Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) – das Versorgungsmodell der Zukunft

Alpbach/Wien (OTS) - Bis zu 80.000 Österreicher leiden an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Beide Erkrankungen sind durch eine Überreaktion des Immunsystems entlang des Magen-Darm-Trakts gekennzeichnet. Der Verein Darm Plus setzt sich vor allem für eine weitreichende Bewusstseinsbildung für CED und eine Verbesserung der medizinischen Versorgung in diesem Bereich ein. Vor diesem Hintergrund fand eine hochkarätige Expertenrunde im Rahmen der Gipfelgespräche auf der Schafalm in Alpbach statt, die sich aus Fachexperten und - für die Versorgungsstruktur relevanten - Stakeholdern zusammensetzte. Im Mittelpunkt standen sowohl Awareness und Früherkennung als auch die aktuelle Versorgungslage und die Bedürfnisse der Betroffenen.

Frau S. ist 48 Jahre alt und erhielt vor zehn Jahren die Diagnose Morbus Crohn. Die Symptome, u.a. Unwohlsein und Durchfall, begannen bereits vor 30 Jahren und wurden immer schlimmer. Sie verlor massiv an Gewicht und kollabierte fast täglich. Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wurde seitens der behandelnden Ärzte stets ausgeschlossen. Erst als ihr Zustand Frau S. ins Spital führte, wurde der konkrete Verdacht auf eine chronische Erkrankung ausgesprochen. Ganze 20 Jahre nach Auftreten der ersten Symptome wurde letztlich die Diagnose Morbus Crohn gestellt. Seither kämpft Frau S. nicht nur mit den bürokratischen Hürden des Systems, sondern findet sich auch immer wieder in unannehmbaren Situationen für Menschen, die an einer solchen Erkrankung leiden. So musste sie etwa - obwohl sie aufgrund doppelter Immunsuppression große Menschenansammlungen meiden soll -mehrmals stundenlang in Wartezimmern mit unzähligen anderen Kranken verbringen.
Diese und viele andere Probleme von Betroffenen kann auch Ing. Evelyn GROSS von der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) bestätigen: "Die typischen Symptome dieser Erkrankungen werden - trotz vergleichsweise einfacher Diagnosestellung an Hand von speziellen Blutparametern oder einer Koloskopie - oft nicht ernst genommen und Erkrankte nicht selten als Hypochonder klassifiziert. Hinzu kommt das bei Familie und Freunden oft enden wollende Verständnis, wenn Termine aufgrund der Erkrankung kurzfristig abgesagt werden. Die Verfügbarkeit einer freien Toilette in unmittelbarer Nähe wird unabdingbar, die Scham ein lebensbestimmendes Schlagwort. Die Awareness gegenüber chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ist in den letzten Jahren zwar gestiegen, dennoch ist noch Vieles zu tun - insbesondere im Bereich der Früherkennung", so GROSS.

Case Manager als Begleiter für Betroffene

Seitens der Sozialversicherungsanstalt der gewerblichen Wirtschaft begegnet man dem Problem mit sogenannten Case Managern. Diese haben die Aufgabe, Patienten von der Diagnosestellung bis zur Therapie durch das medizinische und bürokratische System zu begleiten: "Primär kommunizieren wir das in Richtung der Ärzteschaft, natürlich sind bei uns aber alle SVA Mitarbeiter, allen voran jene in den Call Centern, diesbezüglich geschult. Ich rufe alle unsere Versicherten dazu auf, sich bei Fragen an uns zu wenden. Zudem werden vor allem Anliegen von chronisch Kranken rasch von den speziell ausgebildeten SVA Case Managern und bei Bedarf in Unterstützung vom unserem Ombudsmann zeitnahe wie unbürokratisch serviciert. Ab Ende 2016 startet die Pilotphase für eine österreichweit einheitliche "Gesundheitshotline". Ziel dabei ist es, Anrufern rund um die Uhr - mit einem "best point of service" - bei der Orientierung im Gesundheitswesen zu unterstützen und über die Dringlichkeit einer Behandlung zu informieren. Die unterstützt vor allem die Betroffenen, dass sie noch schneller an die zuständigen Case Manager gelangen", so Mag. Alexander HERZOG, Obmann Stv. in der Sozialversicherungsanstalt der gewerblichen Wirtschaft.

Anamnese ist essentiell

Dass das Zuhören und die Anamnese das wichtigste Tool für den praktischen Arzt ist, weiß Dr. Christoph DACHS, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin: "Beschwerden im Darmbereich sind in der Praxis etwas sehr Häufiges. Als Reizdarmsyndrom werden diese aber erst klassifiziert, wenn alle anderen Krankheiten ausgeschlossen sind. Im Alltag ist die Anamnese, also das direkte Gespräch mit dem Patienten, entscheidend und der wichtigste Baustein für eine rasche Diagnosestellung. Ich denke, hier bedarf es zusätzlicher Awareness innerhalb der Ärzteschaft." "Bei erfolgreicher Abklärung durch den Hausarzt ist jedoch die Weiterleitung an ein CED-Spezialzentrum essentiell", so Univ.-Prof. DI Dr. Harald VOGELSANG. Frühe Intervention kann den Therapieerfolg entscheidend bestimmen. Auch Univ.-Prof. Dr. Herbert TILG betonte, dass auf dem Spezialgebiet der CED langjährige Erfahrung und eine gute Spezialausbildung unbedingt notwendig sind. Die Schaffung dieser Zentren sei in den letzten 10 Jahren gut gelungen, die Awareness bei den Hausärzten, den Apothekern und in der Bevölkerung muss allerdings noch gestärkt werden.

Ausbau des CED-Pflegepersonals gewünscht

Die Gesprächsteilnehmer waren sich überwiegend einig hinsichtlich des Ausbaus des fachlichen Pflegepersonals: "Aus unserer Sicht ist nicht nur die Therapie, sondern auch die Therapiebegleitung essentiell. Diese gibt dem Patienten Sicherheit und schafft Vertrauen. Im Rahmen unserer Möglichkeiten möchten wir diese natürlich übernehmen. Wohlbefinden wird schließlich primär dann aufrechterhalten, wenn die Therapie weitergeht. Auf Grund der intensiven Erfahrungen ist unser Wissen über den Umgang mit der Krankheit schon ein sehr gutes. Ich selbst habe in meinem persönlichen Umfeld jemanden, der eine chronisch entzündliche Krankheit hat und eine Dauertherapie erhält. Als CED-Schwester könnte ich chronische Patienten eigentlich optimal begleiten. Zur Weiterverschreibung eines Medikaments musste aber der praktische Arzt kontaktiert werden, der die Krankheit verharmloste. So etwas darf nicht passieren!", so DGKS Anita BEYER von darm plus bzw. IVEPA, dem Interessensverband Endoskopiepersonal Austria. Dass die Versorgung in all jenen Ländern deutlich besser ist, in denen das CED Fachpersonal bereits gut etabliert ist, wurde übrigens seitens des ÖMCCV bestätigt, der in der Europäischen Vereinigung für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa mitwirkt.

"In Tirol haben wir schon frühzeitig damit begonnen, Infusionen an das entsprechende Fachpflegepersonal auszulagern. Dennoch bedaure ich sehr, dass es uns bis heute nicht gelungen ist, diese Therapien zu einer medizinischen Einzelleistung (MEL) im Sinne der Leistungsorientierten Krankenhausfinanzierung (LKF) mit entsprechender Vergütung für die Spitäler weiterzuentwickeln. Wenn man vergleicht, wie rasch das im Bereich der Onkologie geschieht, so wird aus meiner Sicht mit zweierlei Maß gemessen. Das ist frustrierend und ich führe es auf die fehlende Wertschätzung des Systems gegenüber chronischen Darmerkrankungen zurück", so Univ.-Prof. Dr. Herbert TILG von der Med Uni Innsbruck. "In der Steiermark ist es gelungen, Biologikainfusionen an den Tageskliniken nahe der CED-Zentren zu verabreichen, was für die Patienten wegen einer engmaschigen Kontrolle durch Spezialisten sicher von Vorteil ist und auch dem internationalen Trend entspricht. Mehr niedergelassene Gastroenterologen wären jedoch zur besseren Betreuung von CED Patienten wünschenswert.", so Prof. HÖGENAUER von der Med Uni Graz.

Situation in Wien

"In Wien sind wir in der glücklichen Lage, dass CED bereits in den Landeszielsteuerungskatalog aufgenommen wurden. Seit Mitte Jänner treffen wir uns regelmäßig im Rahmen einer Arbeitsgruppe, die der Politik sozusagen vorgearbeitet und ein Schema von drei Versorgungsebenen entwickelt hat. Sie setzt sich aus dem entsprechenden Fachpflegepersonal, praktischen Ärzten, niedergelassenen Internisten, Chirurgen, Selbsthilfegruppen sowie Gesundheitsökonomen und weiteren Experten zusammen und entwickelte ein Konzept für die zukünftige, bessere Patientenversorgung und sektorenübergreifende Kooperation. Die primäre Versorgungsebene umfasst Hausarzt, Gruppenpraxen und PHC. Hier werden Patienten mit entsprechenden Beschwerden gescreent und bei Verdachtsdiagnose CED zur weiteren Untersuchung an Spezialisten verwiesen. In der sekundären Ebene wird die Möglichkeit zur endoskopischen Untersuchung vorausgesetzt, was bei einem entsprechenden Facharzt oder einer Spitalsambulanz gegeben ist. An dieser Stelle soll die definitive Diagnosestellung und primäre Therapiefestlegung - etwa im Rahmen einer Rescue-Therapie - erfolgen. Wünschen würde ich mir dringend zusätzliche niedergelassene Gastroenterologen zur Diagnostik und primären Versorgung dieser speziellen Patienten. Nach Diagnose soll auf die höchste Ebene verwiesen werden, wo der Patient durch das CED-Personal in einem Datensystem erfasst und von den CED-Spezialärzten die bestmögliche Therapie vorgeschlagen wird. Mit diesem Therapie- und Monitoring-Vorschlag wird er in der Regel in die zweite Versorgungsebene entlassen. Entsprechend Form und Schweregrad der Erkrankung kann dann das Prozedere aber variieren. Zusammenfassend ist die schnellstmögliche Diagnose ebenso wichtig wie die Verfügbarkeit der besten und neusten Therapien für alle CED-Patienten", so Univ.-Prof. DI Dr. Harald VOGELSANG, Präsident von darm plus.

"Wir müssen uns im Kollektiv bemühen, die bestmögliche Leistung für die Patientinnen und Patienten zur Verfügung zu stellen. In diesem Zusammenhang brauchen wir auch den Mut, unseren Leistungskatalog zu evaluieren und jene Leistungen, die vielleicht nicht mehr beansprucht werden zu streichen. Dadurch könnten wir letztendlich auch Mittel zur Finanzierung der angesprochenen Maßnahmen generieren", schließt Mag. Martin SCHAFFENRATH vom Hauptverband der Österreichischen Sozialversicherungsträger ab. Einig war man sich, dass der Föderalismus in Österreich eine effiziente Versorgung erschwert, sei es bei Infusionszentren, CED-Schwestern oder bei Erstattungsfragen zu Medikamenten.

Gesundheit & Politik. Gipfeltreffen auf der Schafalm

Im Rahmen der von PERI Group veranstalteten Hintergrundgespräche und Expertendiskussionen werden in gewohnter Weise Positionen präsentiert, Zusammenhänge hergestellt, Meinungen geteilt, Ideen entwickelt und Lösungen ermöglicht. Ein offener Austausch und die gemeinsame Entwicklung neuartiger Ansätze stehen dabei im Vordergrund. "Die Kombination aus informeller Zurückgezogenheit im "Tal der Denker" bei gleichzeitig vorhandener hochwertiger Infrastruktur für Diskussionen und Workshops wird es erlauben, im Rahmen der Gipfelgespräche auf der Schafalm auch klare inhaltliche Fortschritte zu erarbeiten", so Mag. Hanns Kratzer.

Weitere Informationen: www.schafalm-gesundheit.at

Das Expertengespräch wurde unterstützt von Takeda Pharma Ges.m.b.H., www.takeda.at

Über die PERI Group

Die PERI Group ist ein umfassender Full-Service Dienstleister und beschäftigt sich mit der Entwicklung, Betreuung und Umsetzung von Projekten im österreichischen Gesundheitssektor. Sie ist eine Gruppe von Unternehmen, die sich auf verschiedene Teilbereiche und abgestimmte Dienstleistungen im Gesundheitsbereich spezialisieren. Das breitgefächerte Portfolio deckt strategisches Networking und Marketing- bzw. Vertriebsstrategien, die Aufbereitung von medizinischen state-of-the-art Forschungsergebnissen zur Verwendung in der Praxis sowie klassische Kommunikationskonzepte in Werbung und PR ab. Durch das Zusammenlegen verschiedener Kompetenzen und das "pooling" von langjähriger Erfahrung und Wissen, entwickelt die Gruppe für Ihre Herausforderung individuell zugeschnittene Lösungskonzepte. Zur PERI Group zählen: PERI Consulting GmbH, PERI Human Relations GmbH, PERI Marketing & Sales Excellence GmbH, PERI Business Development GmbH, PERI Change GmbH mit ihren Partnern Update Europe und Welldone Werbung und PR GmbH. Weitere Infos unter www.perigroup.at

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