Heimbeatmung für schwerkranke Kinder: Ein Schritt zurück ins Leben!

Graz (OTS) - Langzeit-Heimbeatmungsprogramme erlauben, Behandlung von Kindern mit ungenügender Spontanatmung aus Intensivstationen nach Hause zu verlegen. Damit wichtiger Betreuungsfortschritt erzielt:
Betroffene Kinder werden wieder mobil und führen teilweise sogar ein annähernd "normales" Leben. Und: Die Langzeit-Heimbeatmung erhöht nicht nur die Lebensqualität, sondern steigert oft auch die Lebenserwartung. Österreichische Gesellschaft für Lungenerkrankungen und Tuberkulose (ÖGLUT) fordert gezielte Unterstützung durch Kostenträger und Gesundheitsbehörden zur Errichtung solcher Heimbeatmungs-Zentren.

"Wenn man sieht, wie glücklich diese Kinder und ihre Angehörigen sind, wenn sie aus der intensiv-medizinischen Betreuung nach Hause 'zurück ins Leben' entlassen werden, sieht man auch, dass sich der organisatorische Aufwand lohnt", resümiert der ÖGLUT-Kinderspezialist Univ.-Prof. Dr. Maximilian Zach von der Klinischen Abteilung für Pulmonologie/Allergologie an der Grazer Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde die Vorteile der Langzeit-Heimbeatmung.

Neu in der Kinderpneumologie

Erfahrungen zeigen, dass Kinder mit versagender Eigenatmung, deren Überleben bislang nur durch maschinelle Beatmung in einer Intensivstation gewährleistet war, durch ein entsprechendes Langzeit-Heimbeatmungsprogramm - ein relativ neues Arbeitsgebiet in der Kinderpneumologie - 'ins Leben' zurückkehren können.

Gründe für das Versagen der Spontanatmung sind zumeist chronische und unheilbare Erkrankung wie z.B. gestörte zentralnervöse Atmungssteuerung, neurologische und muskuläre Atemstörungen, angeborene Schädigungen des Atemzentrums aber auch Lungenerkrankungen, in deren Rahmen die Atemmuskulatur aufgrund der Schwere der Erkrankung 'aufgibt'.

Diese neue Therapieform verbessert nicht nur enorm die Lebensqualität der betroffenen Kinder, sondern steigert auch die Lebenserwartung. "Dass sich Kinder in der Obhut ihrer Familie und in der vertrauten Umgebung wesentlich besser regenerieren, ist eine allseits anerkannte Tatsache", betont Zach, "die meisten von Ihnen können so noch vielen schönen Jahren entgegensehen."

Österreich - gegenüber anderen Ländern weit zurück

Die neue Behandlung ist nur in entsprechend hochspezialisierten Zentren - sogenannten "Special Respiratory Care Units" mit entsprechender Ausstattung und ausgebildetem Personal -möglich. Österreichweit werden zur Zeit lediglich 40 Kinder mit Langzeit-Heimbeatmung therapiert. In Graz, dem zur Zeit größten und österreichweit führenden Zentrum, werden derzeit rund 25 Betroffene, vom Säugling bis zum Jugendlichen, entsprechend betreut. Erste Ansätze zur Etablierung weiterer, kleinerer Zentren findet man vor allem in Wien.

"Der Bedarf für Kinder ist 10 mal so hoch", betont Zach:
"Gegenüber anderen Ländern, z. B. Frankreich, hinken wir weit hinterher. Wir benötigen dringend zwei bis drei weitere Zentren -insbesondere eines im Westen - zur flächendeckenden Versorgung Österreichs." Grundsätzlich sind pädiatrische Heimbeatmungsprogramme jenen in der Erwachsenenmedizin ähnlich, bei Kindern ergibt sich aber eine besondere Komplexität durch die zusätzlichen Faktoren von Wachstum und Entwicklung.

Umsetzung in der Praxis

Im Zentrum wird die Eignung eines Patienten für die Betreuung mit Langzeit-Heimbeatmung geklärt, die Frage, ob die Beatmung über ein Tracheostoma oder eine Maske erfolgen soll sowie der täglichen Beatmungsbedarf in Stunden (oft genügt es, nur während des Schlafens zu beatmen) bestimmt. Außerdem wird auch das für den Patienten am besten geeignete Heimbeatmungsgerät definiert.

Dann wird die Tracheostomie (Kanüle in der Luftröhre) angelegt oder die passende Atemmaske angepasst, die Patienten und Angehörigen auf diesen Zugang sowie auf das entsprechende Beatmungsgerät und den Umgang damit eingeschult. Dazu gehören auch alle Begleitmaßnahmen wie Absaugen, Überwachung der Beatmung, Atemgasanwärmung und Atemgasbefeuchtung, Pflege des Beatmungszugangs sowie Sicherungs- und Notfallmaßnahmen. Regelmäßige Kontrollen - ambulant oder, wenn notwendig, auch in Form von kurzzeitigen, stationären Aufenthalten -gewährleisten 'Funktionieren' und Erfolg dieser neuen Art der Heimbehandlung.

Die Beatmungsgeräte selbst haben die Größe eines kleineren Aktenkoffers. Die Kinder werden dadurch wieder mobil und können oft wieder ein annähernd 'normales Leben' führen. "Um eine weitere Mobilität zu erreichen, statten wir gerade Spezialrollstühle und Kinder-wägen mit Batterien aus, damit die Beatmungsgeräte mitgeführt werden können", berichtet Zach über weitere Maßnahmen im Grazer Zentrum.

Zielorientierte Unterstützung durch Kostenträger und Gesundheitsbehörden gefordert

Zur Zeit wird die neue Behandlungsmethode nur teilweise von den Krankenkassen finanziert. Diese insgesamt wenig unterstützende Haltung der Sozialversicherungen übersieht aber, dass die Öffentlichkeit durch die Einführung von Langzeit-Heimbeatmungsprogrammen massiv finanziell entlastet wird. Kosten doch zahlreiche Beatmungstage/-wochen/-monate auf Intensivstationen ungleich mehr als die Heimbeatmungsanschaffung eines Patienten.

"Vor der Heimbeatmung sind die Patient gestorben oder auf Dauer in Intensivstationen behandelt worden. Hier wird von den finanzierenden Stellen oft nur engstirnig gedacht und über die hohen Heimpflegekosten gesprochen. Der Patient selbst und die vielen, enorm teuren Langzeit-Intensivstationstage werden dabei übersehen", betont Zach und fordert massiv Unterstützung seitens Kostenträger und Gesundheitsbehörden.

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Univ.-Prof. Dr. Maximilian Zach
Präsidiumsmitglied ÖGLUT
Grazer Univ.-Klinik für Kinder- und
Jugendheilkunde
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