Internationaler Neurofibromatose-Tag

30 österreichische Sehenswürdigkeiten setzen Zeichen für seltene Erkrankung

Die Diagnose NF ist für die Eltern betroffener Kinder immer ein Schock. Sie müssen mit einer ungewissen Zukunft leben, die psychisch und existenziell sehr belastend ist
Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder

Wien (OTS) - Am 17. Mai, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“, heuer zum zweiten Mal österreichische Gebäude, Brücken und Brunnen in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Der Verein NF Kinder will damit mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung schaffen. Begleitet wird die Aktion heuer erstmals durch eine Social Media-Aktion, an der sich jeder beteiligen kann.

Weltweit werden am internationalen Neurofibromatose-Tag am Donnerstag, den 17. Mai, Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen. Die Aktion „Shine a light on NF“ hat zum Ziel, mehr Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen zu schaffen. Initiiert wurde sie 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die Zusammenarbeit mit der britischen Neuro Foundation und der österreichischen Organisation NF Kinder konnte sie 2017 zu großem Erfolg geführt werden: Im Vorjahr erstrahlten 159 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland, Australien und Österreich in den NF Farben. Heuer werden 30 Sehenswürdigkeiten und Gebäude aus allen österreichischen Bundesländern teilnehmen.

Auch Privatpersonen ist es in diesem Jahr möglich, Aufmerksamkeit für NF zu schaffen. Unter dem Motto „Shine your ride for NF“ werden Fahrzeugbesitzer aller Art im Mai dazu aufgefordert, die Scheinwerfer ihrer Gefährte (wie Autos, Motorräder, Fahrräder oder Traktoren), mithilfe von farbigen, transparenten Folien in den NF-Farben Blau und Grün erstrahlen zu lassen. Hefteinbände, Farbfolien oder dünnes Geschenkpapier können dafür verwendet werden. Mit den Hashtags #ShineYourRide und #endNF versehen, sollen die Bilder dann in sozialen Medien gepostet werden. Fahren darf man mit den bunten Scheinwerfern aber natürlich nicht.

Bei Neurofibromatose handelt es sich um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Die Folgen sind oft u.a. Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs. Bislang gibt es keine Heilung. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich. „Die Diagnose NF ist für die Eltern betroffener Kinder immer ein Schock. Sie müssen mit einer ungewissen Zukunft leben, die psychisch und existenziell sehr belastend ist“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir NF Kinder gegründet – um einerseits betroffenen Familien mit speziellen Angeboten wie Infoabenden, Reittherapie u.v.m. zur Seite zu stehen und andererseits um die Forschung an NF voranzutreiben. Ein erster bahnbrechender Schritt dahin war die Eröffnung des NF Kinder Expertisezentrums in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien im letzten Jahr.“

Eine nachhaltige Verbesserung der Situation könne nur durch vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie bei der Aktion „Shine a light on NF“, erreicht werden. Aufmerksamkeit für NF zu schaffen ist der einzige Weg, um Vorurteile in der Gesellschaft abzubauen und Menschen über die Krankheit aufzuklären. „Es gibt uns Hoffnung, dass so viele Gebäude und Sehenswürdigkeiten für uns an dieser weltweiten Aktion teilnehmen. Dafür sind wir sehr dankbar. Denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF Betroffenen aus dem Schattendasein befreit und die Chancen steigen, eines Tages eine Heilung zu finden“, freut sich Röhl.

Liste der teilnehmenden österreichischen Gebäude:

Burgenland:

Pulverturm Eisenstadt

Rathaus Eisenstadt

Kärnten:

Casino Velden

Pyramidenkogel

Oberösterreich:

ARS Electronica Center

LENTOS Kunstmuseum

Casino Linz

Welios Science Center

Niederösterreich:

Casino Baden

Salzburg:

Casino Zell am See

Casino Salzburg

Steiermark:

Casino Graz

Grazer Murinsel

Tirol:

Hängebrücke highline179

Casino Seefeld

Casino Innsbruck

Casino Kitzbühel

IKB Hochhaus

Swarovski Kristallwelten

Festung Kufstein

Gaislachkoglbahn

Vorarlberg:

Casino Kleinwalsertal

Casino Bregenz

Wien:

Schwedenbrücke

Salztorbrücke

Marienbrücke

Roßauerbrücke

Riesenrad

Casino Wien

Hochstrahlbrunnen Schwarzenbergplatz

Über den Verein NF Kinder:

Im Dezember 2013 wurde „NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich“ von Claas Röhl gegründet. „Als betroffener Vater einer 8-jährigen Tochter mit NF1, war es unerträglich passiv zu bleiben und dabei zuzusehen, wie sich nichts verändert. Ich möchte mit dem Verein NF Kinder allen Betroffenen und Angehörigen von NF Patienten die Möglichkeit geben, aktiv zu werden und an einer positiven Zukunft für Menschen mit NF mitzuarbeiten“, so Claas Röhl, Obmann NF Kinder. Der Vereinszweck ist neben der Unterstützung für Betroffene auch auf die Forschungsförderung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Nur durch langfristige, engagierte und kontinuierliche Forschungsarbeit, können neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapien für NF-Betroffene entwickelt werden. 

Spendenkonto:

NF Kinder Neurofibromatoseforschung

Allgemeine Sparkasse Oberösterreich

Kontonummer: 32100280208 Bankleitzahl: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

Verwendungszweck: Shine a light

Rückfragen & Kontakt:

NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich
Ing. Claas Röhl, Bakk.phil. - Obmann
Tel.: 0699/166 24 548
claas.roehl@nfkinder.at
www.nfkinder.at

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