Tag der seltenen Krankheiten

Wien (OTS) - Nur wenige Menschen sind es, die in Summe an einer
der bislang rund 6.000 bekannten seltenen Krankheiten leiden, dennoch sind die krankheitsbedingten Auswirkungen auf ihr Leben enorm. Der Tag der seltenen Krankheiten soll diesen Patienten jene Aufmerksamkeit geben, die sonst oftmals in der Öffentlichkeit fehlt.

Am 28. Februar findet heuer zum vierten Mal der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In Österreich wird auf diesen Tag und damit auf die sogenannten "orphan diseases" durch einen Marsch am Samstag, 26. Februar, in der Wiener Innenstadt aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, wenn man bedenkt, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und selbst mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Viele Krankheiten, wenige Patienten pro Krankheit

In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Manchmal sind nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen. Gibt es weniger als fünf Betroffene pro 10.000 Einwohner, spricht man von einer seltenen Erkrankung. Diese können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen. Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf.

Waisenkinder der Medizin

Fünf bis acht Prozent der EU Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es ca. 100.000. Eigentlich wäre das die Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen. Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.

Der Tag der seltenen Krankheiten rückt die "Waisenkinder" ins Licht

Die europäische Kommission hat erstmals 2008 den letzten Februartag zum offiziellen Tag der seltenen Erkrankungen ausgerufen. Dieser Tag dient als Symbol, fällt er doch alle vier Jahre auf einen Schalttag und damit auf einen wirklich seltenen Tag.

Marschieren für die gute Sache

In Österreich fand bereits zwei Tage vorher, am Samstag, den 26. Februar, der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Veranstalter dieses Marsches sind das Länderteam des Datenbanksystems Orphanet, die Nationale Aktionsplattform für seltene Erkrankungen (NASE) und zahlreiche Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen.

Über Orphanet

Orphanet ist eine gemeinnützige, kostenlose, frei im Internet zugängliche Datenbank für seltene Erkrankungen. Es wurde 1997 in Frankreich als nationales Projekt gestartet, und mittlerweile bereits auf 38 europäische und angrenzende Länder ausgedehnt. Heute ist es weltweit das zentrale Internet-Portal für seltene Erkrankungen. Zuständiger österreichischer Projektleiter ist Univ.-Doz. Till Voigtländer vom Klinischen Institut für Neurologie an der Medizinischen Universität Wien.

Weitere Informationen: www.orpha.net, www.orphanet-austria.at, www.eurordis.org, www.rarediseaseday.org

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