• 26.02.2015, 10:00:32
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Oberhauser zum Tag der seltenen Erkrankungen: Jede/r Betroffene zählt!

Bundesministerium für Gesundheit präsentiert Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen

Utl.: Bundesministerium für Gesundheit präsentiert Nationalen
Aktionsplan für seltene Erkrankungen =

Wien (OTS) - Rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen, am 28.
Februar, präsentiert das Bundesministerium für Gesundheit den
Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. Laut der EU-weiten
Definition gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn sie bei nicht
mehr als fünf Personen pro 10.000 EinwohnerInnen auftritt. Oftmals
erkranken sogar noch weniger Menschen an einer seltenen Krankheit,
von denen es schätzungsweise bis zu 8.000 unterschiedliche gibt.
"Seltene Erkrankungen sind gesundheitspolitisch relevant. Jeder und
jede Betroffene zählt", betont Gesundheitsministerin Sabine
Oberhauser.****

Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, kurz NAP.se, soll
für die Betroffenen eine bessere Versorgung ermöglichen. Gleichzeitig
sollen Defizite im Bewusstsein und im Wissen über seltene
Erkrankungen in der Medizin, bei nichtärztlichen Gesundheitsberufen
und in der Öffentlichkeit beseitigt werden. Denn: "Trotz der geringen
Prävalenz der einzelnen Krankheitsbilder können wir aufgrund von
Hochrechnungen davon ausgehen, dass in Österreich insgesamt etwa eine
halbe Million Menschen von einer derartigen Erkrankung betroffen
sind", hält Oberhauser fest.

"Es ist mir ein großes Anliegen, die Versorgung von Menschen mit
seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern", erklärt die
Ministerin. Dazu soll die Expertise von bereits bestehenden
Einrichtungen gebündelt werden, anstatt neue Strukturen zu schaffen.
Auf seltene Erkrankungen spezialisierte Zentren müssen hohe
Qualitäts- und Leistungskriterien erfüllen, um für die Betroffenen
und deren Angehörige die bestmögliche Versorgung sicherzustellen.
Eine intensivere Zusammenarbeit der Zentren soll dazu beitragen, das
vorhandene hochspezialisierte Wissen zusammenzutragen und Ressourcen
gemeinsam so effizient wie möglich zu nutzen. "Die bessere
Koordination soll zu einer Verbesserung der Diagnostik, der Therapie
und der medizinisch-klinischen Versorgung von seltenen Erkrankungen
führen", so Oberhauser.

Der NAP.se wurde im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit von
der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen in
Zusammenarbeit mit der ExpertInnengruppe für seltene Erkrankungen und
der Strategischen Plattform für seltene Erkrankungen erstellt. Der
Aktionsplan setzt neun zentrale Themenschwerpunkte, die sowohl die
europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse
berücksichtigen. Dazu zählen unter anderem die Abbildung der seltenen
Erkrankungen im österreichischen Gesundheits- und Sozialsystem, die
Förderung der Forschung oder die Verbesserung des Zugangs zu
Therapien.

Der NAP.se ist auf der Website des BMG www.bmg.gv.at abrufbar.
(Schluss)

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