Bilanz über 10 Jahre Initiative Lungenhochdruck anlässlich "Blaue Lippen"-Aktionstag am internationalen Tag der Seltenen Krankheiten

Wien (OTS) - Atemraubend - Österreich weltweit Top-Forschungsland
für tödliche Krankheit, die jeden treffen kann "Probleme beim
Treppensteigen? Atemlos? Blaue Lippen? Das könnten die Symptome einer
atemraubenden Krankheit sein, die tötet." - Aufrüttelnd und
unmissverständlich rückt der Forschungsverein Lungenhochdruck am 28.
Februar 2011, dem Tag der Seltenen Krankheiten, eine gefährliche
Krankheit ins Bewusstsein, die jeden von uns treffen kann. Vor 10
Jahren begann in Österreich auf Druck der damals gegründeten
Patientenvereinigung erste Forschungsarbeit, - mittlerweile gehört
Österreich zur Weltspitze.

"Vor zehn Jahren war die Krankheit Lungenhochdruck in Österreich
nicht nur bei Ärzten und Betroffenen kaum bekannt, Kinder wurden in
Österreich gar nicht behandelt und standen somit mit einem Fuß im
Grab", berichtet Gerry Fischer, Obmann der Patientenvereinigung und
des Forschungsvereins Lungenhochdruck sowie Präsident der
europäischen Patientenvereinigung (PHA Europe). Aus dieser Not heraus
gründete Fischer, selbst Vater einer an Lungenhochdruck erkrankten
Tochter, sowohl einen Forschungsverein als auch eine
Patientenvereinigung. Von Wien ging auch die Initiative für
"atemraubende" Informationskampagnen über Lungenhochdruck in zehn
europäischen Hauptstädten am diesjährigen Tag der Seltenen
Krankheiten, einem "Blaue Lippen"-Aktionstag, aus.

Lungenhochdruck zum Thema machen

Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten, dem 28. Februar
2011, betont Mag.a Sonja Wehsely, Wiener Gesundheits- und
Sozialstadträtin: "Lungenhochdruck ist eine seltene und schwere
Erkrankung, deren Diagnostik und Therapie herausfordernd ist.
Lungenhochdruck-Forschung ist in Österreich ein wichtiges Thema. Mir
geht es darum, seltene Krankheiten bewusst zum Thema machen - und am
Thema dran zu bleiben."

Lungenhochdruck - ein (zu) langer Weg zur richtigen Diagnoseots

"Lungenhochdruck, oder Pulmonale Hypertonie, wird häufig viel zu
spät erkannt. Symptome wie Atemnot, Schwindelgefühl oder Müdigkeit
werden oft fälschlich Asthma oder anderen Herz-Kreislauf Erkrankungen
sowie Übergewicht zugeordnet. Besonders bei Kindern wird im Regelfall
nicht an eine schwere Erkrankung gedacht. Für Kinder ist die
Erkrankung besonders schlimm, denn sie können niemals mehr ein
normales Leben führen. Die Krankheit beeinträchtigt sie zu stark,
aber auch die Medikamente sind noch nicht auf die Bedürfnisse von
Kindern ausgerichtet", berichtet Frau Univ.-Prof. Dr. Ina
Michel-Behnke, Leiterin Pädiatrische Kardiologie, AKH Wien. "Fazit
ist, diese Kinder brauchen Hilfe. Sie brauchen noch mehr Forschung
für bessere Medikamente und wirksame Therapien für ein kindes- und
menschenwürdiges Leben - und sie brauchen Verständnis und Wissen um
die Krankheit."

"Meist dauert es mehrere Jahre, bis ein Patient die richtige
Diagnose und damit auch eine entsprechende Behandlung erfährt.
Aufgrund des fortschreitenden Verlaufs zählt aber jeder Tag der
früheren Erkennung für die Behandlung", verweist Eva Otter, selbst an
Lungenhochdruck erkrankt, auf einhellige Erfahrungen in der
Patientenvereinigung. Sie weiß auch um Beschwerden und Sorgen
Bescheid: "Jede kleine körperliche Anstrengung wird zur Qual. Jeder
Infekt ist lebensbedrohend, deshalb ziehen sich viele Betroffenen
auch zurück und werden isoliert." Damit hier wieder Hoffnung Platz
greifen kann, unterstützen prominente Fürsprecher den Kampf um mehr
Bewusstsein für die Krankheit und Verständnis für Betroffene.

Prominente Fürsprecher unterstützen Kampf gegen Lungenhochdruck

Star-Musiker Rainhard Fendrich ist von Beginn an Unterstützer der
Initiative Lungenhochdruck und war bis 2006 selbst Obmann des
Forschungsvereins: "Seit mehr als zehn Jahren begleite und
unterstütze ich nun Gerry Fischer und seine Tochter Maleen bei ihrem
Kampf gegen Lungenhochdruck. Es berührt mich nach wie vor sehr, wie
sie dieser gefährlichen Krankheit den Kampf ansagt. Wer denkt schon
bei fortschreitender Atemnot daran, dass er eine todbringende
Krankheit haben könnte? Als langjähriger Unterstützer des
Forschungsvereins Lungenhochdruck bitte ich Sie: Denken Sie daran und
wenden Sie sich bei den ersten Symptomen an ihren Arzt!"

Information, Aufklärung und Forschung können Leben retten

"Neben der Aufklärung von möglichen Betroffenen ist auch die
Information an Ärzte für unsere Arbeit besonders wichtig. Oft können
für die Symptome krankhaft veränderte Lungengefäße verantwortlich
sein, die zu einem Lungenhochdruck führen. Erst im fortgeschrittenen
Stadium deutet eine Blaufärbung der Lippen relativ eindeutig auf
Lungenhochdruck hin. Erschwert wird die Behandlung dadurch, dass
Lungenhochdruck in bislang fünf bekannten Formen auftreten kann, von
denen es aber nur für eine Form zugelassene Medikation gibt", erklärt
Univ.-Doz. Dr. Leopold Stiebellehner vom Allgemeinen Krankenhaus
Wien, Abteilung Pulmologie.

Zur nachhaltigen Erforschung der Krankheit wurde erst 2010 eigens
ein Ludwig Boltzmann-Institut für Lungengefäßforschung in Graz
gegründet. Dies erforscht die möglichen Ursachen und
Heilungsmöglichkeiten dieser gefährlichen Erkrankung. Heute stehen
den Betroffenen in ganz Österreich mehrere Zentren zur Behandlung von
Erwachsenen und auch Kindern zur Verfügung.

"Blaue Lippen"-Informationskampagne startet am Tag der Seltenen
Krankheiten

Mit einer "Blaue Lippen"-Informationskampagne begeht der
Forschungsverein Lungenhochdruck den jährlichen Tag der Seltenen
Krankheiten am 28. Februar 2011. Der "Atemraubend"-Bus am Wiener
Schwedenplatz bringt nicht nur von 9.00 - 17.00 Uhr Informationen und
Beratung, sondern auch kostenlose Lollipops, mit denen jeder ein
"Blaue Lippen"-Signal für den Kampf gegen Lungenhochdruck setzen
kann.

Gerry Fischer erklärt den Hintergrund zur Kampagne: "Atemnot tritt
als eines der ersten Symptome der Krankheit auf. Kleine Anstrengungen
wie beispielsweise Treppensteigen oder kurze Fußwege werden dabei zu
erschöpfenden Herausforderungen. Daher fokussiert die
Informationskampagne europaweit auf U-Bahnen und ihre Zugänge, in
denen 'Blaue Lippen'-Plakate und Spots präsent sind, die auf
Lungenhochdruck aufmerksam machen."

Atemraubende Fundraising-Events helfen Forschung zu finanzieren
Der gemeinnützige Forschungsverein für Lungenhochdruck wurde vor zehn
Jahren gegründet, um über Fundraising-Maßnahmen Forschungsprojekte
zur Heilung von Lungenhochdruck zu finanzieren. Die mehrfach
ausgezeichneten Charity-Aktivitäten umfassen Konzerte mit den Wiener
Philharmonikern und österreichischen Stars wie Wolfgang Ambros,
Rainhard Fendrich und Christina Stürmer und laufende Initiativen wie
z. B. das erfolgreiche Projekt "Meilensteine", bei dem Förderer für
25,- Euro einen persönlichen Pflasterstein am "Platz der
Meilensteine" im Wiener Prater erhalten. 2009 startete die
österreichweite Initiative "Ich lauf für dich - Gesunde laufen für
Kranke".

Rainhard Fendrich bekräftigt abschließend: "Ich freue mich mit
Gerry Fischer, dass die Initiative Heilung für Lungenhochdruck in den
vergangenen 10 Jahren so viel erreicht hat. Für die Zukunft wünsche
ich mir, dass es noch mehr Forschung nach Heilungsmöglichkeiten gibt
und noch mehr Menschen über diese Krankheit erfahren. Es darf nicht
sein, dass Menschen in der heutigen Zeit an einer Krankheit sterben
müssen, nur weil diese selten ist!"

Weiterführende, ausführliche Informationen finden Sie unter
www.lungenhochdruck.at

Presse-Fotos finden Sie unter:
http://my.oreste.com/start/thumbnails.php?album=858
Copyright: PHA Europe
Abdruck für Pressezwecke honorarfrei

Rückfragehinweis:

und Bildmaterial:
   
   Pressestelle "Atemraubend - Informationskampagne Lungenhochdruck"
   Ketchum Publico, Mag. Romy Sagmeister, Senior Consultant
   Neulinggasse 37, 1030 Wien, Tel: +43 (1) 71786-137
   E-Mail: romy.sagmeister@ketchum-publico.at

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