Tag der seltenen Krankheiten - BILD

Wien (OTS) - Nur wenige Menschen sind es, die in Summe an einer
der bislang rund 6.000 bekannten seltenen Krankheiten leiden, dennoch
sind die krankheitsbedingten Auswirkungen auf ihr Leben enorm. Der
Tag der seltenen Krankheiten soll diesen Patienten jene
Aufmerksamkeit geben, die sonst oftmals in der Öffentlichkeit fehlt.

Am 28. Februar findet heuer zum vierten Mal der internationale Tag
der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wird auf diesen Tag und
damit auf die sogenannten "orphan diseases" durch einen Marsch am
Samstag, 26. Februar, in der Wiener Innenstadt aufmerksam gemacht.
Höchste Zeit, wenn man bedenkt, dass Menschen, die an einer seltenen
Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner
Diagnose leben müssen und selbst mit der richtigen Diagnose oft nicht
adäquat behandelt werden können.

Viele Krankheiten, wenige Patienten pro Krankheit

In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000
und 8.000 seltene Krankheiten. Manchmal sind nur ein Patient oder
weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen. Gibt es weniger als
fünf Betroffene pro 10.000 Einwohner, spricht man von einer seltenen
Erkrankung. Diese können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen
Leiden führen. Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die
Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller
seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn
Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf.

Waisenkinder der Medizin

Fünf bis acht Prozent der EU Bevölkerung leiden an seltenen
Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000
Menschen betroffen, allein in Wien sind es ca. 100.000. Eigentlich
wäre das die Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder
Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische
Maßnahmen nach sich ziehen. Experten fordern daher, dass auch den
seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt
wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an
landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.

Der Tag der seltenen Krankheiten rückt die "Waisenkinder" ins Licht

Die europäische Kommission hat erstmals 2008 den letzten
Februartag zum offiziellen Tag der seltenen Erkrankungen ausgerufen.
Dieser Tag dient als Symbol, fällt er doch alle vier Jahre auf einen
Schalttag und damit auf einen wirklich seltenen Tag.

Marschieren für die gute Sache

In Österreich fand bereits zwei Tage vorher, am Samstag, den 26.
Februar, der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Veranstalter
dieses Marsches sind das Länderteam des Datenbanksystems Orphanet,
die Nationale Aktionsplattform für seltene Erkrankungen (NASE) und
zahlreiche Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der seltenen
Erkrankungen.

Über Orphanet

Orphanet ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet
zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Es wurde 1997 in
Frankreich als nationales Projekt gestartet, und mittlerweile bereits
auf 38 europäische und angrenzende Länder ausgedehnt. Heute ist es
weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen.
Zuständiger österreichischer Projektleiter ist Univ.-Doz. Till
Voigtländer vom Klinischen Institut für Neurologie an der
Medizinischen Universität Wien.

Weitere Informationen: www.orpha.net, www.orphanet-austria.at,
www.eurordis.org, www.rarediseaseday.org

Weitere Bilder abrufbar unter:
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