Pressemitteilung: Vom Mehrwert von Palliative Care für Familien in Ausnahmesituationen

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Medienvertreterinnen und Medienvertreter,

für eine Familie aus dem Mostviertel hat sich im November 2022 alles verändert. Bis dahin waren Tina, Joe und ihre Kinder Julian, Larissa und Gloria eine Familie wie viele andere – mit Alltag, Lachen, kleinen Sorgen und großen Träumen. Mit der Krebsdiagnose von Gloria wurde mit einem Schlag alles anders.

Gloria war stark, liebevoll und voller Hoffnung. Sie liebte es, zu tanzen, zu singen und andere mit ihrem verschmitzten Lächeln zum Lachen zu bringen. Trotz schwerer Krankheit blieb sie voller Lebensmut und war für ihre Familie ein Vorbild an Stärke. „Ich erinnere mich an den Moment, als wir ihr sagen mussten, dass der Krebs wieder da ist. Weinend saß ich vor meiner Tochter, die meine Hände nahm und sagte, dass wir das schon hinbringen würden, erzählt ihr Vater Joe.

Als klar wurde, dass die medizinische Behandlung keine Heilung mehr bringen konnte, kam das Kinder- und Jugend-Palliativteam (KI-JU-PALL) Melk ins Leben der Familie. „Zu spät, nämlich erst eineinhalb Jahre nach der Diagnose“, sagt Mutter Tina heute, „aber genau im richtigen Moment, um unseren Alltag wieder ein Stück menschlicher zu machen.“

Die diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin (mit Spezialisierung in Kinder- und Jugendlichenpflege) und Koordinatorin des KI-JU-PALL Teams Melk - Theresa Eßbüchl - wurde zu einer stillen, unermüdlichen Stütze. Sie übernahm die pflegerische Versorgung zu Hause in gewohnter Umgebung, ermöglichte Blutabnahmen, koordinierte Hilfsmittel sowie eine umfassende palliative Versorgung und schenkte der Familie etwas, das in dieser Zeit unbezahlbar war: Vertrauen, Verständnis und ein Gefühl von Sicherheit. „Theresa hat sich nicht nur um Gloria gekümmert. Sie hat sich um uns gekümmert. Sie war da, sie hat mit uns geweint, geschwiegen und gelacht. Am Tag, als Gloria gegangen ist, war sie den ganzen Tag bei uns und hat unseren Schmerz mitgetragen. Das werden wir nie vergessen“, so die Familie. „In unserer Begleitung geht es nicht nur um Pflege oder medizinische Behandlungsmaßnahmen, sondern darum, ganz da zu sein. – mit offenem Herzen, mit Ruhe und mit dem Mut, das auszuhalten, wofür es keine Worte gibt. Jede Familie ist anders, jede Situation einzigartig. Es berührt mich immer wieder, wie viel Kraft in den leisen Momenten liegt – wenn Eltern kurz durchatmen können oder ein Lächeln möglich wird. Dann spüre ich, dass unsere Arbeit trägt und unterstützt“, sagt Theresa Eßbüchl.

Im Oktober 2024 kam Hoki NÖ, das Hospizteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erstmals als begleitende Unterstützung zur Familie. Eine ehrenamtliche Hospizbegleiterin war speziell für Larissa, Glorias Zwillingsschwester da. Diese Geschwisterbegleitung schuf Raum, um Gefühle auszudrücken, Erinnerungen zu teilen und Tauer ausleben zu dürfen.

Nach Glorias Tod wurde Karin Swoboda, Koordinatorin von HoKi NÖ, dem Hospizteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, zu einem Anker in der Trauer. Gemeinsam mit der ehrenamtlichen Hospizbegleiterin Silvia Langsenlehner begleitet sie seither die Familie auf ihrem Weg, mit dem Verlust zu leben. „Ich eröffne einen ruhigen, gehaltenen Raum – einen Ort, an dem sich mein Gegenüber und ich sicher und geborgen fühlen kann. Alle Gefühle dürfen Platz haben. Auch wenn bei mir Tränen fließen, gebe ich damit die Gewissheit, dass ich das tragen kann. So bin ich berührbar, nicht mitleidend, sondern mitfühlend“, beschreibt Karin Swoboda ihre Arbeit. Sie nennt es empathische Nähe – eine Haltung, in der sie mit offenem Herzen da ist, Nähe zulässt und trotzdem ihre professionelle Rolle wahrt. „Für Larissa ist die Trauerbegleitung besonders wichtig – sie war Glorias Zwilling, ihre zweite Hälfte. Diese Unterstützung hilft ihr, zu trauern und trotzdem Kind zu bleiben. Es wird mit kreativen Materialien gearbeitet, gesprochen und manchmal auch geschwiegen“, erzählt Mutter Tina.

Die Familie möchte mit ihrer Geschichte Bewusstsein schaffen: „Palliative Care ist so viel mehr als medizinische und pflegerische Versorgung. Sie bedeutet Nähe, Vertrauen und Menschlichkeit. Ohne dem KI-JU-PALL Team und HoKi NÖ hätten wir weniger Zeit für das Wesentliche gehabt“, so die Eltern. Ihr Wunsch an Politik und Gesellschaft ist deutlich: „Wir wünschen uns, dass solche Angebote selbstverständlich werden. Dass Familien nicht erst suchen müssen, wer hilft, sondern von Anfang an begleitet werden. Jedes Kind, jede Familie hat das Recht auf würdevolle Begleitung“, sagen Tina und Joe. Trotz allem Schmerz bleibt eines: tiefe Dankbarkeit. "Wir durften spüren, dass wir nicht allein sind. Wir mussten unsere Tochter gehen lasen und gleichzeitig konnte unsere Prinzessin die ihr verbleibende Zeit in Liebe, Würde und Geborgenheit zu Hause in vertrauter Umgebung mit uns verbringen. Dafür sagen wir von Herzen Danke." 

Über den Landesverband Hospiz NÖ: Der Landesverband Hospiz NÖ wurde 2001 als gemeinnütziger Verein mit Sitz in Mödling gegründet. Als Dachorganisation ist der Landesverband Hospiz NÖ mit allen Hospiz- und Palliative Care Angeboten und Initiativen in Niederösterreich eng verbunden und fungiert als Botschafter für einen guten und würdevollen Umgang mit dem Leben und dem Sterben. Kernkompetenzen sind die kontinuierliche Qualitätsentwicklung in der niederösterreichischen Hospiz- und Palliativversorgung sowie die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Gesundheitsversorgung für Hospiz und Palliative Care.

Wesentlich ist es, sicherzustellen, dass alle Menschen – unabhängig von sozioökonomischem Hintergrund – Zugang zu qualitativ hochwertiger Hospiz- und Palliative Care bekommen.

Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensbedrohlichen oder lebensbegrenzenden Erkrankung steht das Hospizteam HoKi NÖ zur Verfügung.

Sterben betrifft uns alle. Sprechen wir darüber.

Weitere Informationen: www.hospiz-noe.at

Über die Kinder- und Jugend-Palliativteams (KI-JU-PALL). Seit 2007 begleitet der Verein MOKI NÖ - Mobile Kinderkrankenpflege mit vier Kinder- und Jugend-Palliativteams Kinder, Jugendliche und ihre Familien, wenn eine Diagnose alles verändert. Das Ziel: individuelle Lebensqualität schaffen - in einer Zeit, die von Unsicherheit, Schmerz und Abschied geprägt ist. Die Teams übernehmen die medizinisch-pflegerische Versorgung, lindern belastende Symptome und sorgen dafür, dass alle notwendigen Hilfsmittel rasch zur Verfügung stehen. So können sterbende Kinder und Jugendliche ihre letzten Tage, Stunden oder Wochen im Kreis ihrer Familie und in vertrauter Umgebung verbringen - behütet und geborgen.

Weitere Informationen: https://noe.moki.at/palliativteam/

Bei weiteren Fragen, stehe ich Ihnen sehr gerne zur Verfügung!

Herzliche Grüße,

Eva Nahrgang

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Public Relations Atelier, Mag. Eva Nahrgang

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