Präsentation der Studienergebnisse "Prävalenz der Multiple Sklerose 2010"

Pressekonferenz der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft

Wien (OTS) -

  • Patienten beurteilen subjektive Lebensqualität besser (46 % "gut") als vor zehn Jahren
  • Zeitraum zwischen Verdachtsdiagnose und endgültiger Diagnose liegt bei weniger als einem Jahr
  • MS-Patienten: 44 % fühlen sich "sehr gut" informiert
  • Defizite in der Versorgung bei Kostenerstattung für Heilmittel/Heilbehelfe und bei Pflegegeld

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Multiple Sklerose (MS), eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, ist die häufigste Krankheit junger Erwachsener, die zu bedeutsamen Behinderungen führt. Der nicht vorhersehbare Verlauf und das individuell sehr unterschiedliche Fortschreiten der Erkrankung stellen für die MS-Betroffenen eine große Belastung dar. MS hat einen ungünstigen Einfluss auf die berufliche Tätigkeit, soziale Kontakte und die Lebensqualität. Die neue Studie "Prävalenz der Multiple Sklerose 2010" zeigt nun auf, wie es um die Versorgung von MS-Patienten in Österreich steht. +++

Die hohe volkswirtschaftliche Bedeutung der MS und Überlegungen zur Versorgungsplanung der Betroffenen veranlasste die Österreichische Multiple Sklerose-Gesellschaft (ÖMSG), eine umfassende epidemiologische Erhebung mit einer Analyse der sozialmedizinischen Daten, in Zusammenarbeit mit GfK Austria und unter Mitarbeit zahlreicher MS-Zentren in Österreich, durchzuführen. Die umfangreiche Datenlage des zweiphasigen Projektes, bestehend aus einer Basiserhebung zur Ermittlung der in Österreich versorgten MS-Patienten und einer Patienten-Befragung, wurden nun im Rahmen einer Pressekonferenz erstmals präsentiert. "Das Ziel dieser Studie war, einen repräsentativen Überblick über die aktuelle Situation der MS-Patienten in Österreich zu erhalten. Da es sich bei diesem Forschungsprojekt um die Wiederholung einer Studie handelt, die vor nunmehr zehn Jahren durchgeführt wurde, konnten im Zehnjahresvergleich eine Reihe von sehr relevanten und spannenden Fragestellungen analysiert werden", leitete Prim. Dr. Ulf Baumhackl, Vizepräsident und Vorsitzender des ärztlichen Beirates der ÖMSG, die Pressekonferenz ein.

Deutlich höhere Anzahl von MS-Patientinnen im Vergleich zu 1999 Aus den erhobenen Daten konnten die Prävalenz (Anzahl der Erkrankten) und die Inzidenz (Anzahl der Neuerkrankungen) berechnet werden. "Die Aggregation und Hochrechnung der Ergebnisse zeigt auf, dass es eine deutlich höhere Anzahl von MS-PatientInnen (derzeit rund 12.500 MS-Patientinnen österreichweit) gibt. Dies hat auch mit der verbesserten Diagnostik und einer zunehmenden Lebenserwartung zu tun", so Prim. Dr. Baumhackl. Eine Monatsauszählung in den MS-Ambulanzen ergab, dass innerhalb von vier Wochen 1.497 PatientInnen betreut wurden. Insgesamt 40 Prozent der PatientInnen gaben an, innerhalb der letzten 12 Monate nicht in MS-Ambulanzen betreut worden zu sein.

Ein Schwerpunkt der Erhebung lag auf der Versorgung und Betreuungsqualität. Besonders positiv ist das Ergebnis zur Diagnosestellung zu beurteilen: "Der Zeitraum zwischen der ersten Verdachtsdiagnose auf MS und der endgültigen Diagnose liegt, auf alle PatientInnen bezogen, bei weniger als einem Jahr", führte Prim. Dr. Baumhackl weiters an. 22 Prozent der MS-PatientInnen leiden unter einer Verlaufsform, die die PatientInnen nur leicht behindert, 33 Prozent haben subjektiv keine Beschwerden oder Behinderung und lediglich jede(r) zehnte PatientIn benötigt zeitweise oder dauernd einen Rollstuhl. Bei zwei Drittel der MS-Betroffenen liegt eine schubförmige Verlaufsform vor.

MS-PatientInnen sind allgemein sehr gut über ihre Erkrankung informiert

"Lediglich 4 Prozent fühlen sich schlecht oder sehr schlecht informiert, aber 44 Prozent wissen sehr gut über ihre Erkrankung Bescheid. Selbst bei den neu diagnostizierten PatientInnen, den sogenannten 'CIS-Fällen' ("klinisch isoliertes Syndrom"), deponieren 79 Prozent subjektiv bereits sehr gut oder eher gut über die Erkrankung informiert zu sein", schilderte Prim. Dr. Baumhackl. Zur Informationsbeschaffung werden verschiedene Informationsquellen genutzt: Als besonders wichtig erachten die PatientInnen die NeurologInnen in MS-Ambulanzen und im stationären Bereich, wenn die Diagnostik erstellt wird, sowie die niedergelassenen NeurologInnen. Das Internet wird von 42 Prozent als sehr wichtige Informationsquelle bezeichnet, aber nur sieben Prozent der MS-PatientInnen informieren sich regelmäßig in Internetforen. Entsprechend hoch ist der Bekanntheitsgrad verschiedener spezialisierter Homepages, die Website der österreichischen MS-Gesellschaft (www.msgoe.at) ist immerhin jeder/jedem Zweiten bekannt und wurde schon von jeder/jedem dritten MS-Patienten/in besucht.

Subjektive Beurteilung der Lebensqualität: Fast 50 % bezeichnen diese als "gut"

Im Zeitreihenvergleich (2010 gegenüber 1999) hat sich die Situation von MS-PatientInnen über viele Parameter hinweg verbessert. Am deutlichsten zeigt sich dies in der subjektiven Beurteilung der derzeitigen Lebensqualität. Fast jede(r) zweite Befragte (46 Prozent) bezeichnen diese als gut, weitere 37 Prozent als eher gut und nur 14 Prozent als (eher) schlecht. 1999 gaben noch 29 Prozent der MS-Patienten an, dass die eigene Lebensqualität schlecht sei. Allerdings zeigt sich auch deutlich, dass die subjektive Lebensqualität stark von der jeweiligen Verlaufsform der MS abhängt:
Am wenigsten zufrieden mit der Lebensqualität sind PatientInnen mit einer primär oder sekundär progredienten MS, aber auch in diesen beiden Verlaufsformen sind die PatientInnen mehrheitlich zufrieden hinsichtlich der eigenen Lebensqualität. Ähnlich positiv wird auch die Einschätzung der eigenen Gesundheit beurteilt. Marlene Schmid, MS-Betroffene aus Tirol, nahm anlässlich der Pressekonferenz zu den Studienergebnissen Stellung: "Den Ergebnissen der MS-Prävalenzstudie 2010/2011 kann ich als selbst Betroffene beipflichten bzw. kann ich viele Ergebnisse aus persönlicher Sicht bestätigen. Dass sich im Zeitreihenvergleich (2010 vs. 1999) Vieles zur Situation von MS-Patientinnen zum Positiven entwickelt hat, ist ebenfalls zu bejahen."

Rolle der AmbulanzärztInnen in der Versorgung gestärkt

Die ärztliche Betreuung von österreichischen MS-PatientInnen erfolgt durch NeurologInnen und Hausärzte: Der Verdacht, dass es sich bei der Patientensymptomatik um die Diagnose Multiple Sklerose handeln könnte, wird am häufigsten von NeurologInnen in Krankenhausabteilungen (32 Prozent), MS-Spezialambulanzen und im niedergelassenen Bereich geäußert. Nur 13 Prozent der PatientInnen berichten, dass praktische ÄrztInnen den ersten Verdacht geäußert haben. Die definitive Diagnose wird vor allem stationär im Krankenhaus erstellt. Die derzeitige hauptsächliche Betreuung erfolgt in 45 Prozent der Fälle in MS-Spezialambulanzen, die anderen MS-Betroffenen werden im niedergelassenen Bereich betreut. MS-PatientInnen wenden sich um fachlichen Rat am liebsten an MS-Spezialambulanzen. "Im Zeitreihenvergleich zeigt sich, dass sich die Rolle der AmbulanzärztInnen über alle Parameter stark erhöht hat", erläuterte die Marktforscherin Astrid Eßl von GfK.

Aufholbedarf besteht bei Kostenerstattung und Pflegegeld

Die größten Defizite in der Versorgung bestehen aus PatientInnensicht in Bezug auf die Erstattung der beträchtlichen Kosten für Heilmittel/Heilbehelfe und die finanzielle Unterstützung bei Verlust des Arbeitsplatzes sowie der Höhe des Pflegegeldes. "Viele MS-PatientInnen sind aber noch erwerbstätig (32 Prozent voll berufstätig, 13 Prozent teilweise berufstätig) und nur 30 Prozent sind Bezieher von Pflegegeld", weiß Prim. Dr. Baumhackl.

50 Jahre Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft

"Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) unterstützt Projekte, die zur Verbesserung der Lebenssituation der MS-Betroffenen beitragen und solche, die z.B. auch wissenschaftlich die Erforschung der MS-Ursachen zum Ziel haben und vor allem solche, die neue Therapiekonzepte entwickeln helfen. Eines dieser Projekte ist die nun vorliegende Prävalenzstudie 2010/2011, die die ÖMSG mit Unterstützung einiger Sponsoren umsetzen konnte. Wir sind zu Recht stolz, rechtzeitig zum 50. Jubiläum der ÖMSG diese Studie vorlegen zu dürfen", fasste Mag. Regina Ovesny-Straka, Präsidentin der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG), zusammen.

Zur Studie "Prävalenz der Multiple Sklerose 2010":

Das beschriebene Forschungsprojekt wurde wie bereits im Jahr 1999 mittels eines zweistufigen Verfahrens von Mai 2010 bis Oktober 2010 (PatientInnen mit Multipler Sklerose) und Oktober 2010 bis April 2011 (NeurologInnen in MS-Ambulanzen) erhoben. Insgesamt haben sich 1.303 MS-PatientInnen und 28 MS-Ambulanzen im gesamten Bundesgebiet an der Erhebung beteiligt. Die PatientInnenstudie ist hinsichtlich der soziodemografischen Variablen ähnlich verteilt wie 1999.

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