Erster "Tag der seltenen Erkrankungen": Kdolsky übernimmt Petition von Selbsthilfegruppen

Wien (OTS) - Heute, Freitag, findet zum ersten Mal der "Tag der
seltenen Erkrankungen" statt, der im Wiener AKH unter Anwesenheit von
Gesundheitsministerin Andrea Kdolsky, dem Ärztlichen Direktor des
AKH, Univ.-Prof. Dr. Krepler und zahlreichen Vertretern von
Selbsthilfegruppen begangen wurde. Nach der Unterzeichnung einer
Petition für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen in
Österreich, bedankte sich die Gesundheitsministerin bei allen
Selbsthilfegruppen für ihr unermüdliches Engagement: "Unter seltenen
Erkrankungen versteht man Störungen, von denen nur eine
vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. Das soll aber
nicht heißen, dass sie keinen Anspruch auf die beste medizinische
Versorgung haben - ganz im Gegenteil. Seltene Erkrankungen sind ein
Prüfstein unseres hervorragenden Gesundheitssystems. Sie zeigen, wie
leistungsfähig das System auch in Grenzbereichen und wie solidarisch
die Gesellschaft ist." Sehr viele Ressourcen müssten eingesetzt
werden, um zum Teil völlig unbeforschte Erkrankungen behandelbar zu
machen und den leidenden Menschen helfen zu können. "Ich freue mich,
dass sowohl im Bereich der Therapie, als auch bei der Forschung
bereits zahlreiche Initiativen im Gange sind."

So hat die Bundesgesundheitskommission schon 2005 beschlossen, die
sogenannten 'Schmetterlingskinder' zu unterstützen und das Projekt
'eb-Haus' in Salzburg mit der Summe von 1 Million Euro zu
unterstützen. Durch diese Mittel konnten aufwendige infrastrukturelle
Maßnahmen wie OP,s, Zahnbehandlungseinheiten und vor allem
Forschungslabors eingerichtet werden. Eine weitere seltene Erkrankung
für die sich die Bundesregierung einsetzt ist die
Mukopolysaccharidose (MPS), die jährlich 70 bis 80 Babys betrifft.
Bisher wurden 2,1 Mio Euro zur Verfügung gestellt, um Früherkennung,
Forschung und Behandlung zu forcieren.

In Österreich leiden laut Orphanet Austria mehr als 400.000
Menschen an einer seltenen Krankheit. Für viele gibt es derzeit noch
keine effiziente Therapie sondern nur die Möglichkeit einer
symptomatischen Behandlung und einer Verbesserung der Lebensqualität.

"Die Petition, die ich heute entgegennehme ist für uns ein
Handlungsauftrag, die Initiativen mit aller Kraft fortzusetzen, die
betroffenen Menschen, deren Angehörige aber auch engagierte Ärzte und
Gesundheitsberufe nicht alleine zu lassen in ihrem Kampf gegen
seltene Erkrankungen", so Kdolsky weiter. Abschließend sagte die
Gesundheitsministerin ihre Unterstützung zu, bei den nächsten
Schritten der Gesundheitspolitik besonderes Augenmerk auf die Inhalte
der Petition zu legen und diese dementsprechend zu berücksichtigen.

Rückfragehinweis:

Bundesministerium für Gesundheit, Familie und Jugend
   Mag. Jürgen Beilein
   Pressesprecher von Bundesministerin Dr. Andrea Kdolsky
   Tel: +43/1/71100-4309 
   Fax: +43/1/71100-14305 
   mailto:juergen.beilein@bmgfj.gv.at 
   http://www.bmgfj.gv.at

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