Wenn die Luft zum Atmen fehlt, kann eine seltene und oft spät diagnostizierte Lungenerkrankung vorliegen

Experten warnen vor später Diagnose bei idiopathischer pulmonaler Fibrose (IPF)

Wien (OTS/Fischill PR) - Die idiopathische pulmonale Fibrose, auch idiopathische Lungenfibrose genannt, ist eine unheilbare Atemwegserkrankung, die zur Familie der seltenen Erkrankungen gehört. Sie ist durch eine chronisch progressive und irreversible Vernarbung des Lungengewebes gekennzeichnet. Das führt zu schwerer, anhaltender Atemnot und letztlich zum Atemstillstand. In Österreich sind zwischen 800 und 1.400 Patienten betroffen, die mehrheitlich männlich und über 50 Jahre alt sind. Da die Symptome, reduziertes Lungenvolumen, Atemnot und trockener Husten, unspezifisch sind und die Erkrankung sehr selten auftritt, wird sie häufig nicht oder erst sehr spät diagnostiziert. Seit über einem Jahr ist in Europa nun ein Präparat, eine antifibrotisch wirksame Substanz, zugelassen, das den Verlauf der Krankheit bremst. In Österreich werden die Kosten dafür seit Juli 2012 von den Krankenkassen erstattet. Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, eine frühe Diagnose und somit der rasche Beginn mit der neuen Therapie kann ihren Verlauf aber deutlich verzögern. Das Bewusstsein für die Existenz von IPF muss in der Bevölkerung und unter den Ärzten gestärkt werden, um das Leid der Patienten zu vermindern.

LOT Austria

Auf Aufklärung setzt auch die Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose (IPF) und Langzeit-Sauerstoff-Therapie (LOT Austria). LOT Austria wurde gegründet, um Langzeitsauerstoff-Patienten zu unterstützen, ihnen eine Anlaufstelle zu bieten und das Stigma, mit dem sie konfrontiert sind, zu bekämpfen.

Selten aber nicht allein

Seltene Erkrankungen sind kein Minderheitenphänomen. In Österreich sind immerhin 400.000 Menschen betroffen, die zwar an unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leiden, aber dennoch mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Um den rund 60 Selbsthilfegruppen eine gemeinsame Stimme zu geben, wurde 2011 der Dachverband PRO RARE AUSTRIA gegründet.

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