Wien (OTS) - Das neu gegründete Neurodermitis Forum hat es sich
zur Aufgabe gemacht, Neurodermitis-Patienten zu unterstützen und der
breiten Öffentlichkeit die Krankheit und Situation der Betroffenen
näher zu bringen. Die Ergebnisse der aktuellen Studie "Neurodermitis
aus der Sicht der Betroffenen" unterstreichen, dass die Patienten
mehr Wissen über ihre Krankheit und mehr Hilfe im psychosozialen
Bereich brauchen. Eine Internetplattform, ein Folder und eine
Telefonhotline bieten medizinische und psychologische Informationen
und praktische Tipps für den Alltag sowie Vernetzungsmöglichkeiten
für Menschen, die selbst aktiv werden wollen.
Das Neurodermitis Forum ist eine Initiative von Fachärzten und
Betroffenen sowie deren Angehörigen, unterstützt von Novartis Pharma
GmbH. Hauptaufgabe des Neurodermitis Forums ist die Beratung und
Unterstützung der Erkrankten und ihrer Angehörigen. Das Thema
"Neurodermitis" soll stärker in die Öffentlichkeit gebracht werden,
um durch größeres Wissen auch mehr Verständnis und einen besseren
Umgang mit Betroffenen zu erreichen. Schirmherren der Initiative sind
die beiden österreichischen Neurodermitis-Experten aus dem Wiener AKH
O. Univ. Prof. Dr. Klaus Wolff (Vorstand der Universitätsklinik für
Dermatologie) und O. Univ. Prof. Dr. Radvan Urbanek (Vorstand der
Abteilung für allgemeine Pädiatrie an der Universitätsklinik für
Kinder- und Jugendheilkunde).
"Erschöpfung und Schlaflosigkeit sind typisch für die Erkrankung.
Der Juckreiz hindert am Schlafen und stört jede Tätigkeit, die
Konzentration erfordert. In der Medizin sprechen wir vom
"itch-scratch-cycle" - je mehr man kratzt, desto mehr juckt es - ein
Teufelskreis, der sich immer weiter aufschaukelt - ein Gefühl zum
Aus-der-Haut-Fahren", berichtet Prof. Dr. Wolff aus seiner Praxis.
"Wir als Fachärzte können mit den neuesten Behandlungsmethoden das
Leben der Betroffenen erleichtern. Aber nur motivierte und gut
informierte Patienten kümmern sich selbst um ihre Therapie und kommen
gleich bei den ersten Anzeichen eines Schubes zu uns. Die anderen
leiden mehr als sie müssten."
Eine Studie des Neurodermitis Forums über die Sorgen und Probleme
der Menschen mit Neurodermitis beschreibt deutlich die körperlichen
und psychosozialen Folgen dieser Krankheit. "Unsere Studie zeigt,
dass der Juckreiz und die Angst vor den Nebenwirkungen der Behandlung
den Betroffenen am meisten zu schaffen macht", berichtet Dr.
Wintersberger vom Markt- und Meinungsforschungsinstitut Spectra,
"Einschränkungen im täglichen Leben und psychische Probleme, wie
reduziertes Selbstwertgefühl, sind eine enorme Belastung.
Gleichzeitig ist das Wissen über moderne Behandlungsmethoden und
psychosoziale Unterstützung nicht bei allen Betroffenen vorhanden,
obwohl sie sich selbst für gut informiert halten."
"Wir als Fachärzte spüren in unserer täglichen Arbeit mit
Neurodermitis-Patienten deutlich die Bedürfnisse der Betroffenen. Sie
brauchen neben erstklassigster und modernster medizinischer Therapie
auch mehr Unterstützung im psychosozialen Bereich. Das Neurodermitis
Forum ist eine Initiative, die sich diesen Anliegen widmet und
hoffentlich auch die Selbsthilfegruppenstruktur für
Neurodermitis-Patienten in Österreich verbessern wird", erläutert
Prof. Dr. Urbanek. "Eine weitere wichtige Aufgabe des Neurodermitis
Forums wird es sein, die Patienten, die nicht mehr zum Arzt gehen,
weil sie bei ihren letzten Behandlungsversuchen keinen Erfolg sahen
oder zu viel Angst vor Kortisonsalben hatten, darauf hinzuweisen,
dass es nun auch neue, juckreizmildernde und schubverhindernde Cremen
gibt, die bei den meisten Patienten die Verwendung von Kortisonsalben
völlig ersetzen können."
Das Neurodermitis Forum soll gerade auch Eltern von kleinen
Neurodermitis-Patienten eine Stütze sein, da gerade Kinder sehr oft
betroffen sind und die ganze Familie vor große Probleme gestellt
wird. "Oft konnten wir wochenlang keine einzige Nacht durchschlafen.
Dauernd mussten wir achten, dass keine gefährliche Nahrung
herumliegt, die er in den Mund stecken könnte. Am Spielplatz erlebten
wir offene Diskriminierung, da noch immer viele nicht wissen, dass
die Neurodermitis nicht ansteckend ist. Kindergärten, Tagesmütter und
Verwandte hatten nicht das Wissen und die Fähigkeiten, sich um unser
Kind zu kümmern. Wir fühlten uns oft überfordert, hilflos und im
Stich gelassen", beschreibt Maga. Barbara Schiestl, eine Psychologin,
die einen Sohn mit Neurodermitis hat, ihre Situation, "ich freue mich
sehr, dass es nun eine Plattform gibt, die auch den Eltern die
Möglichkeit bietet sich auszutauschen, denn gerade das Reden über
schwierige Situationen ist ein wichtiger Schritt, um sie auch
erfolgreich zu meistern."
Die Angebote des Neurodermitis Forums auf einen Blick:
Der erste Folder des Neurodermitis Forums
Als Basislektüre bietet das Neurodermitis Forum einen kleinen Folder
mit Informationen und nützlichen Tipps für den ersten Überblick über
das Thema Neurodermitis.
Die Homepage des Neurodermitis Forums will verschiedene Aspekte
rund um das Thema Neurodermitis näher bringen. Sie dient als
Informations- und Vernetzungsplattform für alle Betroffenen, deren
Angehörige und für alle, die einfach mehr über Neurodermitis wissen
wollen. Die Besucher der Seite finden allgemeine Informationen über
Neurodermitis, erfahren mehr über die medizinischen Umstände und die
psychosozialen Folgen der Krankheit. Die Schwerpunkte sind praktische
Tipps für das Leben mit Neurodermitis und der Erfahrungsaustausch
unter den Betroffenen.
Neurodermitis Hotline 01/333 40 40
Die Neurodermitis Hotline steht den Interessierten Montag bis
Freitag zwischen 8 und 19 Uhr zur Verfügung und bietet die
Möglichkeit, den Folder und weiteres Informationsmaterial zu
bestellen.
neurodermitisforum@trimedia.at
Ein ganz persönliches Angebot ist die E-Mail-Adresse des
Neurodermitis Forums: Experten aus Medizin, Psychologie, Pädagogik
und Kommunikation beantworten gerne Fragen zu den vielfältigen
Aspekten der Krankheit.
OTS0192 2003-06-04/13:33
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