ANGELMAN SYNDROM - Was ist das?!?

Wien (OTS) - Am 15. Februar findet der "International Angelman Day" statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen Erkrankungen und die internationale Angelman-Gemeinde macht mit einem Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam.

Der 15. deshalb, weil der genetische Defekt des Angelman-Syndroms auf dem 15ten Chromosom lokalisiert werden konnte. Bei diesem Syndrom handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der nach dem britischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt wurde. Das Angelman-Syndrom tritt bei circa einem von 20.000-30.000 Neugeborenen auf (das entspricht etwa 350 Fällen in Österreich).

Angelman Syndrom - Schwere Behinderung aber Happy

Das Angelman-Syndrom verursacht unter anderem psychische und motorische Entwicklungsverzögerungen, kognitive Behinderung, Hyperaktivität und eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung. Neben diversen weiteren individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft auch zum Krankheitsbild. Die davon betroffenen Kinder und Erwachsenen benötigen daher lebenslange Betreuung. Neben diesen Symptomen ist aber das freundliche Wesen der Betroffenen sehr auffällig - daher auch die zweite Bezeichnung: "Happy Puppet Syndrom".

Diagnose Angelman-Syndrom ein Schock - Verein hilft

Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun genau 3 Jahren wurde darum der Angelman Verein Österreich von 2 Familien gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Neben dem Austausch von Informationen arbeitet der Verein auch an einem Projekt, mit dem eine lebenslange und auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung in einem eigenen Wohnhaus gesichert werden soll.

Weitere Infos finden Sie unter www.angelman.at oder www.facebook.com/angelmanverein
Gerne stellen wir Ihnen hochwertiges Bildmaterial zu unseren Kindern, Infomaterial, Logos, etc. digital zur Verfügung!

Rückfragen & Kontakt:

und Ansprechpartner, z.B. für einen Interviewpartner in Ihrer Nähe:

Yvonne Otzelberger, Obfrau & Mutter eines Betroffenen
Tel.: 0699 - 11 18 12 34
info@angelman.at

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