10 Jahre im Einsatz: Kinder- und Jugend-Palliativ-Teams in NÖ

Seit 10 Jahren engagieren sich vier Kinder-und Jugend-Palliativ-Teams in der Pflege von schwerkranken und sterbenden jungen Menschen in Niederösterreich.

Maria Enzersdorf (OTS) - Zum Jubiläum des Kinder- und Jugend-Palliativ-Teams (KI-JU-PALL) hielt Landesrätin Christiane Teschl-Hofmeister in Vertretung von Landeshauptfrau Johanna Mikl-Leitner am 26. April 2018 eine Festrede im Schloss Hunyadi in Maria Enzersdorf. Weiters sprachen zum Thema Renate Hlauschek (Geschäftsführende Vorsitzende des Vereins Mobile Kinderkrankenpflege Niederösterreich – MOKI NÖ und Leiterin der KI-JU-PALL Teams), Christiane Krainz (Stellvertretende Geschäftsführerin Landesverband Hospiz Niederösterreich), Sabine Fiala-Preinsperger (Fachärztin für Pädiatrie, Kinder- und Jugendpsychiatrie) sowie die Eltern des viel zu früh verstorbenen Moritz.

Sozial-Landesrätin Christiane Teschl-Hofmeister betonte zum Auftakt der Feierlichkeiten einmal mehr die Wichtigkeit unterschiedlichster und qualitativ hochwertiger Pflegeangebote für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen Krankheiten: „Gleich zu Beginn möchte ich mich für Ihre hervorragende Arbeit im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich recht herzlich bedanken und gratuliere zum 10-jährigen Jubiläum. Das liegt mir persönlich am Herzen, denn Sie leisten hier eine wertvolle und qualitativ hochwertige, aber auch sehr sensible Arbeit, die wir seitens des Landes Niederösterreich sehr schätzen. Alle MitarbeiterInnen, egal ob haupt- oder ehrenamtlich, leisten eine herausfordernde Tätigkeit, die besonders speziell wird, wenn es um die Betreuung und Begleitung von Kindern geht. Genau da braucht es viel Erfahrung, Einfühlungsvermögen und Herzenswärme und hier ist es wertvoll, gut ausgebildete und erfahrene Personen in Niederösterreich zu haben, die die betroffenen Kinder und Jugendlichen aber auch die Familien umfassend begleiten.“

Wohin mit all der Trauer, der Wut und Hilflosigkeit, wenn das eigene Kind schwerstkrank ist? Wie soll man einen Alltag bestreiten, wenn das eigene Leben plötzlich aus den Fugen gerät? Genau da setzen die Kinder- und Jugend- Palliativ Teams (KI-JU-PALL) an.

Die diplomierten Gesundheits- und KrankenpflegerInnen (Kinder und Jugendlichenpflege) sowie KinderfachärztInnen, SozialarbeiterInnen, PsychologInnen ermöglichen betroffenen Familien in Niederösterreich ein Stückchen Normalität. Sie machen tägliche Hausbesuche, greifen unter die Arme und steigern die individuelle Lebensqualität. Zu den Hauptaufgaben zählen die medizinische Versorgung der Kinder und Jugendlichen, das Lindern von belastende Beschwerden und die Organisation von Hilfsmitteln und Materialien (Infusionsgeräte, etc.).

Auch die Trauerbegleitung ist ein wesentlicher Bestandteil der Betreuung - das beginnt dabei, dass gemeinsam mit den Angehörigen eine Umgebung geschaffen wird, in der das gemeinsame Abschiednehmen in den letzten Stunden vor dem Tod des erkrankten Kindes oder Jugendlichen ermöglicht wird.

Betreuung ist kostenlos: Dank der Finanzierung durch den niederösterreichischen Gesundheits- und Sozialfonds (NÖGUS) des Landes Niederösterreich, kann das Service der KI-JU-PALL Teams den betroffenen Familien seit zehn Jahren vollkommen kostenlos zur Verfügung gestellt werden.

Allein im vergangenen Jahr konnten 42 Familien in Niederösterreich von den KI-JU-PALL Teams in ihren schwierigsten Stunden unterstützt werden. 34 Kinder- und Jugendliche wurden palliativ betreut und gepflegt. 14 Familien wurden in ihrer Trauer begleitet.

Renate Hlauschek, Geschäftsführende Vorsitzende des Vereins MOKI NÖ und Leiterin der KI-JU-PALL Teams sprach der Politik dafür „ein großes Dankeschön“ aus. „Ohne die unermüdliche Unterstützung aller Menschen, die all die Jahre an uns geglaubt haben, wäre Vieles nie möglich gewesen und diese Bereitwilligkeit berührt mich zutiefst“. Ausgangspunkt war damals der Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie, danach wurden die mobilen KI-JU-PALL Teams gegründet und es folgte die Zusammenarbeit mit dem Hospizteam HoKi Niederösterreich. Ein wesentlicher Meilenstein war die Entstehung der ersten Palliativbetten für Kinder im Landesklinikum Baden-Mödling. „Für die Zukunft wünsche ich mir noch mehr Förderung der Interdisziplinarität. Es geht darum, dass wir in den Teams neben unseren diplomierten Gesundheits- und KrankenpflegerInnen sowie KinderfachärztInnen, SozialarbeiterInnen und PsychologInnen beispielsweise auch PhysiotherapeutInnen flächendeckend anbieten können“, so Hlauschek.

Christiane Krainz, Stellvertretende Geschäftsführerin Landesverband Hospiz Niederösterreich, sprach über Herausforderungen bei der Zusammenstellung einer multidisziplinären Mannschaft. Sie war als Palliative Care Beauftragte von Anfang an dabei und für den Aufbau der Teams verantwortlich. Alle diplomierten Gesundheits- und KrankenpflegerInnen sowie die KinderärztInnen des KI-JU-PALL Teams haben den Universitätslehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie (Kinder- und Jugendbereich) absolviert. „Das garantiert höchste Qualität“ bestätigt auch Referentin Sabine Fiala-Preinsperger, Fachärztin für Pädiatrie, Kinder- und Jugendpsychiatrie. Sie ist Mitglied der Lehrgangsleitung des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie. „Kinder und Jugendliche benötigen in der palliativen Begleitung einen vom Erwachsenen deutlich anderen Zugang, eine besondere Art und Weise und spezielles Fachwissen, den PatientInnen und der Familie hilfreich zu sein und ein kreatives Leben im Abschied zu gestalten. Palliative Care für Kinder und Jugendliche stellt eine besondere Herausforderung mit häufig sehr komplexen schwierigen Fragestellungen dar. Um diesen gerecht zu werden, bedarf es des Rückhalts eines multiprofessionellen Teams mit spezieller Weiterbildung. Der Universitätslehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie vermittelt diese Kompetenzen und bewährt sich seit nunmehr zwölf Jahren“, so Fiala-Preinsperger.

Abschließend berichten die Eltern von Moritz über die Betreuung der KI-JU-PALL Teams und machen stellvertretend auf die vielen Schicksale aufmerksam, die tagtäglich Unterstützung benötigen.

Elisabeth Engstler, seit 2016 Schirmherrin des Vereins MOKI NÖ, moderierte die Veranstaltung. Zusammen mit Michael Scheickl (ehem. „Duo Mess“) sorgte sie auch für die musikalische Unterhaltung der Gäste.

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