen Krankheiten, einem "Blaue Lippen"-Aktionstag, aus.

Lungenhochdruck zum Thema machen

Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten, dem 28. Februar 2011, betont Mag.a Sonja Wehsely, Wiener Gesundheits- und Sozialstadträtin: "Lungenhochdruck ist eine seltene und schwere Erkrankung, deren Diagnostik und Therapie herausfordernd ist. Lungenhochdruck-Forschung ist in Österreich ein wichtiges Thema. Mir geht es darum, seltene Krankheiten bewusst zum Thema machen - und am Thema dran zu bleiben."

Lungenhochdruck - ein (zu) langer Weg zur richtigen Diagnoseots

"Lungenhochdruck, oder Pulmonale Hypertonie, wird häufig viel zu spät erkannt. Symptome wie Atemnot, Schwindelgefühl oder Müdigkeit werden oft fälschlich Asthma oder anderen Herz-Kreislauf Erkrankungen sowie Übergewicht zugeordnet. Besonders bei Kindern wird im Regelfall nicht an eine schwere Erkrankung gedacht. Für Kinder ist die Erkrankung besonders schlimm, denn sie können niemals mehr ein normales Leben führen. Die Krankheit beeinträchtigt sie zu stark, aber auch die Medikamente sind noch nicht auf die Bedürfnisse von Kindern ausgerichtet", berichtet Frau Univ.-Prof. Dr. Ina Michel-Behnke, Leiterin Pädiatrische Kardiologie, AKH Wien. "Fazit ist, diese Kinder brauchen Hilfe. Sie brauchen noch mehr Forschung für bessere Medikamente und wirksame Therapien für ein kindes- und menschenwürdiges Leben - und sie brauchen Verständnis und Wissen um die Krankheit."

"Meist dauert es mehrere Jahre, bis ein Patient die richtige Diagnose und damit auch eine entsprechende Behandlung erfährt. Aufgrund des fortschreitenden Verlaufs zählt aber jeder Tag der früheren Erkennung für die Behandlung", verweist Eva Otter, selbst an Lungenhochdruck erkrankt, auf einhellige Erfahrungen in der Patientenvereinigung. Sie weiß auch um Beschwerden und Sorgen Bescheid: "Jede kleine körperliche Anstrengung wird zur Qual. Jeder Infekt ist lebensbedrohend, deshalb ziehen sich viele Betroffenen auch zurück und werden isoliert." Damit hier wieder Hoffnung Platz greifen kann, unterstützen prominente Fürsprecher den Kampf um mehr Bewusstsein für die Krankheit und Verständnis für Betroffene.

Prominente Fürsprecher unterstützen Kampf gegen Lungenhochdruck

Star-Musiker Rainhard Fendrich ist von Beginn an Unterstützer der Initiative Lungenhochdruck und war bis 2006 selbst Obmann des Forschungsvereins: "Seit mehr als zehn Jahren begleite und unterstütze ich nun Gerry Fischer und seine Tochter Maleen bei ihrem Kampf gegen Lungenhochdruck. Es berührt mich nach wie vor sehr, wie sie dieser gefährlichen Krankheit den Kampf ansagt. Wer denkt schon bei fortschreitender Atemnot daran, dass er eine todbringende Krankheit haben könnte? Als langjähriger Unterstützer des Forschungsvereins Lungenhochdruck bitte ich Sie: Denken Sie daran und wenden Sie sich bei den ersten Symptomen an ihren Arzt!"

Information, Aufklärung und Forschung können Leben retten

"Neben der Aufklärung von möglichen Betroffenen ist auch die Information an Ärzte für unsere Arbeit besonders wichtig. Oft können für die Symptome krankhaft veränderte Lungengefäße verantwortlich sein, die zu einem Lungenhochdruck führen. Erst im fortgeschrittenen Stadium deutet eine Blaufärbung der Lippen relativ eindeutig auf Lungenhochdruck hin. Erschwert wird die Behandlung dadurch, dass Lungenhochdruck in bislang fünf bekannten Formen auftreten kann, von denen es aber nur für eine Form zugelassene Medikation gibt", erklärt Univ.-Doz. Dr. Leopold Stiebellehner vom Allgemeinen Krankenhaus Wien, Abteilung Pulmologie.

Zur nachhaltigen Erforschung der Krankheit wurde erst 2010 eigens ein Ludwig Boltzmann-Institut für Lungengefäßforschung in Graz gegründet. Dies erforscht die möglichen Ursachen und Heilungsmöglichkeiten dieser gefährlichen Erkrankung. Heute stehen den Betroffenen in ganz Österreich mehrere Zentren zur Behandlung von Erwachsenen und auch Kindern zur Verfügung.

"Blaue Lippen"-Informationskampagne startet am Tag der Seltenen Krankheiten

Mit einer "Blaue Lippen"-Informationskampagne begeht der Forschungsverein Lungenhochdruck den jährlichen Tag der Seltenen Krankheiten am 28. Februar 2011. Der "Atemraubend"-Bus am Wiener Schwedenplatz bringt nicht nur von 9.00 - 17.00 Uhr Informationen und Beratung, sondern auch kostenlose Lollipops, mit denen jeder ein "Blaue Lippen"-Signal für den Kampf gegen Lungenhochdruck setzen kann.

Gerry Fischer erklärt den Hintergrund zur Kampagne: "Atemnot tritt als eines der ersten Symptome der Krankheit auf. Kleine Anstrengungen wie beispielsweise Treppensteigen oder kurze Fußwege werden dabei zu erschöpfenden Herausforderungen. Daher fokussiert die Informationskampagne europaweit auf U-Bahnen und ihre Zugänge, in denen 'Blaue Lippen'-Plakate und Spots präsent sind, die auf Lungenhochdruck aufmerksam machen."

Atemraubende Fundraising-Events helfen Forschung zu finanzieren Der gemeinnützige Forschungsverein für Lungenhochdruck wurde vor zehn Jahren gegründet, um über Fundraising-Maßnahmen Forschungsprojekte zur Heilung von Lungenhochdruck zu finanzieren. Die mehrfach ausgezeichneten Charity-Aktivitäten umfassen Konzerte mit den Wiener Philharmonikern und österreichischen Stars wie Wolfgang Ambros, Rainhard Fendrich und Christina Stürmer und laufende Initiativen wie z. B. das erfolgreiche Projekt "Meilensteine", bei dem Förderer für 25,- Euro einen persönlichen Pflasterstein am "Platz der Meilensteine" im Wiener Prater erhalten. 2009 startete die österreichweite Initiative "Ich lauf für dich - Gesunde laufen für Kranke".

Rainhard Fendrich bekräftigt abschließend: "Ich freue mich mit Gerry Fischer, dass die Initiative Heilung für Lungenhochdruck in den vergangenen 10 Jahren so viel erreicht hat. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass es noch mehr Forschung nach Heilungsmöglichkeiten gibt und noch mehr Menschen über diese Krankheit erfahren. Es darf nicht sein, dass Menschen in der heutigen Zeit an einer Krankheit sterben müssen, nur weil diese selten ist!"

Weiterführende, ausführliche Informationen finden Sie unter www.lungenhochdruck.at

Presse-Fotos finden Sie unter:
http://my.oreste.com/start/thumbnails.php?album=858
Copyright: PHA Europe
Abdruck für Pressezwecke honorarfrei

Rückfragen & Kontakt:

und Bildmaterial:

Pressestelle "Atemraubend - Informationskampagne Lungenhochdruck"
Ketchum Publico, Mag. Romy Sagmeister, Senior Consultant
Neulinggasse 37, 1030 Wien, Tel: +43 (1) 71786-137
E-Mail: romy.sagmeister@ketchum-publico.at

OTS-ORIGINALTEXT PRESSEAUSSENDUNG UNTER AUSSCHLIESSLICHER INHALTLICHER VERANTWORTUNG DES AUSSENDERS | NEF0010