Pressemitteilung Landesverband Hospiz NÖ: Gemeinsam für lebensverkürzend erkrankte Kinder

Sehr geehrte Damen und Herren, Liebe Medienvertreterinnen und Medienvertreter,

der heutige Tag der Kinderhospizarbeit steht im Zeichen der Sensibilisierung für die Bedürfnisse und Herausforderungen von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Erkrankungen sind nicht auf die erkrankte Person begrenzt, sie betreffen immer das gesamte Familiensystem. Betrifft es Kinder und Jugendliche wird dies nochmals deutlicher, in dem alltägliche Dinge nicht mehr möglich sind und Umgestaltungen erfordern, Rollen verändert werden (müssen) und oftmals finanzielle Sorgen und soziale Isolation hinzukommen. Am 10. Februar soll auf die Situation betroffener Kinder und Jugendlicher sowie deren Eltern aufmerksam gemacht und die gesellschaftliche Verantwortung in den Fokus gerückt werden. Die Hospizbewegung setzt sich dafür ein, allen Menschen ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zuletzt zu ermöglichen. Dazu gehören neben der medizinischen Betreuung auch die psychosoziale Begleitung sowie spiritueller Beistand und die Verbesserung der Lebensqualität. „Für die Kinderhospizarbeit bedeutet das, den betroffenen Familien zur Seite zu stehen, ihnen professionelle Begleitung und Halt zu bieten. Unsere Aufgabe ist es, die Versorgungs- und Unterstützungsangebote in Niederösterreich kontinuierlich weiterzuentwickeln und gesellschaftlich sichtbar zu machen“, erklärt Petra Kozisnik, BSc, Geschäftsführerin Landesverband Hospiz NÖ.

Ankündigung Kinderhospiz-Enquete

Ein zentraler Beitrag zur fachlichen und gesellschaftlichen Auseinandersetzung mit dem sensiblen Thema der Kinderhospizarbeit ist die Kinderhospiz-Enquete, die der Landesverband Hospiz NÖ alle zwei Jahre organisiert. Heuer findet die Veranstaltung am 25. April 2025 unter dem Titel „Willkommen im Randland: (K)einer ist da - Grenzbereich in der pädiatrischen Palliativversorgung“ statt.  Fachkräften und Interessierten wird eine Plattform geboten, um sich mit aktuellen Herausforderungen, wissenschaftlichen Erkenntnissen und praxisnahmen Erfahrungen auseinanderzusetzen und zu netzwerken.

Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer von der Karl-Landsteiner Universität und Assoz.-Prof. Mag. Dr. Martin Nagl-Cupal von der Universität Wien werden von dem Evaluationsvorhaben der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich berichten. Ein besonderes Augenmerk liegt auch auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) nach einer Covid-19-Erkrankung.  Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie wird dieses Krankheitsbild erklären und Dr. Beate Biesenbach, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde sowie stellvertretende ärztliche Direktorin des Rehabilitationszentrums kokon, spricht über Erfahrungen aus der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS. Bei einer Podiumsdiskussion unter anderem mit Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc (Leiterin MOMO Kinderpalliativzentrum), Renate Hlauschek, MMSc (Geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ) und Birgit Meinhard-Schiebel (Präsidentin der IG pflegender Angehöriger) wird das Thema zusätzlich detailliert aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet. Ein weiterer wichtiger Beitrag kommt von Helga Schiffer, MSc, Expertin für Kinder, Jugend und Familien am Institut für Schattenarbeit, die über Geschwisterkinder schwerkranker Kinder referiert. Zum Abschluss der Veranstaltung gibt es eine besondere Lesung mit Jasmin Sturm, Buchautorin und Illustratorin.

Kinderhospiz-Enquete

25. April 2025, 14:00-18:00

Bildungshaus St. Hippolyt, Eybnerstraße 5, 3100 St. Pölten

Weitere Informationen sowie Anmeldungen zur Kinderhospiz-Enquete unter: https://www.hospiz-noe.at/veranstaltungen/kinderhospizenquete/.

Akkreditierung für Medienvertreterinnen und Medienvertreter für die Kinderhospiz-Enquete bitte per Mail an [email protected].

Über den Landesverband Hospiz NÖ: Der Landesverband Hospiz NÖ wurde 2001 als gemeinnütziger Verein mit Sitz in Mödling gegründet. Als Dachorganisation ist der Landesverband Hospiz NÖ mit allen Hospiz- und Palliative Care Angeboten und Initiativen in Niederösterreich eng

verbunden und fungiert als Botschafter für einen guten und würdevollen Umgang mit dem Leben und dem Sterben. Kernkompetenzen sind die kontinuierliche Qualitätsentwicklung in der niederösterreichischen Hospiz- und Palliativversorgung sowie die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und Gesundheitsversorgung für Hospiz und Palliative Care.

Wesentlich ist es, sicherzustellen, dass alle Menschen – unabhängig von sozioökonomischem Hintergrund – Zugang zu qualitativ hochwertiger Hospiz- und Palliative Care bekommen.

Sterben betrifft uns alle. Sprechen wir darüber.

Weitere Informationen: www.hospiz-noe.at

Bei weiteren Fragen, stehe ich Ihnen jederezeit sehr gerne zur Verfügung!

Beste Grüße,

Eva Nahrgang

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