Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform

Wien (OTS) - Der heuer erstmals in der Obersteirischen Gemeinde
Mariazell stattfindende Mariazeller Gesundheitsdialog stellt ein
grundlegend neuartiges Kongresskonzept in Österreich dar.

Rare Diseases, also seltene Erkrankungen, sind alle Krankheiten
mit einer Häufigkeit von weniger als 5 Betroffenen auf 10.000
Einwohner. Leider sind diese Erkrankungen nach wie vor "Waisenkinder"
der Medizin, obwohl der Europäischen Kommission zufolge 5 bis 8
Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung von einer der 6.000 bis
8.000 verschiedenen Rare Diseases betroffen ist. Das sind mehr als 25
Europäerinnen und Europäer und mehr als 400.000 Menschen in
Österreich.

Die Betroffenen sind nicht nur mit den spezifischen Symptomen
ihrer Krankheit konfrontiert, sondern haben auch mit einer Reihe
weiterer Probleme zu kämpfen:

- Mangelndes Bewusstsein und Wissen über seltene Erkrankungen
- In der Folge lange, oft mehrjährige Diagnosewege
- Nach der Diagnose fehlende kompetente und zugleich verständliche
Informationen
- Fehlende Therapien bzw. teilweise uneinheitlicher Zugang zu
diesen Therapien innerhalb Österreichs
- Teils hoher administrativer Aufwand für die betreuenden Ärzte
- Fehlende spezifische Forschungsprogramme
- Häufig hoher Pflegebedarf mit unzureichender Unterstützung der
pflegenden Angehörigen
- Mangelndes Verständnis des sozialen und beruflichen Umfelds zur
Situation der Patienten

Angesichts der hohen Gesamtzahl an Betroffenen haben diese
Probleme eine enorme gesundheitspolitische und sozioökonomische
Bedeutung und stellen somit eine große Herausforderung für unsere
Gesellschaft dar.

Neuer Kongress mit neuem Konzept

Zwar gab es in den letzten Jahre Anstrengungen und Fortschritte,
dennoch stellen unzureichende Informationen über Rare Diseases und
mangelndes Verständnis für die Situation der Betroffenen nach wie vor
ein Problem dar. Zusätzlich sind die Handlungsspielräume von
Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen begrenzt und bilden damit
wesentliche Hürden auf dem Weg zu einer grundlegenden Verbesserung
der derzeitigen Situation. Der Mariazeller Gesundheitsdialog legt mit
dem neuartigen Konzept, Betroffene, Ärzte und wichtige
Funktionsträger aus dem Gesundheits- und Sozialversicherungswesen in
einem nationalen Dialogforum zu vereinigen, den Grundstein dafür,
diese Hindernisse zu überwinden.

Drei zentrale Module - ein gemeinsames Ziel

Das Grundgerüst des Mariazeller Gesundheitsdialoges 2010 bilden
drei Themenblöcke:

- Das Modul "Ärztefortbildung" mit State-of-the-Art-Vorträgen zu
ausgewählten Krankheitsbildern aus allen Teilbereichen der
Medizin. Die Vorträge sind für das DiplomFortbildungs-Programm
(DFP) der Österreichischen Ärztekammer approbiert.

- Das Modul "Selbsthilfegruppen" mit Vorträgen und Diskussionen
speziell für Patienten und Angehörige.

- Das Modul "Gesundheitsdialog" mit einer initialen, prominent
besetzten Diskussionsrunde und anschließendem Dialog mit dem
gesamten Plenum.

Durch vertiefte Information und die Förderung des gegenseitigen
Verständnisses für die vielfältigen Probleme auf dem Gebiet der Rare
Diseases soll im gemeinsamen Dialog mit allen Akteuren Vorschläge für
nachhaltige Lösungsmodelle erarbeitet werden. Die wichtigsten im
Plenum erarbeiteten Gedanken werden nach dem Kongress von einer
Expertenrunde zusammengefasst. Und schließlich soll auch das
Netzwerken nicht zu kurz kommen und ausreichend Gelegenheit bieten,
neue Kontakte zu knüpfen und bestehende zu vertiefen.

Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform
Der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog von 15.-16. Oktober 2010

 Weitere Informationen finden Sie unter www.gesundheitsdialog.at 
 
 Medienvertreter sind herzlich zur Teilnahme am 1. Mariazeller
 Gesundheitsdialog eingeladen. Bitte melden Sie sich bei Petra Busam,
 p.busam@medahead.at, Tel. 0650/5111177, an! 

 Datum:   15. - 16.10.2010
 Ort:     Mariazeller Europeum
          Wiener Straße 24, 8630 Mariazell
 Url:     www.europeum.at, Organisation: MEDahead www.medahead.at

Rückfragehinweis:
Sylvia Fritsch, Public Health PR
Tel.: +43/1/602 05 30-91, e-mail: sylvia.fritsch@publichealth.at

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