Bewusstsein schaffen für seltene Krankheiten

Wien (OTS) - "Seltene Krankheiten" weisen definitionsbedingt eine
Häufigkeit von nicht mehr als fünf Personen auf 10.000 Einwohner auf.
Von der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen, sind von den derzeit rund
6.000 verschiedenen, in der Internet-Plattform Orphanet
(www.orpha.net) erfassten "rare diseases" bis heute nur etwa 1.000
behandelbar. "Und nur eine ganz geringe Anzahl ist heilbar", sagt
Till Voigtländer vom Klinischen Institut für Neurologie der MedUni
Wien und Experte für "rare diseases".

80 Prozent der "rare diseases" haben einen genetischen Ursprung,
die restlichen 20 Prozent werden durch Erkrankungen des Immunsystems,
durch Infektionen oder auch Vergiftungen ausgelöst. Klinisch sind
seltene Erkrankungen häufig durch einen schweren chronischen Verlauf
und/oder eine verkürzte Lebenserwartung gekennzeichnet.

Umso wichtiger ist es, Bewusstsein für diese Art der Erkrankungen
zu schaffen, etwa mit dem Österreichischen Kongress für seltene
Erkrankungen 2011 an der MedUni Wien am 2. und 3. Dezember, der
gemeinsam von Till Voigtländer und Reginald Bittner vom Zentrum für
Anatomie und Zellbiologie gestaltet wird. Seltene Erkrankungen
("rare" oder "orphan diseases") die es vor allem aufgrund der
Initiativen von Patienten-Selbsthilfegruppen einigermaßen in das
Bewusstsein der Öffentlichkeit "geschafft" haben, sind z.B. die
Erkrankung der "Schmetterlingskinder", die Muskeldystrophie Duchenne
(Muskelschwund) oder die Zystische Fibrose sowie auch zahlreiche
Krebserkrankungen bei Kindern.

Viele PatientInnen mit einer seltenen Erkrankungen, so
Voigtländer, brauchen sehr lange, bis die Diagnose ihrer Erkrankung
gestellt wird, unter anderem weil auch viele Mediziner die
Krankheiten nicht kennen und die Symptome nicht richtig deuten. Es
ist auch heute noch davon auszugehen, dass viele PatientInnen noch
keine Diagnose haben. Die Schätzungen der Experten gehen jedenfalls
davon aus, dass rund fünf bis acht Prozent der Bevölkerung von einer
seltenen Krankheit betroffen sind oder im Laufe Ihres Lebens
betroffen sein werden: Das wären rund 400.000 ÖsterreicherInnen.

Seltene Erkrankungen stellen für die Forschung eine spezielle
Herausforderung dar: "Aufgrund der knappen Forschungsmittel, die
derzeit für seltene Erkrankungen zur Verfügung stehen, sind
Charity-Projekte und Fundraising-Initiativen von Forschungsvereinen
zur Erforschung dieser Erkrankungen sowie zur die Etablierung einer
gezielteren Diagnostik unbedingt notwendig" sagt Reginald Bittner in
seiner Funktion als Vizepräsident des Forschungsvereins
"Österreichischen Muskelforschung". "Wesentlich ist, das Bewusstsein
in allen Bereichen zu schärfen, und das wollen wir mit unserem
Kongress erreichen", so Voigtländer. "Ein wünschenswertes Ziel wäre
ein Zentrum für seltene Krankheiten an der MedUni Wien, in dem
fächerübergreifend für die PatientInnen gesorgt und geforscht wird.
In Deutschland gibt es schon mehrere dieser Zentren."

Bis Ende 2013 soll es jedenfalls auf Initiative und Empfehlung der
EU einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen in jedem
europäischen Mitgliedsland geben. In diesem Zusammenhang kooperiert
die MedUni eng mit der nationalen Koordinationsstelle für seltene
Erkrankungen, die seit Jänner 2011 bei der Gesundheit Österreich GmbH
eingerichtet wurde und die u.a. als Informationsdrehscheibe für
Mediziner, Wissenschafter, Betroffene und Angehörige fungiert.

Service: Kongress für seltene Erkrankungen 2011 an der MedUni Wien
(2./3. Dezember 2011, jeweils ab 9.00 Uhr). Infos:
www.meduniwien.ac.at/seltene-erkrankungen.

Rückfragehinweis:

Medizinische Universität Wien
   Mag. Johannes Angerer
   Leiter Abteilung Öffentlichkeitsarbeit, Sponsoring, Fundraising 
   Tel.: +431 40160 - 11 501
   Mobil: +43 664 800 16 11 501
   mailto:[email protected]
   http://www.meduniwien.ac.at

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