Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen gegründet

Wien (OTS) - Mit 1. 1. 2011 wurde in der Gesundheit Österreich
GmbH eine Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen
(NKSE) eingerichtet. Als Informationsdrehscheibe für Health
Professionals, Betroffene und Angehörige soll sie dazu beitragen, den
spezifischen Herausforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
gezielter zu begegnen und integrative Gesamtkonzepte für die
Diagnose- und Versorgungswege zu erarbeiten. "Betroffene von seltenen
Erkrankungen fühlen sich oft alleine gelassen, dagegen wollen wir
jetzt ein Zeichen setzen", betonte Gesundheitsminister Alois Stöger
anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen.

Zu den Aufgaben der neuen Koordinationsstelle gehört es, die
medizinischen Leistungsangebote zu identifizieren und zu
strukturieren sowie Grundlagen für einen Nationalen Aktionsplan für
Seltene Erkrankungen zu erarbeiten. Ebenfalls auf der Agenda stehen
die Fortführung und der Ausbau der Österreich-spezifischen
Informationen im Internetportal Orphanet (www.orpha.net). Diese
Plattform bietet bereits jetzt Informationen für Hilfesuchende zu
nationalen sowie internationalen ExpertInnen, medizinischen
Spezialeinrichtungen, laufenden und geplanten klinischen Studien,
Therapieoptionen und Angeboten sowie Kontaktinformationen zu
Selbsthilfegruppen in mehr als 30 Ländern.

Von "Seltene Erkrankungen" (Rare Diseases, Orphan Diseases) spricht
man laut Definition der Europäischen Union, wenn im Durchschnitt
nicht mehr als eine Person pro 2.000 EinwohnerInnen betroffen ist. Es
handelt sich dabei oftmals um schwerwiegende, chronische, mehrere
Organsysteme betreffende Erkrankungen, die dauerhafte Invalidität
nach sich ziehen können. Unbehandelt gehen Seltene Erkrankungen in
den meisten Fällen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher.
In etwa 80 Prozent der Fälle liegen ihnen genetische Ursachen
zugrunde.

Aufgrund der Seltenheit und des fehlenden öffentlichen Bewusstseins
sind betroffene Personen und ihre Angehörigen mit besonderen
Schwierigkeiten konfrontiert: So fehlt es oft an Diagnose- und
Behandlungsstandards sowie verfügbaren Therapien, auch das
Forschungsinteresse der Industrie ist aufgrund geringer Absatzchancen
oft wenig ausgeprägt.

Rückfragehinweis:

Bundesministerium für Gesundheit
   Fabian Fußeis, Pressesprecher
   Radetzkystraße 2, 1030 Wien
   Tel.: +43/1/71100-4505 , Fax: +43/1/71100-14304
   mailto:fabian.fusseis@bmg.gv.at
   http://www.bmg.gv.at

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