Seltene Erkrankungen – Orphan Drugs

Wien (OTS) - Vom Asperger-Syndrom zum Schmetterlingskind

Im Kindergarten viel auf, dass Georg Schwierigkeiten hat mit anderen Kindern zu kommunizieren. Nach einiger Zeit und mehreren Arztbesuchen später stand die Diagnose fest: Georg leidet am Asperger-Syndrom, einer seltenen Form des frühkindlichen Autismus. Statistisch spricht man von einer seltenen Erkrankung dann, wenn auf 10.000 Einwohner weniger als 5 Personen an einer Krankheit leiden, die weniger als einmal im Jahr auftritt. Mit diversen Werbekampagnen wird versucht, auf seltenen Formen von Krankheiten aufmerksam zu machen. Der Hase im Fell eines Igels etwa, der für Schmetterlingskinder steht, deren Haut so dünn und empfindlich ist, dass ein uneingeschränktes Leben schlicht unmöglich ist.

 

Seltene Erkrankungen im Vormarsch

Allein in Österreich leiden etwa 400.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung, rund 36 Millionen sind es in Europa. Vor allem Stoffwechselerkrankungen, seltene Erkrankungen der Haut (z.B. Schmetterlingskrankheit), seltene Tumore, angeborene Immundefekte oder Lungenhochdruck sind Bereiche, die PatientInnen mit einer seltenen Erkrankung betreffen. Die große Herausforderung liegt darin, eine seltene Erkrankung festzustellen, bevor diese überhaupt zum Ausbruch kommt. Am häufigsten sind daher auch Kinder davon betroffen, die oft einen (lebens-)langen Therapieweg vor sich haben.

 

Nationaler Aktionsplan setzt Maßnahmen

Zu Beginn des Jahres wurde in Österreich der Nationale Aktionsplan Seltene Erkrankungen vorgestellt: Kompetenzen und Expertenwissen bündeln, bessere Voraussetzungen für Betroffenen schaffen und uneingeschränkte Grundlagenforschung zu gewähren sind nur einige der darin enthaltenen Maßnahmen, die aktuell vor der Umsetzung stehen. Um für die Betroffenen exzellente Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu entwickeln ist Österreich gefordert die Rahmenbedingungen von Investitionen in Forschung und Entwicklung maßgeblich zu verbessern.

 

Innovationslandschaft Orphan Drugs

Arzneimittelhersteller haben das Potenzial, das in der Erforschung seltener Erkrankungen steckt, längst erkannt. Immer mehr Firmen spezialisieren sich nebst den Blockbustern auf die Forschung und Entwicklung von sogenannten Orphan Drugs, den Medikamenten für seltene Erkrankungen.

IIR veranstaltet in Kooperation mit der European Medicines Agency (EMA) von 16.-17. September 2015 in Wien in eine Fachkonferenz zum Thema „Seltene Erkrankungen – Orphan Drugs“, bei der hochkarätigen ExpertInnen über den Standort Österreich hinsichtlich Erforschung, Entwicklung und Produktion neuer Therapiemöglichkeiten diskutieren.

Details unter:
www.iir.at/seltene-erkrankungen

Weitere Informationen zur Veranstaltung
Hier klicken

Rückfragen & Kontakt:

IIR GmbH
Mag. (FH) Karin Grünauer
Senior Marketing- und PR-Manager
0043 1 891 59 311
karin.gruenauer@iir.at
www.iir.at

OTS-ORIGINALTEXT PRESSEAUSSENDUNG UNTER AUSSCHLIESSLICHER INHALTLICHER VERANTWORTUNG DES AUSSENDERS | IIRX0001