Down-Syndrom-Kongress: "Die Zeit des Versteckens ist vorbei"

1. Österreichische Down-Syndrom-Tagung in Salzburg von 12.-14.9. - Eröffnung durch Dr. Margot Klestil-Löffler

Salzburg (OTS) - Menschen mit Down-Syndrom, eine in der Öffentlichkeit oft kaum wahrgenommene Gruppe von Behinderten, stehen am Wochenende im Mittelpunkt einer Tagung in Salzburg. Lange Jahre wurden Menschen mit Down-Syndrom als "Geistigbehinderte" in Heime und Anstalten verbannt oder von den Eltern aus Scham regelrecht versteckt. "Doch die Zeit des Versteckens ist endgültig vorbei, jetzt geht es darum, die Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern", erklärt Dr. Karin Janotta, Präsidentin von "Down-Syndrom Österreich" am Freitag bei einer Pressekonferenz in Salzburg anlässlich der "1. Österreichische Down-Syndrom-Tagung", die vom Verein "Down-Syndrom Österreich" im "Jahr der Menschen mit Behinderung 2003" von Freitag bis Sonntag (12. bis 14. September) im Bildungshaus St. Virgil in Salzburg veranstaltet wird. Eröffnet wird die Tagung durch "First Lady", Dr. Margot Klestil-Löffler.

In Österreich kommt auf durchschnittlich 600 bis 700 Geburten ein Kind mit Down-Syndrom. Bei derzeit knapp 80.000 Geburten pro Jahr bedeutet das rund 120 Kinder, die jährlich in Österreich mit dieser Chromosomen-Anomalie auf die Welt kommen. Schätzungen gehen davon aus, dass 10.000 bis 12.000 Menschen mit Down-Syndrom in Österreich leben, eine offizielle Statistik existiert nicht.

Zählt man Angehörige, Freunde, Therapeuten, Ärzte, Lehrer und Pädagogen dazu, kommt man auf Zehntausende Menschen, die das Thema Down-Syndrom betrifft. Doch offensichtlich gibt es in Österreich ein großes Informationsdefizit. Das zeigt das enorme Interesse an der Tagung, die kurz nach der ersten Ankündigung völlig überbucht war. Für 450 Teilnehmer konnte Platz gefunden werden, die Zahl der Anmeldungen war aber doppelt so hoch.

"Dieser unerwartet große Andrang zeigt deutlich das große Interesse an dem Thema und den Bedarf nach Information und Gedankenaustausch von Menschen mit Down-Syndrom, deren Angehörigen und allen, die in irgendeiner Form in Kontakt mit Menschen mit Down-Syndrom stehen", betont DI Jürgen Wieser, Vorsitzender von Down-Syndrom Österreich.

Eröffnet wird die Tagung Freitag Abend durch "First Lady" Dr. Margot Klestil-Löffler. Festredner sind Erzbischof Dr. Alois Kothgasser und Prof. Juan Perera (Spanien), Präsident der European Down Syndrom Association (EDSA). Durch den Abend führt ORF-Star Vera Russwurm, das künstlerische Rahmenprogramm gestalten die Veeh-Harfen-Gruppe "Arpeggio", die Integrative Volkstanzgruppe "Almrausch" und Christian Polster, Tänzer und Schauspieler mit Down-Syndrom, u.a. bekannt aus mehreren Niki List-Filmen.

Die größte je in Österreich durchgeführte Veranstaltung rund um das Thema Down-Syndrom soll in 35 Fachvorträgen und Workshops Menschen mit Down-Syndrom selbst, ihren Familien und FreundInnen, LehrerInnen, KindergärtnerInnen, FrühförderInnen, PädagogInnen, Pflege- und Betreungspersonal, TherapeutInnen, ÄrztInnen sowie VertreterInnen von Organisationen, die im Sozialbereich tätig sind, eine breite Informationsplattform bieten. Die Fachvorträge und Workshops werden von ReferentInnen aus Österreich und Deutschland gehalten, zum Teil sind sie selbst Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom. Eine Buch- und Spiele-Ausstellung und ein buntes Rahmenprogramm - etwa eine Modenschau von Kindern mit Down-Syndrom -komplettieren den Kongress.

Das fachliche Spektrum der Vorträge und Workshops reicht von Themen wie "Erziehung zur Normalität" oder "Ganzheitliches Lernen" über verschiedenste Therapie- und Lernmöglichkeiten bis hin zu "Pubertät und Sexualität" und den Übergang von Jugendlichen mit Down-Syndrom in die Arbeitswelt. Schließlich werden auch brisante Themen wie "Pränataldiagnostik und Down Syndrom" nicht ausgespart.

Die Methoden der Pränataldiagnostik (PND), also die Möglichkeiten, bereits in der Schwangerschaft Informationen über den Gesundheitszustand des Ungeborenen zu erhalten, werden immer mehr verfeinert und früher einsetzbar. Ein deutlicher Schwerpunkt der PND liegt derzeit im Aufspüren von Embryonen mit Down-Syndrom - mit weitreichenden Konsequenzen.

Doch werdende Eltern, vor allem Mütter, stellen diese Diagnosemöglichkeiten vor extrem schwierige Entscheidungen: Soll man das Risiko einer Untersuchung eingehen? Was mache ich, wenn das Test-Ergebnis positiv ist? Kein Arzt kann betroffenen Eltern diese Entscheidung abnehmen. Klar ist auch, dass es keine Garantie auf ein "gesundes" Kind gibt. Zu fordern ist deshalb eine ehrliche, umfassende Aufklärung und Beratung über Risiken - aber auch über Chancen, Hilfen und Fördermöglichkeiten von Kindern mit Down-Syndrom, ein Aspekt, der derzeit bei Beratungsgesprächen viel zu kurz kommt. "Und die Gesellschaft sollte die Verhältnisse so gestalten, dass Eltern, die ein krankes oder behindertes Kind erwarten, sich zutrauen, auch Ja zu einem solchen Kind zu sagen", betont Janotta.

Ein großer Schritt auf dem Weg zur Verbesserung der Verhältnisse für Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörige wäre die Gründung eines Down-Syndrom-Instituts in Österreich. Dies ist eines der großen Ziele, die sich Down-Syndrom Österreich gesteckt hat. An einem solchen - im Idealfall an eine Kinderklinik angebundenen - Institut sollte das Wissen rund um diese Chromosomen-Anomalie in Österreich gebündelt und medizinische, therapeutische, psychologische sowie soziale Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörige geboten werden.

"Alle Kinder haben das gleiche Recht, geboren zu werden, geliebt und gefördert zu werden - auch Kinder mit Down-Syndrom", betonte Janotta abschließend. Und alle Menschen hätten das gleiche Recht auf Spiel, Sport, Ausbildung und Beschäftigung - auch Menschen mit Down-Syndrom. Daran soll diese Tagung nachhaltig erinnern. Ziel sei es, eine Brücke herzustellen zwischen den Bedürfnissen von Menschen mit Down-Syndrom, dem Bemühen ihrer Angehörigen und der Verantwortung der Gesellschaft. Damit wir Menschen mit Down-Syndrom einen Wunsch erfüllen: "Anders sein zu können, ohne behindert zu werden."

Für Rückfragen zur Tagung und rund um das Thema Down-Syndrom steht Ihnen während der Tagung (12.-14. September 2003) DI Jürgen Wieser unter der Telefon-Nummer 0664/3923511 zur Verfügung. Nach der Tagung erhalten Sie Informationen unter

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